Cercetarea in bolile rare, o sansa pentru milioane de oameni afectati de astfel de boli

0
28

in Romania traiesc peste un milion de pacienti cu boli rare, afectiunile fiind de foarte multe ori nediagnosticate sau diagnosticate gresit sau tarziu. Exista 350 de milioane de oameni afectati de boli rare la nivel global, 80% dintre acestea avand cauza genetica. 50% dintre bolile rare afecteaza copiii iar peste 95% dintre ele nu au tratament inca nicaieri in lume.

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizeaza campania dedicata Zilei Internationale a Bolilor Rare in luna februarie a fiecarui an, cu scopul de a informa si sensibiliza populatia si factorii de decizie cu privire la problematica bolilor rare si in legatura cu impactul acestora asupra vietii pacientilor.

Ziua Bolilor Rare 2017 este si o oportunitate de lansare a unui indemn catre cercetatori, medici, universitati, studenti, companii si factori de decizie, de constientizare a importantei cercetarii in bolile rare, acesta fiind domeniul principal de interes si de discutii pentru editia din acest an a campaniei. Cercetarea in domeniul bolilor rare poate schimba vietile a milioane de oameni in intreaga lume.

Ad in title

,,Exista inca probleme in ceea ce priveste diagnosticul in Romania, nu exista suficienti specialisti in tara, nu exista nici echipamente in cele sase centre regionale, nu avem geneticieni in toate judetele, astfel incat sa directioneze pacientii catre specialist si de aici, intarzierea foarte mare in stabilirea diagnosticului”, a declarat prof. dr. Maria Puiu, Presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala, Vicepresedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, la conferinta de presa organizata cu prilejul Zilei Bolilor Rare.

,,Bolile rare reprezinta un domeniu prioritar cu actiuni finantate in programele de cercetare. incepand cu 2016, Agentia Medicamentului din Romania, prin personalul de specialitate, a contribuit la desemnarea unui numar de cinci molecule ca medicamente orfane. Ceea ce inseamna ca acestea se vor regasi in perioada urmatoare in studii clinice si mai tarziu in autorizatii de punere pe piata”, a declarat dr. Nicolae Fotin, Presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale, in cadrul aceluiasi eveniment.

Articolul precedentZiua Internationala a Implantului Cohlear – 25 februarie
Articolul următorMS: Copiii diagnosticati cu sindromul Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa, sindrom Dravet vor beneficia de insotitor