Secţia de Mari Arşi de la Spitalul Judeţean Timişoara ar putea fi deschisa pe 15 septembrie. Anuntul a fost facut de managerul Spitalului Judetean Timisoara, Marius Craina.

 „Unele echipamente au sosit deja. Aparatura de la minister urmeaza sa se mai livreze, pana la sfarsitul lunii august. Vrem ca in primele zile ale lunii august sa facem probele, si in jur de 15 septembrie sa inauguram lucrarile. in mod normal, spatiile vor fi finalizate complet pana in luna august. Apoi urmeaza sa se lucreze la partea de instalatii electrice, sanitare, de gaze, pe parcursul lunii august. Aparatura a fost ceruta pentru a deservi totul, de la zero, de la cele mai banale echipamente si pana la cele mai complexe, totul este nou”, a declarat Marius Craina pentru publicatia Opinia Timisoarei.

La randul sau, preşedintele Consiliului Judeţean Timiş, Calin Dobra, a anunţat pe Facebook ca in prezent se lucreaza la doua dintre cele cinci boxe sterile de la Secţia de Mari Arşi a Spitalului Judeţean Timiş, iar banii pentru aparatura sunt asiguraţi de Ministerul Sanataţii.

„Se lucreaza la ultimele finisaje ale corpului B din Secţia de Mari Arşi de la Spitalul Judeţean din Timişoara. Se mai lucreaza la 2 dintre cele 5 boxe sterile. Am aflat astazi, chiar de la executant, in cadrul vizitei de lucru pe care am facut-o pe şantier impreuna cu managerul spitalului, Marius Craina, ca finalizeaza lucrarile inainte de termenul din contract. Ne-am asigurat ca tot ce a intrat in atribuţiile Consiliului Judeţean este respectat, iar plaţile la care ne-am angajat au fost facute la timp. CJ Timiş a asigurat peste 2 milioane de lei, doar pentru aceste lucrari. Aparatura cu care vor fi dotate cele 5 boxe este şi ea aproape completa, Ministerul Sanataţii a asigurat cele 3,5 milioane de euro”, a scris oficialul.

Investiţia totala pentru construirea şi dotarea secţiei de la Timişoara se ridica la aproximativ 5 milioane de euro, bani de la Consiliul Judeţean Timiş şi Ministerul Sanataţii, prin Banca Mondiala.

Comitetul Agentiei Europene a Medicamentului (EMA) responsabil pentru evaluarea problemelor de siguranţa a medicamentelor de uz uman (PRAC) recomanda noi masuri in vederea evitarii erorilor de dozare care au dus la administrarea incorecta a medicamentelor care contin metotrexat, administrat zilnic in loc de saptamanal la unii pacienti. Pacientilor care au temeri cu privire la medicamentul lor, li se recomanda sa discute cu medicul sau cu farmacistul, se arata intr-un comunicat al EMA.

Printre noile masuri se numara impunerea de restrictii cu privire la persoanele care pot prescrie aceste medicamente, introducerea de atentionari mai vizibile pe ambalaj si transmiterea de materiale educationale catre pacienti si profesionistii din domeniul sanatatii.

in plus, pentru a-i sprijini pe pacienti sa urmeze regimul de administrare o data pe saptamana, comprimatele de metotrexat destinate utilizarii saptamanale se vor ambala in blistere si nu in flacoane (sau tuburi).

Metotrexatul este indicat in tratarea bolilor inflamatorii si a unor forme de cancer. in cazul administrarii in tratamentul bolilor inflamatorii, precum artrita si psoriazisul, acesta se utilizeaza o data pe saptamana, spre deosebire de administrarea in anumite tipuri de cancer, cand este necesara o doza mult mai mare iar medicamentul se ia mai frecvent.

Erorile de prescriere sau eliberare a medicamentelor cu metotrexat, precum si intelegerea gresita a schemei de administrare, au dus la situatii in care pacienti cu boli inflamatorii au utilizat medicamentul zilnic in loc de saptamanal, cu consecinte grave, inclusiv decese.

 Desi riscul de dozare eronata a medicamentelor care contin metotrexat este bine cunoscut si in ciuda unei serii de masuri deja aplicate, astfel de erori se raporteaza in continuare.

PRAC a analizat dovezile avute la dispozitie si a recomandat instituirea de masuri suplimentare pentru reducerea erorilor, astfel incat beneficiile medicamentelor care contin metotrexat sa depaseasca in continuare riscurile asociate. Aceste masuri au fost stabilite dupa consultarea pacientilor si a profesionistilor din domeniul sanatatii.

Masuri de prevenire a erorilor de dozare cu metotrexat

• prescrierea medicamentelor care contin metotrexat sa fie permisa numai medicilor cu experienta in administrarea acestora;

• profesionistii din domeniul sanatatii sa se asigure ca pacientii sau personalul de ingrijire sunt capabili sa respecte schema de administrare o data pe saptamana;

• pentru evitarea confuziei, din Informatiile despre medicament ale formei farmaceutice „comprimate” sa se elimine recomandarile de divizare a dozelor;

• pe ambalajul tuturor medicamentelor care contin metotrexat destinate administrarii o data pe saptamana, sa se introduca o atentionare vizibila privind modul de utilizare a medicamentului; • la eliberarea medicamentelor cu metotrexat cu administrare orala, sa li se inmaneze pacientilor un card care sa evidentieze administrarea o data pe saptamana, in bolile inflamatorii;

• profesionistilor din domeniul sanatatii sa li se transmita materiale educationale referitoare la medicamentele cu metrotrexat cu administrarea orala, pe baza carora sa isi vor consilieze pacientii;

• comprimatele sa fie ambalate in ambalaje tip blister si nu in flacoane (sau tuburi), pentru a sprijini pacientii sa respecte regimul de administrare o data pe saptamana.

Utilizarea medicamentelor care contin metotrexat

Medicamentele care contin metotrexat se utilizeaza pentru tratamentul unor tipuri de cancer precum leucemia limfoblastica acuta si diferite afectiuni inflamatorii, printre care artrita reumatoida, artrita juvenila idiopatica, psoriazis, artrita psoriazica si boala Crohn. Metotrexatul poate fi administrat pe cale orala sau injectabila.

Majoritatea medicamentelor care contin metotrexat sunt autorizate prin proceduri nationale si se gasesc pe piata tuturor statelor UE sub mai multe denumiri, printre care: Ledertrexate, Maxtrex, Metex si Metoject. Medicamentele Jylamvo (cu administrare orala) si Nordimet (cu administrare injectabila) sunt singurele medicamente cu metotrexat care au fost autorizate prin procedura centralizata.

Metotrexat prescris gresit in Romania

Luna aceasta, doi medici din Iasi au fost gasiti vinovaţi de culpa medicala dupa ce i-au recomandat unei paciente un medicament ce contine metotrexat in dozaj prea mare. Femeia a luat de doua ori pe zi tratamentul pentru poliartrita reumatoida, deşi trebuia sa o faca de doar doua ori pe saptamana.

Dupa cinci zile, aceasta a fost internata in spital. Decizia judecatorilor nu este definitiva.

De asemenea, Colegiul Medicilor le-a dat o mustrare celor doi medici de familie, dupa ce pacienta a depus o plangere.

Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii “Maria Sklodowska Curie”, din Bucuresti, a primit ieri un aparat de ultima generatie, in urma unei campanii initiate de Lions Club Decan Bucuresti. Aparatul permite monitorizarea simultana a patru pacienti si ajuta la diagnosticarea traumelor cerebrale, a epilepsiei si a disfunctiei somnului.

Aparatul este mobil si permite utilizarea telemedicinei pentru a obtine o a doua opinie de la specialisti din strainatate.

Aparatul a fost achizitionat in urma campaniei umanitare „Epilepsia fara frontiere”, initiata de Lions Clubs Bucuresti Decan in luna mai. Lions Clubs Bucuresti Decan (LCBD) este parte din Lions Clubs International (LCI), cea mai mare organizatie de servicii de voluntariat din lume.

Scopul proiectului consta in crearea unei retele de telemedicina in spitale de stat sau private, prin dotarea cu aparate EEG in vederea diagnosticarii corecte a formei de epilepsie de care sufera pacientii. Epilepsia este o suferinta cronica cerebrala ce se manifesta prin episoade de pierdere sau modificare a starii de constienta.

Printre ambasadorii campaniei s-au numarat Lidia Buble, Doinita Oancea, Ana Morodan, Nicole Cherry, Raluk, Stefan Stan, Ana Baniciu, Ani Cretu, Cosmin Dominte, Mimi, Mira, Andrei Coman si Ruby.

90% dintre elevii bucuresteni stiu sa foloseasca corect periuta de dinti si au inteles ca trebuie sa se spele de cel putin doua ori pe zi, anunta Administratia Spitalelor si Serviciilor Medicale Bucuresti (ASSMB). Rezultatul vine in urma Campaniei de Promovare a Sanatatii Orale care s-a desfasurat in gradinitele si scolile din capitala.

Potrivit celor 13 mii de feedback-uri primite de la parinti, 84% dintre copii sunt acum mult mai preocupati de igiena dentara.

in campanie au fost implicati 176 de medici si asistente din cabinetele scolare care i-au indrumat pe cei 130 de mii de copii din peste cinci mii de clase cum trebuie sa se spele corect pe dinti si care sunt beneficiile unei danturi sanatoase.

Copiii au putut sa experimenteze tehnicile de periaj pe mulaje speciale si au aflat cum pot fi prevenite cariile. Orele de igiena orala, adaptate pe categorii de varsta, au inclus si filmulete atractive. De asemenea, 33.500 de copii din gradinite au primit kit-uri cu periuta de dinti si clepsidra.

Prescolarii si elevii beneficiaza de controale si tratamente stomatologice gratuite  tot timpul anului, inclusiv in vacante, in cabinetele stomatologice, care au fost dotate ultramodern in ultimii doi ani.

Investitiile facute de Primaria Capitalei in aparatura stomatologica pentru cabinetele scolare se ridica la 700.000 de euro. Copiii pot beficia de sigilari, detartraje, tratarea cariilor si extractii dentare. in perioada septembrie 2018-mai 2019 s-au efectuat 116.118 tratamente si 85.316 consultatii stomatologice. 
ASSMB deruleaza de anul trecut si doua mari proiecte pentru copii care prevad aplicarea aparatelor dentare mobile si fixe.

Un stil de viata sanatos (care cuprinde o dieta echilibrata si exercitii fizice regulate) i-ar putea ajuta pe cei cu o predispozitie genetica ridicata de a dezvolta dementa. Mai exact, poate contrabalansa riscurile. Aceasta este concluzia unui studiu recent, publicat in revista medicala JAMA si citat de Reuters. 

Dementa afecteaza in jur de 50 de milioane de oameni de pe planeta. Anual, apar aproximativ 10 milioane de cazuri noi. Iar numarul se va tripla pana in 2050, avertizeaza Organizatia Mondiala a Sanatatii. Printre formele de dementa se numara si boala Alzheimer. 

Ce arata studiul

Studiul, realizat de cerectetatori de la Universitatea din Exeter (Anglia), a luat in calcul mai intai oameni cu risc genetic ridicat. Rezultatul? Prin comparatie cu cei care au dus o viata nesanatoasa, pericolul de a dezvolta dementa a fost redus cu pana la 32% in cazul celor care, desi aveau tot risc ridicat, au urmat un stil de viata sanatos. 

Totodata, studiul arata ca oamenii cu risc genetic ridicat si un stil de viata haotic sunt de trei ori mai predispusi sa dezvolte dementa prin comparatie cu cei care au risc genetic scazut, dar traiesc sanatos. 

„Descoperirile noastre sunt entuziasmante pentru ca ne arata ca putem lua masuri astfel incat sa neutralizam riscurile noastre genetice de a dezvolta dementa”, spune Elzbieta Kuzma, cercetatoare la Universitatea din Exeter.  

Echipa coordonata de Kuzma a analizat datele de la 197.000 de oameni cu varste de peste 60 de ani. Dintre acestia, in decurs de opt ani, 1.769 au dezvoltat dementa. in cadrul studiului, cercetatorii au luat in calcul dieta respondentilor, actvititatea fizica, dar si consumul de alcool si fumatul. S-a constatat ca in   cazul nefumatorilor care faceau exercitii fizice regulate, mancau echilibrat si consumau alcool moderat, riscul de a dezvolta dementa a fost mai redus, indiferent de susceptibilitatea genetica (scazuta, medie sau ridicata). 

„Unii oameni cred ca inevitabil vor dezvolta dementa din cauza genelor. Dar, iata ca, puteti fi capabili sa reduceti substantial acest risc printr-un stil de viata sanatos”, spune David Llewellyn, cercetator la Universitatea din Exeter. 

incepand cu vara lui 2017 si pana la sfarsitul primaverii lui 2018 Romania s-a confruntat cu o criza acuta a imunoglobulinei.  Mai bine de cinci luni substanta vitala a lipsit. Parintii copiilor cu  imunodeficiente au mers atunci in fata ministerului Sanatatii sa-si strige disperarea.  Iar in decembrie 2017, Maria M., o  femeie de 69 de ani, a murit la spitalul din Alba Iulia din cauza ca nu mai primise tratamentul cu imunoglobulina. Dupa activarea  Mecanismului de protectie civila, substanta a inceput sa soseasca in tara, dar in cantitati limitate, insuficiente pentru toti pacientii. 

Pacientii si familiile acestora traiesc zi de zi cu teama ca o astfel de criza s-ar putea repeta oricand. in Romania nu exista nici macar un centru de donare de plasma umana pentru a fi utilizata la fabricarea de imunoglobulina. 

Marturiile mamelor unor copiii care traiesc doar daca primesc imunoglobulina

„in perioada de criza prin care am trecut am fost nevoita pana la urma sa cumpar tratamentul, pentru ca la cateva saptamani dupa ce am intarziat prima tura de imunoglobulina a facut o infectie destul de urata, zona zoster, cu dureri foarte mari. Și aproape un an de zile am cumparat tratamentul. Am reusit sa-l cumpar din Ungaria. Scump. Undeva catre 1.000 de euro pe luna”, povesteste Otilia Stanga, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Imunodeficiente Primare si mama Maiei, o fetita de 13 ani, diagnosticata cu imunodeficienta comuna variabila. 

„Maia facea infectii frecvente de mica. Au inceput undeva pe la varsta de un si jumatate–doi. Facea febra foarte mare, nejustificata, fara sa gasesti motivul, undeva o data la doua-trei saptamani. Avea nevoie de antibiotic aproape de fiecare data ca sa treaca peste episodul infectios. Facea convulsii febrile. (….) La un moment dat, pe la varsta de sase ani si ceva, facand din nou un episod de convulsii febrile am ajuns la Spitalul de Copii din Timisoara. Din Urgenta a fost transferata direct in Terapie Intensiva, intrucat dezvoltase o afectiune autoimuna care ii distrugea trombocitele din corp. Am auzit medicii discutand ca “daca mai traieste doua ore poate o mai duce doua saptamani”. Nu a fost asa, din fericire, am reusit sa trecem cu bine peste acel moment si a intrat in grija doamnei doctor Bateneant, careia practic ii datorez viata copilului meu. Fara ea, fetita mea nu ar mai fi existat acum”, spune Otilia. 

De cand face substitutie cu imunoglobulina, starea Maiei s-a stabilizat, merge la scoala si participa alaturi de ceilalti copii la jocuri.  Ramane insa frica de a nu ramane, din nou, fara tratament. 

 „Este stresul care te afecteaza continuu, sa nu fii sigur ca luna viitoare vei beneficia de tratamentul de care ai nevoie. Ca sa mergi la lucru, la scoala, sa-ti desfasori viata in mod normal. Fara acest tratament nu ai cum sa faci toate acestea. Nu doar ca te simti rau sau faci infectii, dar a te expune in public, unde riscul creste exponential sa iei o infectie e ceva ce nu ai cum sa faci. Trebuie sa te izolezi”, povesteste Otilia.

„Cred ca avem nevoie sa recoltam si in Romania plasma. (….) Imunoglobulina nu este un tratament pe care sa-l poti fabrica ca si Paracetamolul, intr-o fabrica, din substante chimice. Este un produs extras de la semeni. Ai nevoie de donatori care sa te ajute sa traiesti”.

Aceeasi dorinta ca Otilia, de a fi recoltata plasma pentru producerea de medicamente in Romania,  o are si Aura Vlad, mama lui Sebi, un baietel de 10 ani diagnosticat  cu o boala neurodegenerativa rara. 

„Sebi sufera de o boala foarte rara. Din pacate si fara tratament in lume in momentul de fata. Povestea noastra incepe inca de la un an, de atunci s-a vazut ca ceva nu este in regula, iar diagnosticarea lui a fost undeva pe la 5 ani. De atunci am inceput noi tratamentul cu imunoglobulina. De atunci suntem pe tratament, asta pentru imunodeficienta. in rest… boala isi face cursul. Este o boala neurodegenerativa, din pacate. El a mers pana la 5-6 ani”,  povesteste Aura. Tratamentul cu imunoglobulina ii tine copilul in viata. 

„Noi fara imunoglobulina stim foarte bine ca el face infectii… Și nu supravietuiesc. Despre asta este vorba. Chiar nu ne permitem luxul sa-l intrerupem. (…) Am inteles ca el are nevoie de cinci donatori, sa-i acopere imunoglobulinele necesare lui. Presupun ca doi o sa fim noi, parintii. Și sunt convinsa ca el e iubit si o sa vina si altii in ajutorul nostru. Fara imunoglobulina el nu traieste”, spune Aura. 

Ce ar insemna recoltarea de plasma pentru producerea de medicamente

Daca Romania ar colecta plasma pentru fabricarea de medicamente si  doar 0,2% dintre romani ar dona  de doua ori pe luna, nici un pacient roman nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasma, atrage atentia Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID). Asociatia a demarat campania „Pacient, caut donator! De plasma!”. 

„Pe langa pacientii care sufera de boli rare, medicamentele derivate din plasma umana sunt utilizate si in tratamentul multor alte afectiuni: imunodeficienta secundara survenita in urma tratamentului cu citostatice la pacientii oncologici, sangerari masive ca urmare a unor traumatisme majore sau a unor interventii chirurgicale, infectii cu rabie, tetanos, hepatita, citomegalovirus, arsuri majore, infectii severe cu bacterii multi-rezistente la antibiotice (septicemii), diverse afectiuni hepatice, cardiace sau pulmonare, SIDA congenital la nou-nascuti, transplant de organe si de maduva etc”, se arata, totodata intr-un comunicat ARPID. 

8,3% este prevalenta bolii pulmonare obstructive cronice (BPOC) in Romania. Asta arata un studiu realizat de Societatatea Romana de Pneumologie si prezentat la a opta editiei a Conferintei Nationale „Managementul Bolilor Pulmonare”. Studiul a fost realizat in doua etape. in prima dintre acestea,  8.000 de romani cu varsta de peste 40 de ani au raspuns la un chestionar amplu privind starea de sanatate.  in cea de-a doua etapa, 700 dintre respondenti au facut si o spirometrie.

Patru din cinci respondenti la chestionar au probleme respiratorii

Un procent de 79.03% dintre cei care au raspuns la chestionar s-au dovedit cu factori de risc la BPOC  sau chiar conditii de existenta a bolii. Altfel spus, patru din cinci respondenti au probleme respiratorii. 

Dintre acestia 66% au simptome respiratorii (18% repetate sau continue).

53% dintre cei cu factori de risc sa dezvolte BPOC sunt fumatori. 

Care sunt semnele care indica BPOC

43% dintre persoanele cu factori de risc sau conditii preexistente ale bolii pulmonare obstructive cronice (BPOC)  au spus ca in utimele 12 luni li s-a intamplat sa simta greutate in respiratie/ lipsa de aer la efort (dispnee). Iar 21% dintre acestea au declarat ca tusesc si expectoreaza dimineata la trezire cel putin trei luni pe an, doi ani consecutiv.  Totodata, 21% au spus ca in ultimul an simtit/ au auzit suieraturi in piept (wheezing). 

Crizele de sufocare, trezirea din somn din cauza lipsei de aer sau a tusei sunt alte semne care pot indica prezenta bolii. Simptomele bolilor pulmonare obstructive apar in jurul varstei de 40 de ani. 

Cati dintre pacientii cu probleme respiratorii sunt urmariti de medic?

Numai doi din cinci pacienti cu probleme respiratorii sunt vazuti cu regularitate de medic, arata studiul realizat de Societatea Romana de Pneumologie. Dintre acestia, 42% sunt urmariti de medicul pneumolog, iar 36% de cel de familie. 7% merg la internist si numai 6% la alergolog.

in ceea ce priveste tratamentul administrat, 50% iau tratament inhalator, in timp ce 90% iau tratament per os. Aceasta inseamna pastile, antibiotic, antihistaminic. Pentru 16% se administreaza tratament injectabil.

ingrijorator este ca 3 din 20 de pacienti utilizeaza automedicatia. 0,5% dintre ei iau Prednison, Medrol, 4% antibiotic, iar 9% altele. La capitolul altele intra aspirina, paracetamol, aminofilina, bromhexin sau antihistaminic.

in ceea ce priveste perceptia bolii, 86% considera ca afectiunea de care sufera este usoara sau moderata, in timp ce unul din 10 considera ca este grava.

Reperele de poluare si de vaccinare

20% dintre cei cu risc folosesc pentru gatit gaz lampant, lemn si motorina. Respondentii spun ca acorda, in medie, 8 ore pe saptamana gatitului.

O treime dintre respondenti utilizeaza carbunele sau lemnul pentru incalzirea locuintei.

„Exista din ce in ce mai mult aceasta idee a poluarii si a expunerii indoor ca factor de risc pentru persoanele care nu au fumat niciodata”, a spus prof. Dr. Ruxandra Ulmeanu.

in ceea ce priveste vaccinarea, numai unul din 10 respondenti a fost vaccinat impotriva gripei.

Evolutia fata de 2012

in prezent, prevalenta BPOC este 8,3%, fata de 8,1% in 2012. in ceea ce priveste, insa, tratamentele administrate, acestea arata o schimbare de perceptie.

Astfel, daca in 2012 numai un sfert dintre pacienti foloseau tratament inhalator, in prezent proportia a crescut la 50%. Din pacate, insa, si tratamentele administrate per os au crescut. Astfel, se observa o crestere a indicatiei de antibioticoterapie cu 10%.

in ceea ce priveste tratamentul de criza, se observa o scadere cu 40% a salbutamolului utilizat pe cale inhalatorie si o crestere cu 26% a combinatiilor BADLA/CSI.

Studiul a fost prezentat in cadrul celei de-a opta editii a Conferintei Nationale „Managementul Bolilor Pulmonare”.

Cea de-a opta editie a Conferinţei Naţionale „Managementul Bolilor Pulmonare

Sute de medici iau parte la cea de-a opta editie a Conferinţei Naţionale „Managementul Bolilor Pulmonare”, organizata la Bucuresti.

Cele doua zile de eveniment sunt dedicate exclusiv profesionistilor din domeniul medical si permit prezentarea celor mai noi informatii cu privire la BPOC, Astm, Cancer Bronhopulmonar si Interferente in managementul bolilor pulmonare.

Subiectele privind managementul afectiunilor pulmonare sunt abordate si in acest an prin implicarea activa a tinerilor pneumologi. Astfel, caracterul interactiv si dinamic al manifestarii este dat de prezentarea unor studii de caz de catre echipa: expert – rezident, rezolvarea cazurilor fiind realizat[ impreuna cu publicul prezent. Aceasta structura permite o dinamica a evenimentului, o mai buna intelegere a problematicii dezbatute, dar si o evaluare a cunostintelor participantilor.

Sanatatea Press Group se ocupa de managementul logistic al evenimentului.

Pacientii romani cu imunodeficienta primara au suferit sau chiar au murit din cauza lipsei de imunoglobulina, un medicament  obtinut din plasma umana. Este semnalul de alarma tras inca o data de Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID).  Romania este una dintre putinele tari europene care nu are propria capacitate colectare si de fractionare a plasmei pentru producerea imunoglobulinei, cu toate ca exista recomandari clare ale Comisiei Europene si ale Organizatiei Mondiale a Sanatatii privind asigurarea terapiilor cu medicamente derivate din plasma umana. Concret, Romania ar trebui sa  recolteze minimum atat cat consuma. 

Cu toate ca exista recomandari clare ale Comisiei Europene si ale Organizatiei Mondiale a Sanatatii privind asigurarea terapiilor cu medicamente derivate din plasma umana, statul roman nu poate garanta tratamentul pacientilor, atrage atentia ARPID. 

in aceste conditii pacientii traiesc clipa de clipa cu teama ca ar putea ramane oricand fara tratamentul vital si ca, in lipsa acesuia, vor muri. Fiola pe care o primesc lunar inseamna viata. Doar asa primesc anticorpi care ii protejeaza in fata bolilor si it tin departe de complicatii.

Singura solutie pe termen mediu si lung pentru a garanta accesul pacientilor romani la tratamentele cu medicamente derivate din plasma umana este colectarea de plasma de la donatorii romani. De aceea, Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a demarat campania de informare si sensibilizare „Pacient, caut donator! De plasma!”. Un pacient cu imunodeficienta primara are nevoie de 130 de donari de plasma in fiecare an, cantitate care i-ar asigura tratamentul necesar. Asta inseamna 5 donatori, care sa doneze plasma de doua ori pe luna. Procedeul dureaza aproximativ 90 de minute. 

Strigatele de ajutor ale pacientilor si familiilor acestora

„Tot timpul te gandesti „Voi avea flacoanele necesare? Voi avea doza necesara? Daca nu voi avea doza completa oare voi reusi sa ma simt mai bine luna care vine? Oare voi reusi sa ies cu copilul in parc? Sa ma plimb cu el cu bicicleta sau sa joc baschet cu el?”,  marturiseste Alecsandra, o tanara mama diagnosticata cu o boala rara.  Ca sa tina afectiunea sub control are nevoie in fiecare luna de tratament cu imunoglobulina. 

“Dupa opt ani in care niciun medic nu a putut sa-mi dea niciun diagnostic clar si ma simteam din ce in ce mai rau, am primit un diagnostic de suspiciune de cancer de limfom. Și atunci, la insistentele unei foste colege de liceu, am trimis toate analizele scanate catre o alta colega de liceu din Statele Unite, infectionist in Statele Unite. Care m-a sunat a doua zi si mi-a spus ca, in proportie de 90% crede ca am o boala care se numeste deficit comun variabil si care se trateaza cu infuzii lunare de imunoglobulina”, povesteste Alecsandra. 

“Sunt recunoscatoare ca exista un tratament, dar, in acelasi timp, traiesc cu teama ca nu voi mai putea beneficia de acest tratament (….) Din pacare, sunt din ce in ce mai putini donatori in lume. in Romania, din cate am inteles, plasma este aruncata si nu este colectata. Iar oamenii care au nevoie de imunoglobulina sufera. Asta este singura noastra dorinta: de a ne continua viata normal. Am un baietel de cinci ani si ma rog cred ca in fiecare seara ca el sa nu ma mosteneasca si sa nu treaca prin aceeasi angoasa prin care eu trec”, isi continua tanara confesiunea dureroasa.

Alecsandra are si un mesaj: „Am nevoie de imunoglobulina. Am nevoie ca toti omenii sa mearga si sa doneze plasma. Doar de cinci pacienti care sa mearga, sa-si petreaca 90 de minute pe un scaun si sa doneze plasma”. 

 Laura Oprisoni  stie ce inseamna imunodeficientele prin prisma copiilor sai.  A pierdut doi baieti din cauza unor boli grave declansate de acest tip de afectiuni. Iar acum lupta sa il salveze pe al treilea. 

 „Primul baiat a murit de un sarcom, a avut un cancer. Iar al doilea baiat a facut granuloame pe ficat. A fost operat in 2015 si urmand o corticoterapie severa i-a facut bine pe o parte, dar pe cealalta parte nu. Și, anul trecut, in martie nu a mai putut raspunde la niciun fel de tratament, pentru ca avea imunitatea foarte scazuta, era si greu de deplasat – corticoterapia manca calciu din oase si era imobilizat la pat – si nici nu a mai vrut sa lupte, nu a mai putut. Acum luptam pentru al treilea copil.  Nu se poate descrie suferinta. (…) Tot timpul ma rog. Nu numai pentru copilul meu, ma rog pentru toata lumea”,  povesteste femeia care a trecut prin tragedii greu de imaginat. Riscul de cancer la pacientii imunodeficienti este de cateva sute de ori mai mare raportat la populatia generala. 

 Alin, singurul fiu in viata al Laurei, are 14 ani si este diagnosticat cu boala granulomatoasa cronica si imunodeficienta primara. Pentru el exista speranta.

„A fost diagnosticat in 2010(…) Ca sa fie mai bine si sa depaseasca aceasta boala ar trebui sa faca transplant medular. Dupa care ar fi nevoie tratament cu imunoglobulina. Speram ca in viitor se va gasi un donator, sa fie compatibil si sa poata face transplantul, ca sa poata trai. Pentru ca aceasta boala se manifesta cu raceli repetate, cu tot felul de viroze. Norocul a fost ca a fost diagnostic fiind si mic si din timp, ca nu a apucat sa faca atatea episoade ca fratii lui”, marturiseste Laura.

„E mai retras dupa ce si-a vazut fratele. Pe primul frate nu l-a prins, dar la al doilea i-a vazut foarte mult suferinta. Și e mai retras. in legatura cu boala lui, stie despre ea. Copiii nu il ocolesc, nu fug de el. Este prieten cu copiii la scoala, comunica. Este chiar un elev foarte bun, invata”, spune mama despre copilul ei. 

Ce arata datele

8000 de pacientii romani sunt diagnosticati cu boli rare (imunodeficienta primara, polineuropatie cronica demielinizata, hemofilie, angiodem ereditar, deficit de antitrypsin alfa1, diverse alte boli autoimune). Estimarile OMS arata ca in Romania mai sunt cel putin inca 7.000 de persoane nediagnosticate, dar care sufera de aceste boli rare, astfel ca in prezent ele nu au acces la tratamentul corect. 

Pe fondul cresterii accelerate a consumului de imunoglobulina, Organizatia Mondiala a Sanatatii avertizeaza ca, la nivel global, in anul 2030, peste 40% dintre pacientii care au nevoie de imunoglobulina nu vor avea acces la acest tratament, din cauza ca producatorii nu vor avea suficienta plasma umana ca sa acopere cererea globala.

Daca doar 0,2% dintre romani ar dona plasma de doua ori pe luna, niciun pacient roman nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasma, arata datele Asociatiei Romane a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare.