Asociatia Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala: Prin alocarea fondurilor pentru tratamentul tuturor pacientilor o sa avem un program national curativ de sanatate care functioneaza

Asociatia Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala saluta anuntul Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS) privind extinderea tratamentului pentru amiotrofie musculara spinala (AMS) si pentru adultii inscrisi de medicii specialisti pe listele de asteptare dupa ce a primit fondurile necesare in urma rectificarii bugetare.

”Accesul la tratament este un drept fundamental al pacientului si prin alocarea fondurilor pentru tratamentul tuturor pacientilor o sa avem un program national curativ de sanatate care functioneaza. Asociatia Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala le multumeste tuturor factorilor de decizie de la CNAS, CASJ, MS si MF, medicilor si personalului din conducerea spitalelor aprobate pentru tratamentul atrofiei musculare spitale (AMS) la pacientii romani, presei si pacientilor/asociatiile de pacienti AMS pentru implicare. Acest Craciun va fi cel mai bun Craciun pentru toti pacientii romani cu AMS!”, se arata in declaratia transmisa SanatateaTV.ro.

Un numar de 86 de pacienti, dintre care 38 copii si 48 de adulti, care au nevoie de tratament cu nusinersen, conform evaluarilor medicilor specialisti. De asemenea, fondurile suplimentare asigura si continuitatea tratamentului initiat pana in prezent la 66 de copii cu AMS.

„Este un efort financiar foarte mare pe care statul roman il face pentru a asigura tratamentele extrem de scumpe de care pacientii cu amiotrofie musculara spinala au atat de multa nevoie. Din fericire, tratamentul pe care il punem la dispozitia pacientilor are rezultate foarte bune. in urma negocierilor cu firma care asigura acest tratament pe piata din Romania, careia ii multumesc pe aceasta cale pentru implicare si sprijin, am reusit sa planificam costurile cu acest tratament astfel incat cheltuielile generate in sistem sa nu afecteze finantarea celorlaltor terapii din programele de sanatate”, a declarat Adela Cojan, presedintele CNAS, intr-un comunicat de presa.

Amiotrofia spinala este o boala neuromusculara genetica, care treptat ataca toti muschii, inclusiv pe cei pulmonari. Injectia cu nusinersen opreste evoluatia maladiei degenerative, ajuta la recuperarea achizitiilor pierdute si, in cazul copiilor care sufera de cea mai grava forma a bolii – amiotrofie spinala de tip I –  ii tine in viata. Tratamentul se administreaza prin punctie lombara (intratecala) efectuata de medici cu pregatire speciala (anestezisti, neurologi).

Dotari de peste doua milioane de euro in cabinetele medicalescolare din Bucuresti; noi cabinete infiintate inscoli

Tot mai multe unitati scolare se alatura programului derulat de Primaria Capitalei prin Administratia Spitalelor si Serviciilor Medicale Bucuresti (ASSMB) de modernizare a cabinetelor stomatologice.

Doar in acest an scolar au fost infiintate sapte cabinete noi, care au fost dotate cu unituri de ultima generatie. Este vorba despre Liceul Greco Catolic „Timotei Cipariu” din sectorul 1, Școala Gimnaziala Nr. 64 „Ferdinand I” din sectorul 2, Școala Gimnaziala Nr. 55, Liceul Teoretic „Al. I. Cuza” si Școala Gimnaziala Nr. 89 „Nicolae Labis” din sectorul 3, Școala Gimnaziala Nr. 99 din sectorul 4, Liceul Teoretic „Ștefan Odobleja„ din sectorul 5.

Peste doua milioane de euro au fost investiti in cabinetele de medicina scolara si stomatologice din Bucuresti.

Numai pentru cabinetele stomatologice, in perioada 2017-2019, au fost achizitionate 74 de unituri noi, in valoare de 3,1 milioane de lei (700.000 de euro) si sterilizatoare in valoare de 863.725 de lei (190.000 de euro). Dotarile reprezinta: aparatura medicala noua, obiecte de inventar, medicamente, dezinfectanti, consumabile pentru sterilizare, materiale sanitare, materiale pentru curatenie, dar si alte materiale necesare.

in acelasi timp a crescut si calitatea actului medical prin atragerea unui numar mai mare de cadre medicale: cu 30% mai multe astazi fata de anul 2016. Astfel, numarul de medici si asistente din cabinetele stomatologice a crescut in acest interval de la 227 la 295, iar angajarile continua, in prezent fiind in desfasurare mai multe concursuri, anunta reprezentantii primariei.

Numarul consultatiilor si tratamentelor stomatologice gratuite a inregistrat o crestere sporita, in doar trei luni de la inceperea anului scolar fiind efectuate 210.325 de consultatii si tratamente, fata de 277.288 cate s-au efectuat in tot anul scolar trecut.

Una dintre prioritati a fost prevenirea afectiunilor stomatologice prin procedeul de sigilare a molarului de sase ani. Masura s-a bucurat de un real succes, in doar doua luni de la lansarea campaniei fiind realizate 2.457 de sigilari, pentru 1.072 de copii.

Prescolarii, elevii, liceenii si studentii din sistemul de invatamant de stat beneficiaza in Capitala de 441 de cabinete de medicina generala si 157 de cabinete stomatologice scolare si universitare, in care Primaria Capitalei investeste constant.

 

38 de copiisi 48 de adulti de pe listele de asteptare vor primi tratament pentru amiotrofie spinala. Care sunt centrele care vor derula tratamentul

86 de pacienti, dintre care 38 de copii si 48 de adulti, vor fi inclusi de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pe lista celor care vor primi tratamentul pentru amiotrofie musculara spinala (AMS). Decizia a fost venit dupa rectificarea bugetara care a adus fonduri suplimentare pentru CNAS, bani care vor asigura si continuitatea tratamentului initiat pana in prezent la 66 de copii cu AMS.

„Este un efort financiar foarte mare pe care statul roman il face pentru a asigura tratamentele extrem de scumpe de care pacientii cu amiotrofie musculara spinala au atat de multa nevoie. Din fericire, tratamentul pe care il punem la dispozitia pacientilor are rezultate foarte bune. in urma negocierilor cu firma care asigura acest tratament pe piata din Romania, careia ii multumesc pe aceasta cale pentru implicare si sprijin, am reusit sa planificam costurile cu acest tratament astfel incat cheltuielile generate in sistem sa nu afecteze finantarea celorlaltor terapii din programele de sanatate”, a declarat Adela Cojan, presedintele CNAS, intr-un comunicat de presa.

Centrele nominalizate prin Ordinul presedintelui CNAS care vor derula tratamentul AMS din cadrul programului national de boli rare sunt:

a) Centrul naţional medical clinic de recuperare neuropsihomotorie pentru copii „Dr. Nicolae Robanescu” Bucureşti;

b) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţa pentru Copii Cluj;

c) Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” Bucureşti;

d) Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” Bucureşti;

e) Spitalul Clinic de Urgenţa pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara;

f) Spitalul Clinic de Pediatrie Sibiu;

g) Institutul Clinic Fundeni;

h) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţa „Sf. Apostol Andrei” Constanţa;

i) Spitalul Clinic de Urgenţa „Prof. Dr. Agrippa Ionescu” Bucureşti;

j) Spitalul Clinic Cai Ferate Timişoara;

k) Spitalul Clinic Municipal Cluj-Napoca;

l) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţa Targu Mureş.

Lista centrelor in care se acorda acest tip de tratament poate fi suplimentata in functie de solicitarile unitatilor sanitare care indeplinesc criteriile de includere din chestionarele de evaluare prevazute in actele normative in vigoare.

Amiotrofia spinala este o boala neuromusculara genetica, care treptat ataca toti muschii, inclusiv pe cei pulmonari. Injectia cu nusinersen opreste evoluatia maladiei degenerative, ajuta la recuperarea achizitiilor pierdute si, in cazul copiilor care sufera de cea mai grava forma a bolii – amiotrofie spinala de tip I –  ii tine in viata. Tratamentul se administreaza prin punctie lombara (intratecala) efectuata de medici cu pregatire speciala (anestezisti, neurologi).

LIVE Interviu cu Dr. Ioana Mindruta, medic neurolog specializat in epileptologie generala, despre importanta formariisi supraspecializarii in epileptologie

 
 

Interviu cu dr. Ioana Mindruta, medic primar specializat in epileptologie generala, despre importanta formarii si supraspecializarii in centre specializate a cadrelor medicale care se ocupa de diagnosticarea si managementul persoanelor cu epilepsie. 

Pregatirea medicilor care se ocupa de pacientii cu epilepsie nu vine de la sine odata cu specialitatea de neurolog, este o pregatire suplimentara de care este nevoie, o pregatire care trebuie consolidata de-a lungul profesiei de medic, ea trebuie sa se concretizeze intr-o supraspecializare care ar trebui recunoscuta, si care ar motiva medicii sa continue sa se educe in acest domeniu, a declarat dr. Ioana Mandruta.

Pentru a coordona un centru regional de management al pacientului cu epilepsie, un centru care ar putea sa fie parte a unui program national pentru cazurile complicate, cum ar fi epilepsia farmaco-rezistenta, acesti medici trebuie sa aiba obligatoriu si o pregatire internationala: cursuri recunoscute, diplome recunoscute, cu stagii prelungite de minimum trei luni intr-un centru recunoscut international pentru acest tip de ingrijire, considera ea.

Cei care fac supraspecializare in strainatate intalnesc doua obstacole: lipsa recunoasterii dar si dificultatea de a se ocupa strict de cazurile pentru care s-au specializat, pentru ca spitalele pun accentul pe medicii care fac de toate, potrivit medicului specializat in epileptologie generala.

 

Centrul de Epilepsie si Somn de la Spitalul Universitar este supraglomerat de cazuri care ar putea fi tratate in centrele din tara

 

Pe langa cazurile complicate de care au grija prin programul national Centrul de epilepsie si Somn de la Spitalul Universitar vin din tara pacienti pentru lucruri simple care considera ca trebuie sa fie evaluati la Bucuresti. O selectie a pacientilor ar fi utila din acest punct de vedere, a afirmat medicul.

Ar putea fi create centre regionale cu care medicii sa se conecteze intr-o retea nationala, centre care sa filtreze aceste cazuri initiale. Centrul de la Spitalul Universitar functioneaza pentru a selectiona cazurile si a le urmari in programul national de epilepsie farmaco-rezistenta, a spus ea.

 

in sfera epileptologiei medicii se confrunta des cu diagnostice puse gresit

 

in acest domeniu diagnosticul gresit este la un nivel foarte inalt. Nu numai in Romania, peste tot in lume este o boala dificila. De multe ori in etapa initiala sunt investigatii care nu contin informatie, sunt multe centre care nu au o specializare deosebita in domeniul neurofiziologiei, se pot efectua encefalograme la standarde subminimale, ceea ce intarzie foarte mult o diagnosticare corecta, a atras atentia dr. Ioana Mandruta.

 

Supraspecializarea in epileptologie este in strainatate una de durata

 

in alte tari din Uniunea Europeana specializarea in epileptologie este una indelungata, medicii trebuie sa parcurga o curicula clar stabilita, care contine atat cursuri teroretice dar mai ales stagii practice in diferse centre de specialitate, a spus Ioana Mandruta

 

Este nevoie de educatie formala in epileptologie,si pentru acest lucru trebuie urmati cativa pasi:

 

Un efort coroborat intre Societatea de Neurologie si societatile conexe care se ocupa de ingrijirea si evaluarea pacientului cu epilepsie, precum si Societatea de Neurofiziologie, pentru a crea o curicula la nivelul curiculei europene.

Crearea de competente, examinari periodice pe care medicii sa le poata trece.

Sanatatea mintala, afectata de poluarea aerului

Poluarea aerului a fost asociata pana acum cu bolile cardiace, accidentele vasculare cerebrale si cu un risc crescut de pierdere a vederii. Un studiu recent al oamenilor de stiinta britanici sugereaza insa ca exista o legatura stransa intre emisiile poluante si sanatatea mintala. Mai exact, oamenii de stiinta au descoperit ca expunerea la particule fine de materie transportate pe calea aerului, cunoscute sub numele de PM2.5, a fost asociata cu un risc mai mare de depresie, in timp ce expunerea la particule uşor mai mari cunoscute sub numele de PM10 a fost legata de un risc crescut de sinucidere.

”Ştim deja ca poluarea aerului afecteaza sanatatea oamenilor, cu numeroase riscuri pentru sanatatea fizica – de la boli cardiace şi pulmonare pana la accident vascular cerebral şi un risc mai mare de demenţa”, a declarat dr Isobel Braithwaite, din cadrul departamentului de psihiatrie al University College London şi membru al Institute of Health Informatics in cadrul UCL, principalul autor al studiului.

”Aici, aratam ca poluarea aerului ar putea provoca daune substanţiale şi sanataţii noastre mintale, ceea ce demonstreaza ca este nevoie de masuri urgente pentru a respira un aer mai curat”, a mai spus dr. Braithwaite.

Organizaţia Mondiala a Sanataţii (OMS) a stabilit o limita de zece micrograme pe metru cub pentru particulele in suspensie PM2.5. insa persoanele care traiesc in oraşele din Marea Britanie sunt expuse la aproximativ 12,8 micrograme pe metru cub de PM2.5.

Cercetatorii au descoperit ca o creştere de 10 micrograme pe metru cub de PM2.5 a fost asociata cu o creştere de aproximativ 10% a riscului de a dezvolta depresie. Ei au estimat ca scaderea nivelului mediu de poluare a aerului la limita recomandata de OMS ar putea reduce cu aproximativ 2,5% riscul de depresie in randul celor care traiesc in oraşe.

Studiul, publicat in Environmental Health Perspectives, arata de asemenea o asociere intre modificarile pe termen scurt ale expunerii la PM10 şi numarul de sinucideri.

Oamenii de ştiinţa au declarat ca riscul de sinucidere pare a fi ”masurabil mai mare” in zilele in care nivelurile de PM10 erau mai ridicate pe o perioada de trei zile, cifrele indicand o creştere de 2% a riscului de suicid pentru fiecare 10 micrograme pe metru cub peste nivelul mediu de poluare.

Cu toate acestea, cercetatorii precizeaza ca nu pot confirma deocamdata daca poluarea aerului provoaca in mod direct probleme de sanatate psihica, insa afirma ca exista ”o serie de mecanisme biologice plauzibile care pot sta la baza unei astfel de legaturi”.

Dr. Radu Țincu despre pericolul folosirii instalatiilor improvizate de incalzire

Dr Radu Țincu, medic primar ATI – Toxicologie la Spitalul Floreasca din Capitala,  a tras un semnal de alarma legat de pericolul folosirii instalatiilor improvizate de incalzire pe perioada rece sau al folosirii incorecte a acestora, lucruri care pot duce la intoxicatii cu monoxid de carbon. Acestea pot fi mortale ssu pot genera complicatii grave pe termen lung, a spus el intr-un interviu pentru SanatateaTV.ro.

”inca exista persoane care nu constientizeaza faptul ca acest gaz te poate omori si faptul ca in fata unei intoxicatii cu monoxid de carbon, de cele mai multe ori, persoana respectica este neputincioasa”, a declarat medicul.

El a subliniat ca aragazul poate fi o sursa de monoxid de carbon.

Simptomele intoxicatiei cu monoxid de carbon incep sa apara la cateva zeci de minute de la expunere, ”cu dureri de cap, stare de ameteala, o stare de oboseala, astfel incat majoritatea cred ca au o viroza respiratorie, cred ca au o tulburare gastro-intestinala, pentru ca de multe ori este asociat si cu greata si cu senzatia de varsatura”, potrivit medicului toxicolog.

Cum afecteaza lumina telefoanelorsi laptopurilor calitatea somnului

Oamenii de stiinta de la Universitatea Manchester au descoperit ca puterea luminozitatii ecranelor telefoanelor mobile si laptopurilor afecteaza calitatea somnului, nu culoarea luminii ecranelor. Potrivit cercetatorilor, lumina albastra de pe dispozitive nu este principala problema in calea unui somn odihnitor, concluzie rezultata in urma unor studii pe soareci, care au fost expusi la diferite setari de lumina ca sa fie observat impactul asupra lor.

Descoperirile controversate, publicate in revista Current Biology, sugereaza ca mai important este cat de calda si stralucitoare este o lumina.

„in prezent, deseori, oamenii ajusteaza culoarea iluminatului sau a afisajelor vizuale si fac ecranele mai galbene. Teoria noastra este ca schimbarea culorii are un efect gresit. Contracareaza orice beneficiu pe care il puteti obtine din reducerea luminozitatii ecranului”, a explicat dr. Tim Brown, cercetatorul care a condus studiul.

 

Cum s-a realizat studiul?

 

Cercetatorii au fixat luminozitatea ridicata sau joasa si au schimbat culoarea de la albastru la galben. Experimentul a aratat ca lumina stralucitoare a oricarei culori a fost stimulanta, mai degraba decat odihnitoare. Dar cand lumina a fost mai intunecata, cea albastra a reiesit mai odihnitoare decat cea galbena. Dr. Tim Brown a declarat ca rezultatele se potrivesc cu ceea ce se intampla si cu lumina zilei.

„in timpul zilei, lumina care ne ajunge este relativ alba sau galbena si are un efect puternic asupra ceasului corpului, in timp ce in jurul amurgului, odata ce soarele apune, lumina devine mai albastra. Deci, daca doriti sa evitati ca lumina sa aiba un efect puternic asupra ceasului biologic, diminuarea ei si albastrul ar fi calea de urmat.”, spune Brown, citat de BBC.com.

Desi soarecii sunt nocturi, cercetatorii sustin ca modul in care lumina influenteaza ceasul corpului este acelasi la toate mamiferele, inclusiv la oameni, ceea ce inseamna ca rezultatele ar trebui sa se aplice oamenilor.

Deocamdata studiul a fost efectuat numai pe soareci, iar cercetatorii iau in calcul ca in viitor sa fie realizate si studii pe oameni pentru a putea elucida aceasta problema.

Veganii, predispusi la un deficit de vitamina B12

Persoanele care sunt adepte ale unei diete vegane ar trebui sa ia suplimente sau sa manance alimente care contin extranutrienti, spun cercetatorii britanici. Asta pentru ca cei care sunt adeptii acestui regim alimentar nu pot obtine cantitatea necesara de vitamina B12 si risca sa ajunga la un deficit.

Din acest motiv, expertii spun ca aceste persoane ar trebui sa se asigure ca primesc cantitatea necesara de B12, adica 1,5 micrograme pe zi, in cazul adultilor.

Numarul celor care prefera o dieta vegana creste in fiecare an in luna ianuarie, spun specialistii, care folosesc chiar termenul “Veganuary” pentru aceasta perioada din an.

„Daca oamenii devin vegani si nu se deranjeaza sa citeasca despre ce trebuie sa manance ca adepti al acestui stil de viata, sunt ingrijorat ca nu stiu nici despre vitamina B12 „, a declarat Tim Key, profesor de epidemiologie si director adjunct al Unitatii de Epidemiologie a Cancerului de la Universitatea Oxford, el insusi adeptul dietei vegane si care ia supliemnte cu vitamina B12.

Oamenii de stiinta spun ca sfaturile online de pe retelele sociale potrivit carora veganii nu ar avea nevoie de vitamina B12 nu sunt bazate pe dovezi.

„Dintre toti micronutrientii, B12 este cel de ne ingrijoreaza cel mai mult. Ma preocupa faptul ca multe persoane considera ca deficitul de B12 este un mit. Este ceva care poate fi usor evitat, iar ceea ce ma ingrijoreaza este faptul ca multi oameni care devin vegani nu cunosc nevoia de a combina surse de proteine ​​vegetale. Și nu sunt constienti de necesitatea de a se asigura ca au o cantitate necesara de B12″, a afirmat Tom Sanders, profesor de nutritie si dietetica la King’s College London, potrivit BBC.

 

Deficitul vitaminei B12

 

Vitamina B12 este esentiala pentru unele dintre cele mai importante functii ale organismului, cum ar fi formarea celulelor rosii din sange (eritrocite), sinteza ADN-ului, functionarea nervilor si mentinerea functiei cognitive. Medicii nu testeaza in mod obisnuit nivelul de vitamina B12, astfel incat deficitul acesteia poate trece neobservat. in timp, deficitul de vitamina B12 poate provoca anemie, leziuni ale nervilor si poate chiar afecta memoria si rationamentul. 

Deficitul vitaminei B12, care poate afecta nervii, poate exista deja de trei sau patru ani pana la aparitia primelor simptome, care de obicei apar sub forma de intepaturi in maini sau picioare, mai spus specialistii. Dieta vegana este, in general, bogata in fibre si saraca in colesterol, dar unii nutrienti, inclusiv vitamina B12, sunt mai greu de obtinut. Vitamina B12 se gaseste in carne, peste, oua si produse lactate, insa nu si in fructe, legume sau cereale – astfel incat cei care prefera dieta vegana sunt sfatuiti sa manance alimente fortificate, cum ar fi cerealele, sau sa ia suplimente.

Datele efectelor pe care dieta vegana le are asupra starii de sanatate sunt limitate. Pana in prezent, dovezile sugereaza ca persoanele vegane sunt mai putin susceptibile sa fie supraponderale si au un risc mai mic de diabet de tip 2 si boli de inima. in schimb, par sa aiba un risc mai mare de fracturi osoase, iar un studiu recent a sugerat un risc crescut de accident vascular cerebral hemoragic.

 

 

 

Guvernul ungar a preluat şase clinici private de fertilizare in vitro pentru a spori natalitatea

Guvernul ungar a preluat şase clinici private de fertilizare in vitro şi a sporit finanţarea pentru a face tratamentele accesibile pentru tot mai multe cupluri, in cadrul unui program de oprire a declinului numeric al populaţiei, a anunţat executivul de la Budapesta, relateaza agenţia Reuters.
Premierul Viktor Orban a facut o prioritate din sporirea natalitaţii şi a acordat stimulente menite sa incurajeze cuplurile sa faca mai mulţi copii, precum scutiri de taxe sau imprumuturi subvenţionate, astfel incat pe termen lung Ungaria sa nu ajunga sa-şi acopere deficitul de forţa de munca prin imigraţie.
Potrivit deciziei aparute joi in publicaţia oficiala Magyar Kozlony, guvernul ungar a preluat sub controlul statului şase clinici specializate in fertilizare in-vitro, masura pe care o considera a fi de o ”importanţa naţionala strategica” şi prin urmare nu i se aplica regulile pieţei concurenţiale.
Guvernul de la Budapesta a mai precizat ca medicamentele folosite la tratamentele de fertilizare vor fi scutite de taxe de la 1 ianuarie 2020 şi vor fi eliminate limitarile pentru finanţarea de catre stat a tratamentelor de fertilizare in vitro, pentru a nu mai exista liste de aşteptare.
Cea mai importanta clinica de fertilizare in vitro de la Budapesta, Kaali Institute, a refuzat sa comenteze decizia. Fondatorul acestei clinici, profesorul Geza Nagy Kaali, a fost insa citat intr-o declaraţie a guvernului afirmand ca se vor naşte mai mulţi copii daca statul va spori finanţarea pentru creşterea natalitaţii.
in anul 2017, Geza Nagy Kaali i-a trimis o scrisoare premierului Viktor Orban, in care a subliniat ca 20-25% din cuplurile ungare care doresc sa aiba un copil se confrunta cu probleme de fertilitate. El a apreciat ca o eliminare a limitarii finanţarii guvernamentale pentru tratamentele de fertilizarea in vitro ar permite creşterea numarului copiilor nascuţi prin aceasta metoda de la circa 2.000 la circa 3.500 pe an.

Interviu cu prof. dr. Dana Craiu despre miturile din jurul epilepsiei

Epilepsia este privita, in continuare cu teama si este inconjurata inca de mituri in societatea romaneasca. Prof. dr. Dana Craiu a discutat, intr-un interviu acordat SanatateaTV.ro, despre cateva dintre acestea.

”Din pacate aud inca in societatea din anii acestia ca oamenii se tem de epilepsie, le e frica sau vor sa se distanteze de acest nume. Le e frica pentru ca unii considera ca e o boala supranaturala, ca ce ceva venit din eter. Unii considera ca este o boala care face omul sa inebuneasca, o considera o boala psihica. Altii considera ca este contagioasa epilepsia. Deci sunt o gramada de mituri. Toate sunt idei neadevarate. Marea majoritate a oamenilor raspund foarte bine al tratament si au intelect normal, au vieti normale si aleg sa nu spuna, tocmai din cauza acestei stigme. Și atunci marea masa a oamenilor ii vad numai pe cei care nu raspund la tratament sau au o afectare intelectuala. Și asta se extrapoleaza la toti oamenii cu epilepsie si nu-i adevarat”, a spus ea.

Aceasta desi, potrivit estimarilor, in Romania exista aproximativ 20.000 de copii cu epilepsie.

”in Romania la populatia de, sa zicem 18 milioane de locuitori teoretic, conform statisticilor internationale in care epilepsia exista cam la o, o prevalenta de 1% ar trebui sa existe in jur de 180.000 de oameni care au epilepsie, dintre care, aproximativ 20.000 de copii cu epilepsie.

Estimam ca din populatia pediatrica aproximativ 6000 de copii sunt rezistenti la medicamentele antiepileptice”, a afirmat Dana Craiu.

Ea a explicat si ce trebuie sa faca parintii in cazul in care copilul lor face o criza epileptica.

” Ce trebuie parintii sa faca este doar sa protejeze copilul, sa-l aseze pe o parte, cu capul usor aplecat, pentru ca, daca au ceva in gura, este bine sa se scurga si sa nu aspire. Sa nu-i zguduie, sa nu-i muste – exista aceasta credinta in popor ca daca-i musti de deget se opreste criza. Lasati pacientii in pace si nu-i invinetiti. Sa nu ii stropeasca cu apa. Nu le bagati degetele in gura. Limba este foarte bine fixata de planseul bucal, nu poate fi inghitita. Riscul este sa fie muscat sau chiar retezat degetul parintelui. Nu le bagati obiecte tari in gura, isi pot rupe dintii din cauza fortei strangerii dintilor. Doar copilul trebuie protejat, trebuie ferit de lovitura, trebuie sa fie desfacute hainele la gat”, potrivit medicului

Dana Craiu a vorbit si despre tratarea epilepsiei.

”Primul pas, daca pui diagnosticul de epilepsie si consideri ca pacientul ar trebui tratat, primul pas este administrarea unui medicament, medicamentul este ales in functie de tipul de criza,  in functie de tipul de sindrom, in functie de varsta pacientului, de sex si de alte comorbiditati, alegem medicamentul care se potriveste cel mai bine fiecarei situatii in parte, fiecarui pacient, pentru ca toti pacientii sunt diferiti. Daca medicamentele antiepileptice nu functioneaza, si acest lucru se intampla in aproximativ 25 –  30% din cazuri, atunci pot exista tratamente alternative. Sunt tratamente care pot sa fie curative, cum este chirurgia epilepsiei, in care daca pacientul are un focar epileptic, prin evaluare pre-chirurgicala poti sa pui in evidenta exact de unde pornesc crizele, poti sa scoti focarul respectiv si in felul acesta pacientul nu va mai face crize si nu va mai avea nevoie de tratament medicamentos. Asta este, sigur modul ideal pentru ca sunt foarte multe dificultati in evaluarea pre-chirurgicala si in chirurgia epilepsiei. Sigur ca nimeni nu se avanta sa faca chirurgia epilepsiei fara o evaluare extrem de minutioasa, fara depistarea precisa a zonei de pornire a crizelor si fara un mapping functional al creierului adica depistarea functiilor fiecarei regiuni a creierului din zona pe care vrei s-o operezi, astfel incat post-operator pacientul sa ramana fara deficite, fara crize si fara deficite. Asta la modul ideal. Daca, dupa evaluare pre-chirurgicala, pacientii nu sunt pacienti  de chirurgie epilepsie rezectiva, se pot incerca alte metode de tratament alternativ cum ar fi dieta cetogenica sau stimularea vagala sau alte metode neuro, de neurostimulare. Acum apare si stimularea prin DBS Deep Brain Stimulation, stimularea cerebrala profunda”, a declarat ea.

Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Al. Obregia” este membra a Retelei europene de epilepsii rare si dificil de tratat. Dr. Craiu a explicat ce inseamna aceasta pentru pacienti.

”Clinica de Neurologie Pediatrica Obregia a fost acreditata de Ministerul Sanatatii ca centru de referinta de boli rare neurologice pediatrice. in acelasi an centrul nostru a fost admis ca membru in Reteaua europeana de epilepsii rare si dificil de tratat si pacientii nostri beneficiaza in acest fel de expertiza europeana, pentru ca, in cazul in care colectivul nostru – pentru ca toti colegii nostri sunt specializati in strainatate si putem pune diagnostice si acordam tratamente la un alt nivel – daca noi nu reusim sa facem asta, putem sa discutam cazurile noastre dificile cu colegii din alte centre, fie in sedintele lunare in care sunt prezente toate centrele si orice caz prezentat beneficiaza de sfaturi din partea celorlalti, in privinta diagnosticului, tratamentului, urmaririi s.a.m.d., fara ca pacientul sa mearga in afara, fara sa cheltuie bani, fara sa se duca in locuri care poate nu sunt specializate pentru aceste probleme de sanatate si a doua posibilitate este sa inscriem cazurile noastre dificile in site-ul Uniunii Europene, partea de Retea de epilepsii rare si sa convocam colegi care stim ca au o expertiza mai mare in partea de epilepsii pe care o incercam sa o discutam cu ei. in felul acesta pacientii nostri vor primi sfaturile celor din afara fara sa stie chiar”, a spus prof. dr. Craiu.