Raport EURORDIS: Circa 350 de milioane de oameni din lumea intreaga sufera de o boala rara

0

Peste 90 de tari au organizat astazi evenimente dedicate Zilei Mondiale a Bolilor Rare, marcata anual in data de 28 februarie. in Romania, pe parcursul lunii februarie, Alianta Nationala pentru Boli Rare a organizat numeroase actiuni pe aceasta tema desfasurate inclusiv in scoli.

Anul acesta, evenimentele organizate de Ziua Mondiala a Bolilor Rare au avut ca tema cercetarea. Pentru prima oara, ziua a fost marcata si in state ca Togo, Ghana si Trinidad si Tobago, dupa cum a anuntat EURORDIS, alianta internationala a organizatiilor neguvernamentale de pacienti cu boli rare.

Potrivit unui raport al EURORDIS, peste 8% dintre europeni sunt afectati de bolile rare, iar la nivel global, numarul pacientilor este de 300-350 de milioane.

Statisticile citate in document arata ca 80% din bolile rare au cauze genetice, 75% din acestea afecteaza copiii, iar peste 95% din bolile rare nu au inca tratament.

in prezent, au fost identificate intre 5000 si 7000 de boli rare, iar toate acestea afecteaza capacitatile fizice si mentale ale pacientilor, dar si comportamentul si capacitatile senzoriale ale acestora, coexistenta lor la un bolnav fiind definita ca un handicap, se mai arata in raport.

in Europa, o afectiune este definita ca fiind rara atunci cand se regaseste la mai putin de 1 din 2.000 de persoane, spun specialistii.

Desi numarul celor care sufera de boli rare este redus, rata de mortalitate este insemnata din cauza complicatiilor care insotesc aceste afectiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea tarzie si lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficienta, de deficitul de specialisti in genetica medicala, dar si de lipsa centrelor specializate. Toti acesti factori fac din bolile rare o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniunii Europene, se arata pe site-ul rarediseaseday.org.

Potrivit statisticilor prezentate de Alianta Nationala pentru Boli Rare, in Romania peste un milion de romani sufera de o boala rara.

Ziua Mondiala a Bolilor Rare a fost lansata in 2008 pentru a creste gradul de constientizare a impactului pe care bolile rare il au asupra vietii pacientilor si a celor care ii ingrijesc.

Ministerul Sanatatii avertizeaza: Comercializarea unor medicamente neautorizate pe internet reprezinta un pericol

0

Comercializarea unor medicamente neautorizate pe internet reprezinta un fenomen periculos si greu de controlat, care genereaza un risc ridicat pentru sanatatea publica, avertizeaza Ministerul Sanatatii, intr-un comunicat de presa.

Avertismentul a fost facut dupa ce pe internet au fost identificate mai multe site-uri care, fara permisiunea institutiei, utilizeaza identitatea Ministerului ca si garant pentru comercializarea unor medicament si dispozitive medicale, se mai arata in document.

in acest context, Ministerul mentioneaza ca se delimiteaza de asemenea actiuni desfasurate in mediul online si aminteste ca pentru orice afectiune, pacientii trebuie sa se adreseze medicului pentru a le fi prescris tratamentul corect.

De asemenea, institutia subliniaza ca automedicatia poate duce la efecte negative si consecinte pe termen lung asupra sanatatii.

Ministerul Sanatatii recomanda deplasarile si expunerea prelungita la frig, in zilele cu temperaturi scazute

0

Ministerul Sanatatii recomanda populatiei, ca in zilele cu temperaturi scazute, sa asculte sfatul medicilor, sa evite deplasarile in spatii deschise si expunerea prelungita la frig, sa respecte regulile de igiena pentru evitarea imbolnavirilor prin viroze respiratorii si sa consume alimente bogate in proteine, fructe si legume, potrivit unui comunicat de presa emis de institutie.

Totusi, daca deplasarea in spatii deschise nu poate fi evitata, Ministerul Sanatatii recomanda folosirea mijloacelor de protectie adecvate, respectiv caciuli, manusi etc. De asemenea, trebuie evitata expunerea prelungita a mainilor si picioarelor la temperaturi scazute, evitnd astfel degeraturile. in cazul simptomelor de raceala, trebuie evitata automedicatia si este recomandata consultarea medicului.

in ceea ce priveste persoanele varstnice, in special cele cu afectiuni cardiace si respiratorii, specialistii de sanatate publica din Ministerul Sanatatii recomanda ca acestea sa evite deplasarile si frecventarea locurilor aglomerate care creeaza premisele decompensarii in conditii de temperaturi scazute.

O atentie speciala trebuie acordata in aceasta perioada si copiilor. Micutii nu trebuie lasati sa astepte in interiorul autovehiculelor parcate sau sa fie transportati pe distante lungi in vehicule fara posibilitati de climatizare si neechipate corespunzator, mai arata comunicatul de presa.

Cat despre locuintele si spatiile inchise de locuit, acestea trebuie sa fie incalzite corespunzator si trebuie evitata utilizarea instalatiilor improvizate, care pot duce la intoxicatii cu monoxid de carbon.

Totodata, Ministerul Sanatatii solicita directiilor de sanatate publica judetene si a Municipiului Bucuresti sa monitorizeze masurile care se impun la nivelul unitatilor sanitare, astfel incat acestea sa poata primi, tria si interna un numar mai mare de pacienti, pe perioada atentionarilor meteo.

Ministerul Sanatatii cere masuri suplimentare pentru acordarea de ingrijiri medicale in zonele aflate sub avertizari meteo

0

Ministerul Sanatatii a cerut Directiilor de Sanatate Publica, unitatilor sanitare si serviciilor de ambulanta implementarea unor masuri suplimentare pentru acordarea de asistenta medicala persoanelor din zonele aflate sub avertizari meteorologice, informeaza un comunicat de presa emis de institutie.

Ministerul Sanatatii atrage atentia ca Directiile de Sanatate Publica au obligatia de a participa la evaluarea la nivel de judet a numarul bolnavilor care necesita transport in vederea efectuarii dializei, dar si la cartografierea bolnavilor cronici cu afectiuni ce necesita monitorizare permanent, a gravidelor cu risc si a celor in ultimele 2 luni de sarcina, a copiilor cu afectiuni care necesita monitorizare permanent, a persoanelor dependente fizic, a varstnicilor cu nevoi speciale (este necesara colaborarea autoritatilor publice locale) si a pacientilor care necesita dializa.

De asemenea, medicii de familie vor fi convocati la cabinetele medicale unde vor asigura permanenta pana la stabilizarea situatiei meteo, iar directiile de sanatate publica vor colabora cu autoritatile administratiei publice locale in vederea coordonarii activitatilor asistentilor comunitari si mediatorilor sanitari catre cabinetele medicilor de familie din localitate pentru a participa la activitatile desfasurate in aceasta perioada, se mai arata in comunicatul de presa.

in aceasta perioada spitalele au obligatia de a evalua si a asigura stocul de medicamente si materiale sanitare si al nevoilor imediate pentru situatiile de urgenta aparute si vor mentine pacientii, in special femeile gravide, persoane in dializa si persoane fara adapost in unitate pana la trecerea valului de frig. Bolnavii cronici internati care necesita monitorizare permanenta, nu trebuie sa fie externati pana la stabilizarea situatiei meteo, mai subliniaza documentul.

Aceeasi sursa informeaza ca managerul general al Serviciului Judetean de Ambulanta va raspunde de asigurarea cu personal corespunzator in aceasta perioada (medici, asistenti medicali, etc), precum si de asigurarea degajarii cailor de acces de la nivelul Serviciului si al substatiilor din structura acestuia pana la drumul principal, mai informeaza comunicatul de presa.

OMS: Anual, milioane de pacienti mor sau sufera ca urmare a ingrijirilor medicale slab calitative sau nesigure

0

in fiecare an, milioane de pacienti mor sau au de suferit din cauza ingrijirilor medicale slab calitative sau nesigure, a subliniat directorul Organizatiei Mondiale a Sanatatii (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, in deschiderea celui de-al saselea summit privind siguranta pacientilor, stiinta si tehnologie.

Potrivit acestuia, anual, la nivel mondial, exista aproximativ 421 de milioane de spitalizari si, in medie, 1 din 10 are ca rezultat evenimente adverse, iar doua treimi dintre acestea au loc in statele cu venituri medii si mici.

Tedros Adhanom Ghebreyesus a atras atentia ca raul pe care il sufera pacientii de pe urma greselilor medicale poate imbraca multe forme.

„Oamenii au de suferit atunci cand angajatii din sistemul medical esueaza in a se spala pe maini la momentul potrivit si utilizand tehnica potrivita. Oamenii au de suferit atunci cand li se efectueaza injectii cu seringi care au fost doar clatite sau refolosite pentru a se economisi bani. Au de suferit atunci cand medicamentele sunt amestecate sau administrare in doze gresite, atunci cand primesc transfuzii de sange gresite sau cand nu sunt respectate procedurile ante-operatorii si postoperatorii, dar si cele din timpul interventiilor chirurgicale”, a subliniat directorul OMS.

in opinia acestuia, ramura care tine de securitatea pacientilor in care trebuie luate masuri urgente este cea legata de medicatie. Anual, numai aceasta a generat costuri globale de 42 de miliarde de dolari, a atras atentia Tedros Adhanom Ghebreyesus.

in acest context, directorul OMS a amintit ca anul trecut, a fost lansata campania „Medicatie fara riscuri”, care isi propune ca in cinci ani sa injumatateasca efectele adverse severe legate de medicatie, care sunt usor de prevenit.

Tedros Adhanom Ghebreyesus a explicat ca scopul campaniei este imbunatatirea metodelor de prescriere, distribuire, administrare si consum a medicamentelor, dar si cresterea constientizarii in randul pacientilor a riscurilor asociate uzului impropriu de produse medicamentoase.

El a adaugat ca pacientii trebuie sa stie ce medicamente iau, sa verifice daca doza administrata este corecta si sa intrebe medicii daca acestea sunt sigure, iar doctorii trebuie, de asemenea, sa cunoasca toate caracteristicile produsului pe care il prescriu, sa stie schema si doza de administrate a acestuia si sa se asigure ca pacientii au inteles cum trebuie sa isi administreze medicamentul.

Sondaj: Unul din doi romani care au dureri de spate nu merg la doctor din cauza lipsei de timp sau a banilor

0

Unul din doi romani care se confrunta cu dureri de spate nu merge la doctor din cauza lipsei de timp, iar unul din patru sustine ca nu are bani pentru a se trata, arata un sondaj online realizat in perioada decembrie 2017-ianuarie 2018, de o clinica privata specializata in tratamentul durerilor de spate. La sondaj au participat 523 de persoane care, anul trecut, au avut probleme la coloana vertebrala, arata un comunicat de presa primit la adresa redactiei SanatateaTV.ro.

Chiar daca nu au scapat de dureri sau acestea au revenit, 56% dintre pacienti au declarat ca nu s-au mai prezentat la doctor pentru consult sau tratament.

51% dintre respondenti au recunoscut ca nu au mai revenit la intretinerile lunare sau la cele bianuale, nici macar prin Casa de Asigurari de Sanatate, din lipsa de timp, iar 26% au spus ca nu au avut bani pentru tratament.

in opinia celor care au participat la sondaj, factorii care au contribuit la reaparitia durerilor au fost timpul indelungat petrecut la birou, caratul unor greutati, statul in picioare, o miscare gresita sau un traumatism.

intrebati cand au facut ultimul tratament pentru durerile de spate, 65% dintre respondenti au spus ca au facut terapie in urma cu 6 luni sau mai mult, in timp ce 21% dintre pacienti au fost la doctor in urma cu doar o luna, iar 14%, in urma cu 3 luni, se mai arata in comunicat.

Nivelul indemnizatiilor de asigurari sociale de sanatate, pastrat printr-o ordonanta de urgenta

0

Guvernul a aprobat o ordonanta de urgenta initiata de Ministerul Sanatatii care include masuri pentru mentinerea drepturilor si indemnizatiilor asiguratilor in sistemul public de sanatate, dupa trecerea contributiilor de la angajat la angajator, informeaza un comunicat de presa emis de Ministerul Sanatatii.

Potrivit ordonantei, persoanele care beneficiaza de concediu medical pentru incapacitate temporara de munca, cauzata de boli obisnuite sau de accidente in afara muncii, pentru sarcina si lauzie, pentru ingrijirea copilului bolnav, precum si pentru risc maternal, vor beneficia de aceleasi drepturi si de acelasi nivel al indemnizatiei aflata in plata pana la 1 ianuarie 2018.

Masurile sunt tranzitorii si se aplica pana la 1 octombrie 2018 pentru persoanele care beneficiaza sau urmeaza sa intre in concediu medical pentru sarcina si lauzie, pentru ingrijirea copilului bolnav si pentru risc maternal, respectiv pana la 1 iulie 2018 pentru celelalte categorii de persoane asigurate care se afla in concediu medical sau care urmeaza sa intre in concediu medical in aceasta perioada.

Astfel, in cazul in care transferul sarcinii fiscale duce la diminuarea indemnizatiei, se plafoneaza contributiile de asigurari sociale datorate, astfel incat, sa se mentina indemnizatiile la nivelul aflat in plata inainte de 1 ianuarie 2018.

in cazul persoanelor care au primit indemnizatii diminuate pana la aplicarea masurilor adoptate ieri, angajatorul efectueaza regularizarea sumelor prin depunerea declaratiei rectificative si plateste diferentele de indemnizatii persoanelor in drept pana la 31 martie 2018, se mai arata in comunicatul de presa.

Totodata, potrivit ordonantei de urgenta, in primul semestru al anului 2018 se va mentine reglementarea care s-a aplicat pana la sfarsitul anului trecut, anume ca stagiul minim de asigurare pentru a beneficia de concedii si indemnizatii de asigurari sociale de sanatate este de o luna realizata in ultimele 12 luni anterioare lunii pentru care se acorda concediul medical.

incepand cu data de 1 iulie 2018, stagiul minim de asigurare pentru acordarea concediilor si indemnizatiilor de asigurari sociale de sanatate va fi de 6 luni realizate in ultimele 12 luni anterioare lunii pentru care se acorda concediul medical.

Exceptie vor face in continuare indemnizatiile aferente concediilor medicale acordate pentru afectiunile grave (neoplazii, HIV-SIDA, urgente medico-chirurgicale, boli infecto-contagioase din grupa A, risc maternal) pentru care persoanele asigurate beneficiaza de concedii si indemnizatii de asigurari sociale de sanatate fara sa fie necesar stagiul de cotizare, informeaza comunicatul .

OMS: In 2017, numarul de cazuri de pojar a crescut de patru ori, comparativ cu 2016

0

Pojarul a revenit in regiunea europeana, atrage atentia Organizatia Mondiala a Sanatatii (OMS). in 2017, boala a afectat 21.315 persoane, comparativ cu 5.273, in 2016, arata datele publicate de organizatie.

Raportul OMS a fost dat publicitatii inaintea unei intalniri pe tema imunizarii, care a avut loc la Muntenegru.

„Fiecare persoana din Europa afectata de pojar ne aminteste ca adultii si copiii nevaccinati, indiferent de zona in care locuiesc, sunt expusi riscului de a se imbolnavi si de a raspandi infectia. Peste 20 de mii de imbolnaviri si 35 de decese numai in 2017 sunt o tragedie pe care pur si simplu nu putem sa o acceptam”, a spus Dr. Zsuzsanna Jakab, directorul OMS pentru regiunea Europei.

Potrivit OMS, in 2017, au fost raportate focare de pojar in 15 din cele 53 de state din regiune. Cele mai multe imbolnaviri au fost in Romania (5.562), Italia si Ucraina.

Organizatia Mondiala a Sanatatii a atras atentia ca, in ultimii ani, aceste tari s-au confruntat cu o serie de provocari in domeniu, intre care scaderea ratei generale a acoperirii vaccinale, rate scazute de vaccinare in randul unor grupuri marginalizate de populatie sau intreruperi ale fluxului de aprovizionare cu vaccinuri.

Focare de pojar au fost raportate si in state precum Grecia, Germania, Franta, Rusia, Belgia sau Marea Britanie. Chiar daca la finalul lui 2016, 42 de state au reusit sa intrerupa epidemia de pojar, OMS a avertizat ca focarele de infectie vor continua sa izbucneasca pana cand nu va fi imunizat fiecare copil si adult susceptibil imbolnavirii.

Masuri pentru stoparea infectarii si pentru prevenirea unei noi epidemii se iau pe numeroase fronturi, aminteste OMS. Ele includ sensibilizarea opiniei publice, imunizarea angajatilor din sistemul medical si a altor adulti aflati in grupe de risc, dar si rezolvarea provocarilor legate de accesul si furnizarea vaccinurilor.

La Spitalul Militar s-a inaugurat cel mai performant centru de medicina nucleara din Europa

0

La Spitalul Universitar de Urgenta Militar Central „Dr. Carol Davila” s-a inaugurat astazi Centrul integrat de medicina nucleara, cel mai performant din Europa la acest moment, destinat depistarii afectiunilor oncologice, cardiovasculare si neurologice.

Constructia si dotarea centrului a presupus o investitie de peste 4,4 milioane de euro, in care au fost incluse si costurile pentru pregatirea personalului medical care va opera aici. Inaugurarea a fost facuta in prezenta ministrului Apararii Nationale, Mihai Fifor.

„in momentul de fata ce avem aici, in acest centru, reprezinta dotarea cea mai performanta la nivel european intr-un astfel de spital. Este un proiect care se duce undeva la o valoare de 4,5 milioane de euro, adica o suma consistenta”, a declarat ministrulApararii Nationale, Mihai Fifor.

Proiectul a avut ca obiectiv dezvoltarea unei infrastructuri medicale unitare, prin asocierea unitara a investigatiilor PET CT cu SPECT CT, capabila sa asigure servicii de diagnostic de inalta specialitate si performanta, la standarde europene de calitate, siguranta si securitate a pacientului.

„Acest centru este foarte important pentru ca intruneste doua capabilitati: capabilitatea de investigatie imagistica, adica de scintigrafie, dar care adauga aceasta tomografie computerizata, adica o imagine 3D. Scintigrafia normala era o scintigrafie intr-o singura dimensiune, aici avem o imagine 3D, deci o acuratete extraordinara a diagnosticului. in acelasi timp avem si aceasta componenta de PET CT care este cea mai capabila in acest moment”, a mentionat General de Brigada , conf. univ. dr. Florentina Ionita, Manager Spitalul Militar de Urgenta „Dr. Carol Davila”.

De serviciile medicale operate in centru vor beneficia toti asiguratii din sistemul public de sanatate, urmand ca, ulterior ele sa fie introduse pe lista investigatiilor incluse in Programul National de Oncologie.

Dr. Cristian Grasu: Romania ar avea nevoie de aproximativ 130 de kilograme de imunoglobulina

0

Prezent la workshop-ul privind criza imunoglobulinei din Romania, intitulat „De la suferinta la solutii: Criza imunoglobulinei”, dr. Cristian Grasu, secretar de stat in Ministerul Sanatatii a declarat ca urmeaza sa aiba loc o negociere privind achizitionarea unei cantitati de imunoglobulina cat mai apropiata de nevoile din tara noastra.

„Deja au inceput sa apara producatori care sa solicite reinscrierea pe piata din Romania. Unul dintre ei este deja in faza avansata de obtinere a pretului, ceea ce inseamna ca saptamana viitoare putem negocia un nou contract. incet, incet, criza se indreapta catre o rezolvare dupa o decizie (eliminarea taxei clawback – n.r.) curajoasa luata de Guvern. Vom avea o negociere pentru o cantitate pe care ne-o dorim cat mai apropiata de nevoile pe care le-am centralizat pentru toata tara. Sunt in jur de 130 de kg de imunoglobulina care ar fi necesara pe an, pe toata tara. in momentul de fata cu acest singur contract care exista, cantitatea este sub jumatate. Din fericire, vom avea si o diversificare a formei de administrare, in sensul ca vom putea avea si imunoglobulina care se administreaza subcutanat. Suntem in permanenta in contact cu medicii care sunt parte din tratare a imunodeficientei primare si in felul acesta stim situatia pacientilor si monitorizam. Nu sunt probleme severe, sunt anumite amanari pentru anumiti pacienti, dar nu pentu cei care au o problema acuta severa.”, a declarat secretarul de stat din Ministerul Sanatatii.
„Cand ai cei mai putini bani din Europa, normal ca te duci catre cele mai mici preturi din Europa”, a mai adaugat dr. Cristian Grasu.

in Romania, criza imunoglobulinei persista de cateva luni, fiind una dintre principalele probleme de sanatate din Romania.

Workshop-ul „De la suferinta la solutii: Criza imunoglobulinei” este organizat de agentia de monitorizare media Media Kompass, specializata pe domeniul medical-farmaceutic.