38 de copiisi 48 de adulti de pe listele de asteptare vor primi tratament pentru amiotrofie spinala. Care sunt centrele care vor derula tratamentul

86 de pacienti, dintre care 38 de copii si 48 de adulti, vor fi inclusi de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pe lista celor care vor primi tratamentul pentru amiotrofie musculara spinala (AMS). Decizia a fost venit dupa rectificarea bugetara care a adus fonduri suplimentare pentru CNAS, bani care vor asigura si continuitatea tratamentului initiat pana in prezent la 66 de copii cu AMS.

„Este un efort financiar foarte mare pe care statul roman il face pentru a asigura tratamentele extrem de scumpe de care pacientii cu amiotrofie musculara spinala au atat de multa nevoie. Din fericire, tratamentul pe care il punem la dispozitia pacientilor are rezultate foarte bune. in urma negocierilor cu firma care asigura acest tratament pe piata din Romania, careia ii multumesc pe aceasta cale pentru implicare si sprijin, am reusit sa planificam costurile cu acest tratament astfel incat cheltuielile generate in sistem sa nu afecteze finantarea celorlaltor terapii din programele de sanatate”, a declarat Adela Cojan, presedintele CNAS, intr-un comunicat de presa.

Centrele nominalizate prin Ordinul presedintelui CNAS care vor derula tratamentul AMS din cadrul programului national de boli rare sunt:

a) Centrul naţional medical clinic de recuperare neuropsihomotorie pentru copii „Dr. Nicolae Robanescu” Bucureşti;

b) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţa pentru Copii Cluj;

c) Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” Bucureşti;

d) Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” Bucureşti;

e) Spitalul Clinic de Urgenţa pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara;

f) Spitalul Clinic de Pediatrie Sibiu;

g) Institutul Clinic Fundeni;

h) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţa „Sf. Apostol Andrei” Constanţa;

i) Spitalul Clinic de Urgenţa „Prof. Dr. Agrippa Ionescu” Bucureşti;

j) Spitalul Clinic Cai Ferate Timişoara;

k) Spitalul Clinic Municipal Cluj-Napoca;

l) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţa Targu Mureş.

Lista centrelor in care se acorda acest tip de tratament poate fi suplimentata in functie de solicitarile unitatilor sanitare care indeplinesc criteriile de includere din chestionarele de evaluare prevazute in actele normative in vigoare.

Amiotrofia spinala este o boala neuromusculara genetica, care treptat ataca toti muschii, inclusiv pe cei pulmonari. Injectia cu nusinersen opreste evoluatia maladiei degenerative, ajuta la recuperarea achizitiilor pierdute si, in cazul copiilor care sufera de cea mai grava forma a bolii – amiotrofie spinala de tip I –  ii tine in viata. Tratamentul se administreaza prin punctie lombara (intratecala) efectuata de medici cu pregatire speciala (anestezisti, neurologi).