Raport EURORDIS: Circa 350 de milioane de oameni din lumea intreaga sufera de o boala rara

0
3

Peste 90 de tari au organizat astazi evenimente dedicate Zilei Mondiale a Bolilor Rare, marcata anual in data de 28 februarie. in Romania, pe parcursul lunii februarie, Alianta Nationala pentru Boli Rare a organizat numeroase actiuni pe aceasta tema desfasurate inclusiv in scoli.

Anul acesta, evenimentele organizate de Ziua Mondiala a Bolilor Rare au avut ca tema cercetarea. Pentru prima oara, ziua a fost marcata si in state ca Togo, Ghana si Trinidad si Tobago, dupa cum a anuntat EURORDIS, alianta internationala a organizatiilor neguvernamentale de pacienti cu boli rare.

Potrivit unui raport al EURORDIS, peste 8% dintre europeni sunt afectati de bolile rare, iar la nivel global, numarul pacientilor este de 300-350 de milioane.

Statisticile citate in document arata ca 80% din bolile rare au cauze genetice, 75% din acestea afecteaza copiii, iar peste 95% din bolile rare nu au inca tratament.

in prezent, au fost identificate intre 5000 si 7000 de boli rare, iar toate acestea afecteaza capacitatile fizice si mentale ale pacientilor, dar si comportamentul si capacitatile senzoriale ale acestora, coexistenta lor la un bolnav fiind definita ca un handicap, se mai arata in raport.

in Europa, o afectiune este definita ca fiind rara atunci cand se regaseste la mai putin de 1 din 2.000 de persoane, spun specialistii.

Desi numarul celor care sufera de boli rare este redus, rata de mortalitate este insemnata din cauza complicatiilor care insotesc aceste afectiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea tarzie si lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficienta, de deficitul de specialisti in genetica medicala, dar si de lipsa centrelor specializate. Toti acesti factori fac din bolile rare o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniunii Europene, se arata pe site-ul rarediseaseday.org.

Potrivit statisticilor prezentate de Alianta Nationala pentru Boli Rare, in Romania peste un milion de romani sufera de o boala rara.

Ziua Mondiala a Bolilor Rare a fost lansata in 2008 pentru a creste gradul de constientizare a impactului pe care bolile rare il au asupra vietii pacientilor si a celor care ii ingrijesc.

Articolul precedentMinisterul Sanatatii recomanda deplasarile si expunerea prelungita la frig, in zilele cu temperaturi scazute
Articolul următorCNAS simplifica procedura de rambursare a contravalorii serviciilor medicale acordate romanilor stabiliti temporar in diaspora