Pacientii romani cu imunodeficienta primara au suferit sau chiar au murit din cauza lipsei de imunoglobulina, un medicament obtinut din plasma umana. Este semnalul de alarma tras inca o data de Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID). Romania este una dintre putinele tari europene care nu are propria capacitate colectare si de fractionare a plasmei pentru producerea imunoglobulinei, cu toate ca exista recomandari clare ale Comisiei Europene si ale Organizatiei Mondiale a Sanatatii privind asigurarea terapiilor cu medicamente derivate din plasma umana. Concret, Romania ar trebui sa recolteze minimum atat cat consuma.
Cu toate ca exista recomandari clare ale Comisiei Europene si ale Organizatiei Mondiale a Sanatatii privind asigurarea terapiilor cu medicamente derivate din plasma umana, statul roman nu poate garanta tratamentul pacientilor, atrage atentia ARPID.
in aceste conditii pacientii traiesc clipa de clipa cu teama ca ar putea ramane oricand fara tratamentul vital si ca, in lipsa acesuia, vor muri. Fiola pe care o primesc lunar inseamna viata. Doar asa primesc anticorpi care ii protejeaza in fata bolilor si it tin departe de complicatii.
Singura solutie pe termen mediu si lung pentru a garanta accesul pacientilor romani la tratamentele cu medicamente derivate din plasma umana este colectarea de plasma de la donatorii romani. De aceea, Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a demarat campania de informare si sensibilizare „Pacient, caut donator! De plasma!”. Un pacient cu imunodeficienta primara are nevoie de 130 de donari de plasma in fiecare an, cantitate care i-ar asigura tratamentul necesar. Asta inseamna 5 donatori, care sa doneze plasma de doua ori pe luna. Procedeul dureaza aproximativ 90 de minute.
Strigatele de ajutor ale pacientilor si familiilor acestora
„Tot timpul te gandesti „Voi avea flacoanele necesare? Voi avea doza necesara? Daca nu voi avea doza completa oare voi reusi sa ma simt mai bine luna care vine? Oare voi reusi sa ies cu copilul in parc? Sa ma plimb cu el cu bicicleta sau sa joc baschet cu el?”, marturiseste Alecsandra, o tanara mama diagnosticata cu o boala rara. Ca sa tina afectiunea sub control are nevoie in fiecare luna de tratament cu imunoglobulina.
“Dupa opt ani in care niciun medic nu a putut sa-mi dea niciun diagnostic clar si ma simteam din ce in ce mai rau, am primit un diagnostic de suspiciune de cancer de limfom. Și atunci, la insistentele unei foste colege de liceu, am trimis toate analizele scanate catre o alta colega de liceu din Statele Unite, infectionist in Statele Unite. Care m-a sunat a doua zi si mi-a spus ca, in proportie de 90% crede ca am o boala care se numeste deficit comun variabil si care se trateaza cu infuzii lunare de imunoglobulina”, povesteste Alecsandra.
“Sunt recunoscatoare ca exista un tratament, dar, in acelasi timp, traiesc cu teama ca nu voi mai putea beneficia de acest tratament (….) Din pacare, sunt din ce in ce mai putini donatori in lume. in Romania, din cate am inteles, plasma este aruncata si nu este colectata. Iar oamenii care au nevoie de imunoglobulina sufera. Asta este singura noastra dorinta: de a ne continua viata normal. Am un baietel de cinci ani si ma rog cred ca in fiecare seara ca el sa nu ma mosteneasca si sa nu treaca prin aceeasi angoasa prin care eu trec”, isi continua tanara confesiunea dureroasa.
Alecsandra are si un mesaj: „Am nevoie de imunoglobulina. Am nevoie ca toti omenii sa mearga si sa doneze plasma. Doar de cinci pacienti care sa mearga, sa-si petreaca 90 de minute pe un scaun si sa doneze plasma”.
Laura Oprisoni stie ce inseamna imunodeficientele prin prisma copiilor sai. A pierdut doi baieti din cauza unor boli grave declansate de acest tip de afectiuni. Iar acum lupta sa il salveze pe al treilea.
„Primul baiat a murit de un sarcom, a avut un cancer. Iar al doilea baiat a facut granuloame pe ficat. A fost operat in 2015 si urmand o corticoterapie severa i-a facut bine pe o parte, dar pe cealalta parte nu. Și, anul trecut, in martie nu a mai putut raspunde la niciun fel de tratament, pentru ca avea imunitatea foarte scazuta, era si greu de deplasat – corticoterapia manca calciu din oase si era imobilizat la pat – si nici nu a mai vrut sa lupte, nu a mai putut. Acum luptam pentru al treilea copil. Nu se poate descrie suferinta. (…) Tot timpul ma rog. Nu numai pentru copilul meu, ma rog pentru toata lumea”, povesteste femeia care a trecut prin tragedii greu de imaginat. Riscul de cancer la pacientii imunodeficienti este de cateva sute de ori mai mare raportat la populatia generala.
Alin, singurul fiu in viata al Laurei, are 14 ani si este diagnosticat cu boala granulomatoasa cronica si imunodeficienta primara. Pentru el exista speranta.
„A fost diagnosticat in 2010(…) Ca sa fie mai bine si sa depaseasca aceasta boala ar trebui sa faca transplant medular. Dupa care ar fi nevoie tratament cu imunoglobulina. Speram ca in viitor se va gasi un donator, sa fie compatibil si sa poata face transplantul, ca sa poata trai. Pentru ca aceasta boala se manifesta cu raceli repetate, cu tot felul de viroze. Norocul a fost ca a fost diagnostic fiind si mic si din timp, ca nu a apucat sa faca atatea episoade ca fratii lui”, marturiseste Laura.
„E mai retras dupa ce si-a vazut fratele. Pe primul frate nu l-a prins, dar la al doilea i-a vazut foarte mult suferinta. Și e mai retras. in legatura cu boala lui, stie despre ea. Copiii nu il ocolesc, nu fug de el. Este prieten cu copiii la scoala, comunica. Este chiar un elev foarte bun, invata”, spune mama despre copilul ei.
Ce arata datele
8000 de pacientii romani sunt diagnosticati cu boli rare (imunodeficienta primara, polineuropatie cronica demielinizata, hemofilie, angiodem ereditar, deficit de antitrypsin alfa1, diverse alte boli autoimune). Estimarile OMS arata ca in Romania mai sunt cel putin inca 7.000 de persoane nediagnosticate, dar care sufera de aceste boli rare, astfel ca in prezent ele nu au acces la tratamentul corect.
Pe fondul cresterii accelerate a consumului de imunoglobulina, Organizatia Mondiala a Sanatatii avertizeaza ca, la nivel global, in anul 2030, peste 40% dintre pacientii care au nevoie de imunoglobulina nu vor avea acces la acest tratament, din cauza ca producatorii nu vor avea suficienta plasma umana ca sa acopere cererea globala.
Daca doar 0,2% dintre romani ar dona plasma de doua ori pe luna, niciun pacient roman nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasma, arata datele Asociatiei Romane a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare.