MS: Copiii diagnosticati cu sindromul Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa, sindrom Dravet vor beneficia de insotitor

0
59

Copiii diagnosticati cu sindromul Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa, sindrom Dravet si alte boli grave vor beneficia de insotitor!

Ministrul Sanatatii, prof. dr. Florian Bodog si ministrul Muncii si Justitiei Sociale, Lia Olguta Vasilescu au semnat ordinul de modificare si completare a Anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora, se precizeaza intr-un comunicat de presa al Ministerului Sanatatii.

Modificarea si completarea actului normativ au fost realizate astazi, 28 februarie 2017, ca urmare a multiplelor sesizari adresate atat Ministerului Sanatatii, cat si Ministerului Muncii si Justitiei Sociale din partea asociatiilor de parinti ai copiilor diagnosticati cu afectiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistica sau epidermoliza buloasa.

Astfel, reprezentantii Ministerului Sanatatii impreuna cu reprezentantii Ministerului Muncii si Justitiei Sociale si cei ai comisiilor din specialitatile genetica, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrica si psihiatrie pediatrica ale Ministerului Sanatatii au reanalizat criteriile prevazute in Ordinul nr. 1306/1883/2016 care restrictionau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistenta permanenta acordata de un asistent personal/insotitor. in urma aprobarii actului normativ de astazi au fost modificate si completate criteriile pentru incadrarea in grad de handicap grav a urmatoarelor afectiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistica si epidermoliza buloasa, astfel incat sa fie mentinute drepturile pe care acesti copii le-au obtinut anterior, se mentioneaza in acelasi comunicat de presa.

in plus, o alta specificare a fost facuta si la incadrararea in grad de handicap grav a copiilor diagnosticati cu sindromul Dravet.

in acest sens, MS precizeaza ca pentru copiii cu sindrom Dravet (o afectiune neurologica cu determinare genetica) criteriile mentionate la capitolul I – boli neurologice din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost si raman in vigoare) unde se precizeaza ca epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet si sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/saptamana sunt considerate cu afectare functionala completa si se incadreaza in gradul de handicap grav, implica dreptul la insotitor permanent.

Articolul precedentCercetarea in bolile rare, o sansa pentru milioane de oameni afectati de astfel de boli
Articolul următorProf. dr. Ion Fulga: Unele alimente grabesc metabolizarea medicamente, in timp ce altele elimina o parte dintre aceste substante