Studiu: Oboseala asociata cancerului poate fi combatuta eficient prin exercitii fizice si terapie psihologica

0

Pacientii care acuza oboseala ca efect secundar tratamentelor oncologice pot beneficia de avantajele pe care le obtin prin activitate fizica si terapie psihologica, se precizeaza intr-un comunicat de presa al Universitatii Medicale Rochester (New York, Statele Unite).

La aceasta concluzie au ajuns cercetatorii dupa ce au analizat 113 studii in care erau abordate mai multe tratamente pentru oboseala asociata cancerului – majoritatea studiilor au fost clinic randomizate, considerate gold standard cand se evalueaza efecacitatea unui tratament. in total, studiile au inclus 11.525 de persoane cu varsta intre 35 si 72 de ani care au primit diagnosticul de cancer si care acuzau oboseala asociata cancerului – paciente cu cancer mamar, dar si barbati cu diverse tipuri de cancer.

Multe date au aratat ca atunci cand se efectueaza efort fizic (fie anaerobic sau aerobic) se reduce in mod semnificativ oboseala pacientilor oncologici. in plus, interventia unui psiholog, prin care sa se ofere date privind educatia, schimbari in stilul de viata sau sa se adapteze si sa gandeasca situatia si diagnosticul intr-o alta perspectiva reprezinta o alta solutie care ofera rezultate mai multe in tratamentul persoanelor oncologice.

Astfel, cercetatorii au descoperit ca exercitiile fizice si interventiile psihologice au fost la fel de eficiente pentru reducerea oboselii legate de cancer – prin masuratori specifice Scala de Oboseala Piper sau Inventarul Multidimensional al Oboselii.

Toti participantii la studiile analizate au suferit de oboseala legata de cancer, efectul secundar cel mai frecvent in timpul si dupa tratamentul pacientului cu cancer. De aceea, specialistii recomanda medicilor sa se concentreze mai putin pe recomandarea de tratamente farmacologice pentru pacientii cu oboseala legata de cancer si mai mult pe activitatea fizica si terapii/ interventii psihologice.

Oboseala legata de cancer este diferita de oboseala cronica si anume este o senzatie de „sfarseala”, care nu e usurata sau eliminata de odihna sau de somnul de opt ore si poate persista timp de luni sau ani de zile dupa ce s-a terminat tratamentul. Cercetatorii sunt de parere ca aceasta oboseala legata de cancer ar putea fi rezultatul unei stari cronice de inflamatie indusa de boala sau tratamentul acesteia. in plus, aspectul ingrijorator este ca oboseala poate scadea sansele de supravietuire a pacientilor, deoarece se reduce riscul completarii tratamentelor medicale.

Alte studii arata ca 7 persoane din 10 se pot confrunta cu oboseala asociata cancerului pana la 10 ani dupa finalizarea tratamentului, chiar si in absenta bolii.

in plus, unele semne de oboseala legata de cancer arata de multe ori ca cele intalnite in cazul depresiei. Societatea Americana de Cancer subliniaza ca este usor sa se confunde cele doua patologii.

Cu toate acestea, depresia implica incapacitatea de a simti placere – oameni care sunt deprimati se simt tristi sau incapabili, pot renunta la speranta. De asemenea, o persoana poate suferi de oboseala si sa nu fie deprimata, in timp ce alti oameni prezinta atat oboseala, cat si depresie.

„Uneori poate fi greu de gasit o eticheta pentru ceea ce simtiti. Medicul dumneavoastra ar putea dori sa vedeti un profesionist de sanatate mintala pentru a obtine o alta opinie daca depresia este o parte a problemei. Daca este, atunci tratamentul poate ajuta si poate fi instituit”, se mentioneaza in aceeasi informare a Societatii.

Studiu: Consumul unei combinatii de probiotice poate reduce simptomele alergiilor usoare si moderate

0

Sezonul alergiilor este la cativa pasi, perioada in care oamenii vor stranuta mai des, vor prezenta mancarimi in zona ochilor sau inrosirea nasului.

Un nou studiu arata ca persoanele care consuma probiotice pot prezenta simptome reduse in cazul alergiilor usoare si moderate, se precizeaza intr-un comunicat al Universitatii din Florida.

Cercetatorii au inrolat in varful sezonului de alergii 173 de persoane sanatoase (care au prezentat un episod de alergie usor sau moderat la un moment dat) care au fost distribuite in doua grupe – un grup a primit capsule continand o combinatie de probiotice (Lactobacili si Bifidobacteria) de doua ori pe zi, iar cel de-al doilea group consuma un placebo. Conform aceleiasi surse, persoanele nu au mai luat medicamente antialergice pe durata studiului (timp de opt saptamani).

Persoanele participante la studiu erau saptamanal sunate sau completau online un formular in care precizau cum evolueaza starea lor de sanatate in ceea ce priveste simptomele. in plus, oamenii de stiinta au analizat si ADN-ul din probele de scaun ale participantilor care au confirmat si acestea faptul ca cele care luau probiotice prezentau o imbunatatire semnificativa a calitatii vietii. De asemenea, in cazul pacientilor care au suferit de febra fanului, probioticele au redus simptomele care afectau desfasurarea activitatii zilnice -nas rosu, prurit, stranut.

Echipa de cercetatori a precizat ca persoanele care sufereau de alergii severe nu au fost eligibile pentru studiu, iar ca aceasta combinatie de probiotice nu functioneaza in cazul oricarei alergii – eficienta acestora a fost sesizata in cazul alergiilor usoare.

Alergiile sunt produse de spori purtati de vant, de polen, de iarba si apar primavara, vara si la inceputul toamnei. Persoanele care prezinta o alergie acuza simptome precum oboseala, mancarimi ale nasului, ochilor sau pielii, stranut, nas rosu. Febra fanului este un exemplu de reactie alergica, in care pacientul acuza simptomele rinitei alergice, iar factorul declansator este o substanta alergenica purtata de vant.

Telemedicina in epilepsie, proiect premiat la TEDx Cluj 2017

0

Sambata, 25 februarie 2017, in cadrul conferintei TEDx Cluj „Going beyond”, s-a acordat premiul TEDxCluj Award 2017 pentru cel mai inovator proiect medicului neurolog Bogdan Florea pentru proiectul initiat si dezvoltat de el, Telemedicina in Epilepsie.

Este vorba o retea de aparate videoEEG performante, oferite in comodat unor medici neurologi adulti si pediatri din mai multe orase din tara si conectate la un server central, care ofera acces la diagnosticul si tratamentul cat mai personalizat persoanelor cu epilepsie, inclusiv celor din zone indepartate de (marile) centre medicale din Romania. in acest moment, in Romania exista 4 astfel de aparate, in tot atatea Centre de Epilepsie si Monitorizare EEG in: Cluj-Napoca, Oradea, Sibiu, Suceava.

Prin reteaua de Telemedicina in Epilepsie, pacientii beneficiaza de dosare medicale cu istoricul si analize EEG complexe si repetate. Datele sunt stocate in serverul central, la care au acces si alti medici neurologi, nu doar din tara, ci din intreaga lume care pot sa isi ofere expertiza in interpretarea datelor. Telemedicina nu inlocuieste actul medical, ci optimizeaza timpul pacientului, al familiei sale si pe cel al medicilor implicati in lupta impotriva epilepsiei.

„Ne dorim pana la urma sa schimbam calitatea vietii pacientilor cu epilepsie, ne dorim ca aceste persoane sa aiba acces la un diagnostic precis al formei de epilepsie de care sufera, la cel mai potrivit tratament si dozele corespunzatoare de medicatie, cat mai aproape de locul in care traiesc. Dorim ca ele si familiile lor sa nu mai fie nevoite sa lupte impotriva stigmei sociale, a discriminarilor de orice fel, sau sa ascunda afectiunea de care sufera. Le dorim o viata normala”, spune medicul neurolog Bogdan Florea.

Ce este TEDxCluj Award?

Premiul, acordat de TEDxCluj in parteneriat Parcul stiintific si Tehnologic TETAPOLIS si cu EMERSON, reprezinta o recunoastere a eforturilor depuse de catre antreprenori locali in domeniul cercetarii si inovarii. isi propune sa ii scoata in fata pe cei care inoveaza in Transilvania, pe domeniile lor de activitate, „pentru ca ideile bune merita sa fie recunoscute”. Premiul se ofera unei idei care schimba lumea in care traim prin cercetare si inovare, unui inovator sau unei echipe.

Pentru cine a fost creat acest premiu?

„Pentru cei carora nu le este frica de idei noi, pentru cei care adopta natural schimbarea, pentru cei putini care vad intrebarile gresite, nu raspunsurile gresite, pentru cei care pot privi din mai multe unghiuri de vedere fara sa-si piarda viziunea”.

in 2016, castigatorul TEDxCluj Award a fost echipa care a creat Husa ArKase.

Evolutia proiectului Telemedicina in Epilepsie

Proiectul Telemedicina in Epilepsie in Romania a luat nastere in 2013, la initiativa unor medici si a membrilor cluburilor Lions din Cluj-Napoca, cu dorinta de a oferi sansa unui diagnostic si tratament corect si cat mai timpuriu persoanelor cu epilepsie.

Dupa trei ani de pregatiri si dupa turneul caritabil „World Doctors Orchestra” din luna mai 2016, s-au achizitionat un server puternic si patru aparate videoEEG performante, in valoare totala de peste 100.000 de euro. Aceste echipamente au fost oferite in comodat unor medici neurologi adulti si pediatri, care doresc sa se implice cu multa responsabilitate in lupta impotriva epilepsiei. Alegerea medicilor si a locatiilor a fost una transparenta, dupa anuntul public facut in jurnalul „Viata Medicala”, prin grija unei comisii ai carei membri nu traiesc in Romania.

Inaugurarea celor patru Centre de Epilepsie si monitorizare EEG s-a facut, in ordine cronologica, in 2016:

– 17 noiembrie- la Sibiu (Aria Clinic)

– 21 noiembrie- Suceava (Centrul Medical Bucovina)

– 25 noiembrie- Oradea (Clinica Davidescu)

– 14 decembrie- Cluj-Napoca (Centrul de Epilepsie Cluj)

Instalarea aparatelor EEG in aceste orase mentionate, conectarea aparatelor EEG intre ele printr-un server central, posibilitatea comunicarii si a analizei datelor, a solicitarii unor opinii secundare si tertiare despre cazurile mai complexe, vor face accesibil un diagnostic precoce si corect, o monitorizare detaliata. Profesorul Florin Amzica de la Universitatea Montreal din Canada, neurofiziolog si cercetator de top in studiul activitatii creierului in comele induse si anestezii, este unul dintre principalii consultanti ai retelei.

Cel putin un medic care lucreaza in aceste locatii ale retelei de Telemedicina in Epilepsie este inscris deja intr-unul dintre cele mai exigente cursuri de epileptologie din lume, VIREPA-Virtual Epilepsy Academy. Urmeaza ca, in perioada 2017-2018, toti medicii din retea sa absolve acest curs, care asigura un nivel de competenta internationala.

INFORMAȚII DESPRE PROIECT sI INIȚIATOR

Mai multe detalii despre proiect gasiti pe site-ul epilepsy.ro.

Despre rezultatele medicale exceptionale ale medicului Bogdan Florea, initiatorul retelei de Telemedicina in Epilepsie in Romania gasiti pe:

http://www.quebecscience.qc.ca/10-decouvertes-2013/7-Aux-limites-de-la-conscience

http://www.huffingtonpost.com/joanna-rothkopf/a-new-frontier-novel-brai_b_4099024.html

https://www.sciencedaily.com/releases/2013/09/130918180246.htm

http://journals.plos.org/plosone/article/comment?id=info:doi/10.1371/annotation/1f25f962-0535-4fc6-8805-821ee1123ecc

Un interviu recent acordat unui radio local de dr. Florea, gasiti AICI

Aproape 150 de clujeni au fost consultati de catre o echipa de voluntari pentru depistarea complicatiilor diabetului

0

Asociatia de Podiatrie promoveaza ingrijirea corecta si completa a persoanelor cu diabet zaharat, pentru prevenirea si identificarea precoce a complicatiilor care pot sa apara la nivelul picioarelor si asigurarea unei calitati a vietii cat mai bune.

Astfel, 145 de persoane cu diabet din Cluj-Napoca au beneficiat de testari gratuite pentru depistarea complicatiilor diabetului, in cadrul Clinicii de Podiatrie, intr-un demers initiat de Asociatia de Podiatrie, in parteneriat cu Asociatia Romana de Educatie in Diabet si Societatea de Neuropatie Diabetica – Neurodiab.

Persoanelor cu diabet le-au fost efectuate examinari complexe, care au inclus in prima faza masurarea hemoglobinei glicate, care indica nivelul mediu al glicemiilor din ultimele 3 luni. Analiza este una esentiala pentru persoanele cu diabet si ajuta la monitorizarea tratamentului medicamentos si/sau insulinic, a eficientei regimului alimentar si a bolii in general.

Testarile au inclus si o anamneza pentru stabilirea statusului de fumator si a prezentei hipertensiunii arteriale. Persoanele cu diabet au beneficiat si de estimarea non-invaziva a riscului cardiovascular, realizata cu un dispozitiv special, care evalueaza cantitativ produsii avansati de glicare circulanti prin autofluorescenta cutanata.

Pacientilor prezenti la Clinica de Podiatrie le-au fost efectuate si testari cu echipamentul Sudoscan. Acest test evalueaza raspunsul galvanic al pielii, in scopul depistarii precoce a neuropatiei de tip autonom.

Neuropatia diabetica periferica afecteaza jumatate dintre persoanele cu diabet[1] si presupune degenerarea nervilor in special la nivelul membrelor inferioare.

Persoanele cu diabet au beneficiat si de un examen complet al piciorului. Acesta cuprinde examinarea obiectiva a piciorului, observarea aspectului pielii, unghiilor, a degetelor, precum si realizarea testelor de sensibilitate la nivelul acestuia. Astfel, medicii au examinat semnele motorii, senzitive si autonome, pentru a depista eventualele disfunctii ale nervilor de la nivelul piciorului.

Majoritatea pacientilor testati au prezentat simptome specifice neuropatiei diabetice periferice (amorteli, intepaturi, senzatie de electrocutare, senzatie de arsura la nivelul picioarelor). in urma efectuarii testelor de sensibilitate, s-a putut constata ca acestea erau modificate fata de normal si s-a putut identifica prezenta neuropatiei diabetice. O pondere si mai mare dintre clujenii examinati aveau diverse deformari ale piciorului (zone de hiperkeratoza si calozitati, picior Charcot, infectii si deformari ale unghiilor, fisuri interdigitale, unghii incarnate). Aproximativ sase dintre acestia au necesitat asistenta podiatrica de urgenta pentru prevenirea ulceratiilor. De altfel, cativa pacienti prezentau, la momentul examinarii, atat mici amputatii, cat si leziuni ulcerative aflate sub tratament.

„Persoanele cu diabet este esential sa efectueze periodic, cel putin o data pe an, examenul de picior, pentru a depista aparitia neuropatiei diabetice si/sau a arteriopatiei diabetice, si pentru a se interveni in vederea intarzierii instalarii oricarei mici probleme care prezinta risc de aparitie a vreunei ulceratii. Specialistii in ingrijirea piciorului, podiatrii, au un rol esential in aceasta ecuatie, atat din punct de vedere preventiv, cat si curativ. De aceea este nevoie ca persoanele cu diabet zaharat sa beneficieze de asistenta podiatrica de specialitate. Asociatia de Podiatrie promoveaza si sustine dezvoltarea de echipe multidisciplinare, care sa includa specialisti in podiatrie (asistenti medicali specializati in podiatrie si/sau podiatrii), si care sa asigure persoanelor cu diabet ingrijirea necesara, pentru a mentine o calitate a vietii acestora cat mai buna”, a declarat Dr. Norina Alinta Gavan, presedintele Asociatiei de Podiatrie.

Echipa medicalacare a efectuat testarile a fost formata din voluntari ai Asociatiei de Podiatrie, Dr. Camelia Vonica, Dr. Paula Avram, medici specialisti in diabet, nutritie si boli metabolice, Dr. Maria Bucur, medic specialist neurolog, Dr. Daniel Cosma, Dr. Diana Sima, Dr. Andreea Damian, Dr. Cristina Senesan, medici rezidenti in diabet, nutritie si boli metabolice si As. Iuliana Stan, As. Madalina Todea, asistenti medicali generalisti, in cadrul Clinicii de Podiatrie.

Pe langa testarile propriu-zise, persoanele cu diabet au completat chestionare pentru evaluarea calitatii vietii in neuropatia diabetica. Pacientii cunoscuti cu aceasta complicatie au raportat, in general, o calitate mai scazuta a vietii, comparativ cu cei nediagnosticati cu neuropatie diabetica.

Asociatia de Podiatrie isi propune promovarea podiatriei in Romania, dezvoltarea si recunoasterea meseriei de podiatru, alaturi de informarea si educarea populatiei in domeniul ingrijirii eficiente a picioarelor.

Mai multe detalii despre proiectele Asociatiei de Podiatrie aflati accesand: www.podiatrie.ro

PR&Comunicare: Sanatatea Press Group, expertul tau in comunicare pe domeniul medical

[1] https://www.idf.org/webdata/docs/DiabeticNeuropathies%20Cachia.pdf

Prof. dr. Ion Fulga: Unele alimente grabesc metabolizarea medicamente, in timp ce altele elimina o parte dintre aceste substante

0

Terapiile afectiunilor includ mai multe modalitati prin care se imbunatateste starea de sanatate a bolnavului sau prin care se reduc simptomele sau evolutia bolii. Astfel, alaturi de tratamentul medicamentos mai exista si tratamentul dietetic, fizioterapic sau tratamentul chirurgical.

Despre tratamentul dietetic, specialistii considera ca ar trebui pe deplin inteles rolul acestuia si modul de functionare. in acest sens, in anumite boli acesta trebuie urmat cu rigurozitate. De exemplu, persoanele cu diabet zaharat nu au voie sa manance dulciuri si in general glucide, paine, fainoase, un bolnav hipertensiv nu are voie sa consume sare, in timp ce un bolnav cu ulcer nu are voie sa manance muraturi, condimente (cu exceptia ardeiului iute). in schimb, daca un hipertensiv consuma sare in exces, nu mai au efect medicamentele antihipertensive, daca un pacient cu ulcer consuma numai acreli nu mai au efect medicamentele antiulceroase.

„Tratamentul dietetic al bolilor este o treaba foarte serioasa si trebuie abordata cu seriozitate. Terapia dietetica completeaza eficacitatea medicamentelor. Daca tratamentul dietetic este corect urmat si eficacitatea medicamentelor este mai buna, iar daca tratamentul dietetic este gresit urmat, atunci eficacitatea medicamentelor scade. (a€¦) Exista si alte tipuri de interactiuni intre medicamente si alimente, dar astea nu sunt o regula generala, dar depinde de fiecare medicament in parte. Sunt unele alimente care grabesc metabolizarea medicamentelor si altele care elimina anumite medicamente din organism. Este de mare notorietate ceaiul de sunatoare – ceaiul de sunatoare grabeste eliminarea multor medicamente din organism (in principal medicamentele care se elimina prin metabolizare – acelea care sunt administrate pe cale orala, iar cele care sunt administrate pe alta cale nu sunt influentate)”, a explicat intr-un interviu pentru www.SanatateaTv.ro, prof. dr. Ion Fulga, seful Disciplinei de Farmacologie si Farmacoterapie la Universitatea de Medicina si Farmacie „Carol Davila”, Bucuresti.

De asemenea, specialistul a mai mentionat efectul sucului de grepfruit sau al alcoolului ca exemple de alimente care interactioneaza cu medicamentele. Astfel, potrivit acestuia, sucul de grepfruit impiedica metabolizarea unor medicamente, le creste cantitatea acestora in organism, le face mai eficace, dar le face si cu riscuri mai mari de reactii adverse. Despre efectele alcoolului, prof. dr. Ion Fulga indica spectrul sedativ – drept pentru care se recomanda evitarea administrarii medicamentelor sedative cu alcool.

„Exista unele alimente particulare care ele insele au unele reactii asupra organismului, de notorietate. De exemplu, alcoolul etilic este sedativ. Administrarea alcoolului etilic cu medicamente care sunt si ele sedative (medicamente hipnotice, anxiolitice, antiepileptice) trebuie evitata. Devine periculoasa daca se asociaza. Daca vreti invers – cafeaua este un aliment frecvent consumat de foarte multa lume si are un efect stimulant psihomotor. Daca aceasta cafea se asociaza cu medicamente stimulante psihomotorii, atunci se poate produce o stimulare excesiva cu agitatie, cu tremor ale extremitatilor, cu insomnie. Exista si medicamente in care alcoolul de pilda antagonizeaza unele medicamente. De fapt, alcoolul nu inactiveaza decat penicilinele. Alte substante nu sunt inactivate de alcool, dar este un mare mit – sa nu se consume alcool in cursul tratamentului cu medicamente. Sigur, nu trebuie consumat alcoolul in cursul tratamentului cu antibiotice de tip peniciline, nu trebuie sa se consume alcool in timpul tratamentului cu sedative samd. Altfel, alcoolul este folosit ca solvent uneori pentru prepararea unor medicamente – nu inactiveaza chiar totul”, a mai precizat prof. dr. Ion Fulga in cadrul aceluiasi interviu.

De aceea, in general se urmareste un efect standard al medicamentelor, ceea ce presupune o administrare standardizata. Asa s-a constatat eficacitatea lor – in administrare pe cale orala, cu 200 ml de apa. Specialistul recomanda ca medicamentele sa fie administrate cu apa, cu multa apa, nu o gura – doua de apa. Ca unitate de masura, o jumatate de pahar este suficienta atunci cand se administreaza medicamentele.

in afara acestor exemple de interactiuni alimente-medicamente, mai exista si anumite situatii in care antibioticele cu spectrul larg formeaza cu anumiti ioni de metale (calciu, magneziu, aluminiu, fier) niste substante care nu se absorb in corp.

„Pot exista si interactiuni directe, intre alimente si medicamente. Spre exemplu tetraciclinele, antibiotice cu spectru larg formeaza cu ionii unor metale (calciu, magneziu, aluminiu, fier) niste chelati neabsorbabili. Este important pentru ca asemenea ioni se regasesc in anumite medicamente – antiacide, utilizate pentru disconfort abdominal-, se gasesc in lapte, in lactate in general. Daca se consuma tetracilina cu lapte sau cu iaurt mai bine e sa nu se consume decat iaurtul, pentru ca se inactiveaza medicamentul. (a€¦) Nu este o regula ca anumite alimente sa nu se administreze impreuna cu medicamente. Depinde de fiecare medicament in parte. Altfel, interactiunile sunt foarte multe. Spre exemplu, carnea fripta pe gratar genereaza niste substante care grabesc eliminarea xantinelor din organism (cum ar fi cafeina si amiofilina utilizata in cazul astmaticilor). Nicotina favorizeaza metabolizarea cafeinei, motiv pentru care fumatorii suporta cantitati mai mari de cafea decat nefumatorii”, a specificat prof. univ. Ion Fulga.

MS: Copiii diagnosticati cu sindromul Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa, sindrom Dravet vor beneficia de insotitor

0

Copiii diagnosticati cu sindromul Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa, sindrom Dravet si alte boli grave vor beneficia de insotitor!

Ministrul Sanatatii, prof. dr. Florian Bodog si ministrul Muncii si Justitiei Sociale, Lia Olguta Vasilescu au semnat ordinul de modificare si completare a Anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora, se precizeaza intr-un comunicat de presa al Ministerului Sanatatii.

Modificarea si completarea actului normativ au fost realizate astazi, 28 februarie 2017, ca urmare a multiplelor sesizari adresate atat Ministerului Sanatatii, cat si Ministerului Muncii si Justitiei Sociale din partea asociatiilor de parinti ai copiilor diagnosticati cu afectiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistica sau epidermoliza buloasa.

Astfel, reprezentantii Ministerului Sanatatii impreuna cu reprezentantii Ministerului Muncii si Justitiei Sociale si cei ai comisiilor din specialitatile genetica, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrica si psihiatrie pediatrica ale Ministerului Sanatatii au reanalizat criteriile prevazute in Ordinul nr. 1306/1883/2016 care restrictionau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistenta permanenta acordata de un asistent personal/insotitor. in urma aprobarii actului normativ de astazi au fost modificate si completate criteriile pentru incadrarea in grad de handicap grav a urmatoarelor afectiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistica si epidermoliza buloasa, astfel incat sa fie mentinute drepturile pe care acesti copii le-au obtinut anterior, se mentioneaza in acelasi comunicat de presa.

in plus, o alta specificare a fost facuta si la incadrararea in grad de handicap grav a copiilor diagnosticati cu sindromul Dravet.

in acest sens, MS precizeaza ca pentru copiii cu sindrom Dravet (o afectiune neurologica cu determinare genetica) criteriile mentionate la capitolul I – boli neurologice din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost si raman in vigoare) unde se precizeaza ca epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet si sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/saptamana sunt considerate cu afectare functionala completa si se incadreaza in gradul de handicap grav, implica dreptul la insotitor permanent.

Cercetarea in bolile rare, o sansa pentru milioane de oameni afectati de astfel de boli

0

in Romania traiesc peste un milion de pacienti cu boli rare, afectiunile fiind de foarte multe ori nediagnosticate sau diagnosticate gresit sau tarziu. Exista 350 de milioane de oameni afectati de boli rare la nivel global, 80% dintre acestea avand cauza genetica. 50% dintre bolile rare afecteaza copiii iar peste 95% dintre ele nu au tratament inca nicaieri in lume.

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizeaza campania dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare in luna februarie a fiecarui an, cu scopul de a informa si sensibiliza populatia si factorii de decizie cu privire la problematica bolilor rare si in legatura cu impactul acestora asupra vietii pacientilor.

Ziua Bolilor Rare 2017 este si o oportunitate de lansare a unui indemn catre cercetatori, medici, universitati, studenti, companii si factori de decizie, de constientizare a importantei cercetarii in bolile rare, acesta fiind domeniul principal de interes si de discutii pentru editia din acest an a campaniei. Cercetarea in domeniul bolilor rare poate schimba vietile a milioane de oameni in intreaga lume.

,,Exista inca probleme in ceea ce priveste diagnosticul in Romania, nu exista suficienti specialisti in tara, nu exista nici echipamente in cele sase centre regionale, nu avem geneticieni in toate judetele, astfel incat sa directioneze pacientii catre specialist si de aici, intarzierea foarte mare in stabilirea diagnosticului”, a declarat prof. dr. Maria Puiu, Presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala, Vicepresedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, la conferinta de presa organizata cu prilejul Zilei Bolilor Rare.

,,Bolile rare reprezinta un domeniu prioritar cu actiuni finantate in programele de cercetare. incepand cu 2016, Agentia Medicamentului din Romania, prin personalul de specialitate, a contribuit la desemnarea unui numar de cinci molecule ca medicamente orfane. Ceea ce inseamna ca acestea se vor regasi in perioada urmatoare in studii clinice si mai tarziu in autorizatii de punere pe piata”, a declarat dr. Nicolae Fotin, Presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale, in cadrul aceluiasi eveniment.

Ziua Internationala a Implantului Cohlear – 25 februarie

0

Implantul cohlear este un dispozitiv biomedical, partial implantabil, care inlocuieste auzul natural – „o minune necesara” pentru persoanele care sufera de hipoacuzie severa sau profunda, inclusiv cofoza (pierdere totala a auzului).

in 25 februarie este marcata Ziua Internationala a Implantului Cohlear, context in care asociatiile de parinti cu copii cu implant cohlear si centrele de implant cohlear din Romania se intalnesc la Bucuresti pentru a discuta despre alegerea implantului cohlear, despre operatia propriu-zisa si despre activitatea de recuperare necesara post-operatoriu, precum si pentru a sustine:

– implementarea screening-ului auditiv in maternitati (deblocarea procedurii de achizitie pentru echipament, RENSA – Registrul Electronic National de Screening Auditiv, etc.);

– posibilitatea schimbarii procesoarelor de sunet la fiecare 5 ani in cadrul Programului National de IC;

– reimplantarea in cazul partii implantabile defectate iesite din garantie.

„in Romania screening-ul auditiv neonatal nu se realizeaza. Din aceasta cauza avem copii implantati la varste trecute de varsta optima pentru implantare. Este pacat ca banii sa nu fie investiti la timp si cu rezultate maxime, ci cu intarziere, creand greutati copiilor pentru tot restul vietii lor. Un alt aspect extrem de important este acela ca in societatea actuala statul nu sustine cu nimic intretinerea implantului cohlear si a procesorului in sine, costurile pentru aceasta solutie implantabila sunt considerabile, iar familiile nu isi permit intretinerea lui, ajungandu-se la situatia in care acest implant nu poate fi folosit. De asemenea, procesorul de sunet al implantului nu se afla pe listele de proteze din cadrul Casei de Sanatate, si in consecinta nu este decontat de catre stat.”, a declarat Toni Bogdan, Presedintele Asociatiei „Asculta Viata”, o asociatie ce reprezinta aproximativ 200 de persoane cu implant cohlear din Romania, potrivit unui comunicat de presa.

„in Romania sunt din ce in ce mai multi copii implantati, copii cu surditati profunde si care au o nevoie uriasa de acest implant cohlear. Anii trecuti, se realizau in medie aproximativ 100 de implanturi pe an, de anul trecut numarul acestora a crescut pana la o medie de 200 de implanturi. Acest lucru ne bucura foarte mult. Pe aceasta cale, dorim sa atragem insa atentia autoritatilor cu privire la deblocarea procesului de licitatie inceput de Ministerul Sanatatii la sfarsitul anului trecut, pentru achizitionarea de aparatura de testare a auzului la nou-nascuti. Este imperios necesar sa ii putem diagnostica timpuriu pe acesti micuti pentru ca altfel acestia risca sa nu isi poata dezvolta limbajul. Este foarte bine ca tehnologia sa ajunga la cat mai multi copii, insa foarte important este sa ajunga cat se poate de devreme, ideal fiind ca implantul sa se realizeze inaintea varstei de 12 luni. si doar cu un screening auditiv pentru nou-nascuti putem realiza acest lucru”, a afirmat dr. Alexandra Neagu, medic primar ORL, competenta audiologie, Spitalul „MS Curie” Bucuresti.

Primele implanturi cohleare au fost facute la sfarsitul anilor 1970. Pana in anul 2014, implanturile au ajutat peste 330.000 de persoane sa auda pentru prima data, numar aflat in continua si rapida crestere, iar in prezent, in lume, exista peste 400.000 copii si adulti care au beneficiat de implant cochlear.

Ziua Internationala a Bolilor Rare: 1 million de pacienti cu boli rare in Romania, majoritatea nediagnosticati

0

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) si membrii sai, in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) organizeaza in 27-28 februarie evenimentul anual de Ziua Internationala a Bolilor Rare, cu scopul de a informa si sensibiliza factorii de decizie si publicul larg privind problematica bolilor rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.

in Romania traieste o comunitate tacuta de pacienti cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticati, fie diagnosticati gresit. intr-o gandire strict cantitativa, nu sunt suficient de multi incat sa creeze o masa critica pe care autoritatile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativa, sunt oameni care au nevoie de atentie, de politici specifice care sa le faca viata mai usoara, expertiza in domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare si suport.

Impactul bolilor rare in Romania si in lume in trei pasi:

a· 350.000.000 de oameni afectati de boli rare la nivel global – daca toti pacientii cu boli rare ar locui in aceeasi tara, aceasta ar fi a treia tara ca marime din lume. Peste 30.000.000 de oameni afectati de boli rare in Uniunea Europeana

a· in Romania traiesc peste 1.000.000 de pacienti cu boli rare (majoritatea, inca nediagnosticati). Numarul pacientilor cu boli rare din Romania este mai mare decat intreaga populatie a oraselor Cluj (303.000), Brasov (275.000) si Timisoara (306.000)

a· 80% din bolile rare au cauza genetica. 50% din aceste boli afecteaza copiii. Peste 95% din bolile rare nu au inca tratament nicaieri in lume

in fiecare an, comunitatea bolilor rare aduce in prim plan cate un mesaj specific. Anul acesta Ziua Bolilor Rare pune accent pe importanta cruciala a cercetarii pentru cresterea calitatii vietii pacientilor.

Alianta Nationala pentru Bolile Rare din Romania, in cadrul Agorei Bolilor Rare (27 – 28 februarie, Bucuresti, Hotelul Ramada Parc) provoaca cercetatorii, medicii, companiile din domeniul farmaceutic si factorii de decizie din sistemul de sanatate la o dezbatere deschisa pe temele fundamentale ale bolnavilor care sufera de boli rare. „Planul National pentru Bolile Rare este inclus in Strategia de Sanatate 2014-2020, dar nu sunt atinse o serie de prioritati pe termen mediu si scurt: politici specifice, expertiza in domeniu, simplificare administrativa pentru acces mai rapid la tratament” spune Dorica Dan, Presedinta Aliantei. „De asemenea, pentru noi este vital sa existe servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice si screening, centre de expertiza si servicii sociale de suport. Pentru ca, dincolo de niste cifre intr-un registru, suntem si noi cetateni ai Romaniei”.

Primul Congres de Podiatrie din Romania se desfasoara in perioada 1-3 iunie 2017 la Bucuresti

0

Asociatia de Podiatrie organizeaza in iunie 2017 primul Congres de Podiatrie din Romania – cel mai important eveniment cu participare internationala din domeniul podiatriei desfasurat pana acum in tara noastra.

Evenimentul sustine necesitatea crearii unui cadru de formare medicala care sa sprijine dezvoltarea unei echipe multidisciplinare complete,pentru ingrijirea persoanelor cu diabet sidin care sa faca parte si specialisti in ingrijirea piciorului. Astfel, la Congres sunt asteptati medici care activeaza in specialitati precum: diabet zaharat, neurologie, chirurgie, chirurgie vasculara, ortopedie, reumatologie, dermatologie, medicina sportiva. De asemenea, in cadrul evenimentului vor fi organizate sesiuni speciale dedicate asistentilor medicali si fiziokinetoterapeutilor.

O abordare multidisciplinara a piciorului diabetic poate reduce cu pana la 85% numarul de amputatii asociate diabetului zaharat, arata Federatia Internationala de Diabet. Un rol-cheie in cadrul echipei de ingrijire a piciorului diabetic il are podiatrul – aceasta profesie, insa, in Romania nu este recunoscuta deocamdata si are nevoie de o dezvoltare ampla si rapida, pentru asigurarea unei ingrijiri corespunzatoare a persoanelor cu aceasta afectiune. De altfel, implementarea profesiei de podiatru in Romania este unul dintre principalele obiective ale Asociatiei de Podiatrie.

„Organizarea Congresului de Podiatrie este cea mai mare realizare de pana acum a Asociatiei de Podiatrie, din punctul de vedere al dezvoltarii profesionale in domeniu. Ne dorim ca acest eveniment stiintific sa devina unul de referinta pentru lumea medicala din tara noastra si, de ce nu, chiar din Europa! Persoana cu diabet are nevoie de o ingrijire aparte, realizata de o echipa multidisciplinara, din care sa faca parte medici, asistenti medicali, educatori in diabet, si in special, podiatrul. Persoanele cu diabet prezinta un risc crescut de a dezvolta ulceratii care pot conduce, ulterior, la amputatii la nivelul piciorului. ingrijirea specializata a piciorului diabetic, facuta de un podiatru, poate sa reduca semnificativ riscul de amputatie si sa optimizeze calitatea ingrijirii pe care o primeste persoana cu diabet. Sa nu uitam, insa, ca si aceasta din urma trebuie sa fie constienta cu privire la riscurile pe care le implica diabetul. Asociatia de Podiatrie pledeaza si pentru crearea unei culturi educationale a pacientului.”, a declarat Dr. Norina Alinta Gavan, presedintele Asociatiei de Podiatrie.

Evenimentul va beneficia de aportul unora dintre cei mai apreciati profesionisti in podiatrie, la nivel mondial, printre care: Prof. Dr. David G. Armstrong (Statele Unite ale Americii), Dr. Lawrence A. Lavery (Statele Unite ale Americii), Dr. Lee C. Rogers (Statele Unite ale Americii), Prof. Dr. Andrew Boulton (Marea Britanie), Prof. Dr. Frank Bowling (Marea Britanie), Prof. Dr. Mark Tagoe (Marea Britanie), Dr. Matthew G. Garoufalis (Statele Unite ale Americii), Dr. Kristien van Acker (Belgia), Dr. Cynthia Formosa (Malta), Dr. Alfred Gatt (Malta), Dr. Ian Reilly (Marea Britanie), Dr. Ganesh Baliah (Marea Britanie).

Programul Congresului de Podiatrie are o structura complexa, ingloband sesiunile stiintifice cu workshop-uri axate exclusiv pe ingrijirea specializata a piciorului, in general si a piciorului diabetic, in special. Evenimentul urmareste ca informatiile prezentate sa devina unele de referinta pentru managementul diabetului zaharat si sa fie, ulterior, transpuse in strategii pentru prevenirea ulceratiilor si a amputatiilor asociate diabetului.

Medicii, asistentii medicali si fiziokinetoterapeutii care doresc sa participe la eveniment se pot inscrie, accesand sectiunea speciala de pe site-ul http://www.podiatrie-event.org/en/Congress2017.

Asociatia de Podiatrie isi propune promovarea podiatriei in Romania, dezvoltarea si recunoasterea meseriei de podiatru, alaturi de informarea si educarea populatiei in domeniul ingrijirii eficiente a picioarelor.

Organizator stiintific: Asociatia de Podiatrie

Parteneri stiintifici: Societatea de Neuropatie Diabetica – NeuroDiab, Asociatia Romana de Educatie in Diabet

Management eveniment: Sanatatea Press Group – Expertul tau in comunicare pe domeniul medical