incepand cu vara lui 2017 si pana la sfarsitul primaverii lui 2018 Romania s-a confruntat cu o criza acuta a imunoglobulinei.  Mai bine de cinci luni substanta vitala a lipsit. Parintii copiilor cu  imunodeficiente au mers atunci in fata ministerului Sanatatii sa-si strige disperarea.  Iar in decembrie 2017, Maria M., o  femeie de 69 de ani, a murit la spitalul din Alba Iulia din cauza ca nu mai primise tratamentul cu imunoglobulina. Dupa activarea  Mecanismului de protectie civila, substanta a inceput sa soseasca in tara, dar in cantitati limitate, insuficiente pentru toti pacientii. 

Pacientii si familiile acestora traiesc zi de zi cu teama ca o astfel de criza s-ar putea repeta oricand. in Romania nu exista nici macar un centru de donare de plasma umana pentru a fi utilizata la fabricarea de imunoglobulina. 

 

Marturiile mamelor unor copiii care traiesc doar daca primesc imunoglobulina

 

„in perioada de criza prin care am trecut am fost nevoita pana la urma sa cumpar tratamentul, pentru ca la cateva saptamani dupa ce am intarziat prima tura de imunoglobulina a facut o infectie destul de urata, zona zoster, cu dureri foarte mari. Și aproape un an de zile am cumparat tratamentul. Am reusit sa-l cumpar din Ungaria. Scump. Undeva catre 1.000 de euro pe luna”, povesteste Otilia Stanga, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Imunodeficiente Primare si mama Maiei, o fetita de 13 ani, diagnosticata cu imunodeficienta comuna variabila. 

„Maia facea infectii frecvente de mica. Au inceput undeva pe la varsta de un si jumatate–doi. Facea febra foarte mare, nejustificata, fara sa gasesti motivul, undeva o data la doua-trei saptamani. Avea nevoie de antibiotic aproape de fiecare data ca sa treaca peste episodul infectios. Facea convulsii febrile. (….) La un moment dat, pe la varsta de sase ani si ceva, facand din nou un episod de convulsii febrile am ajuns la Spitalul de Copii din Timisoara. Din Urgenta a fost transferata direct in Terapie Intensiva, intrucat dezvoltase o afectiune autoimuna care ii distrugea trombocitele din corp. Am auzit medicii discutand ca “daca mai traieste doua ore poate o mai duce doua saptamani”. Nu a fost asa, din fericire, am reusit sa trecem cu bine peste acel moment si a intrat in grija doamnei doctor Bateneant, careia practic ii datorez viata copilului meu. Fara ea, fetita mea nu ar mai fi existat acum”, spune Otilia. 

De cand face substitutie cu imunoglobulina, starea Maiei s-a stabilizat, merge la scoala si participa alaturi de ceilalti copii la jocuri.  Ramane insa frica de a nu ramane, din nou, fara tratament. 

 „Este stresul care te afecteaza continuu, sa nu fii sigur ca luna viitoare vei beneficia de tratamentul de care ai nevoie. Ca sa mergi la lucru, la scoala, sa-ti desfasori viata in mod normal. Fara acest tratament nu ai cum sa faci toate acestea. Nu doar ca te simti rau sau faci infectii, dar a te expune in public, unde riscul creste exponential sa iei o infectie e ceva ce nu ai cum sa faci. Trebuie sa te izolezi”, povesteste Otilia.

„Cred ca avem nevoie sa recoltam si in Romania plasma. (….) Imunoglobulina nu este un tratament pe care sa-l poti fabrica ca si Paracetamolul, intr-o fabrica, din substante chimice. Este un produs extras de la semeni. Ai nevoie de donatori care sa te ajute sa traiesti”.

Aceeasi dorinta ca Otilia, de a fi recoltata plasma pentru producerea de medicamente in Romania,  o are si Aura Vlad, mama lui Sebi, un baietel de 10 ani diagnosticat  cu o boala neurodegenerativa rara. 

„Sebi sufera de o boala foarte rara. Din pacate si fara tratament in lume in momentul de fata. Povestea noastra incepe inca de la un an, de atunci s-a vazut ca ceva nu este in regula, iar diagnosticarea lui a fost undeva pe la 5 ani. De atunci am inceput noi tratamentul cu imunoglobulina. De atunci suntem pe tratament, asta pentru imunodeficienta. in rest… boala isi face cursul. Este o boala neurodegenerativa, din pacate. El a mers pana la 5-6 ani”,  povesteste Aura. Tratamentul cu imunoglobulina ii tine copilul in viata. 

„Noi fara imunoglobulina stim foarte bine ca el face infectii… Și nu supravietuiesc. Despre asta este vorba. Chiar nu ne permitem luxul sa-l intrerupem. (…) Am inteles ca el are nevoie de cinci donatori, sa-i acopere imunoglobulinele necesare lui. Presupun ca doi o sa fim noi, parintii. Și sunt convinsa ca el e iubit si o sa vina si altii in ajutorul nostru. Fara imunoglobulina el nu traieste”, spune Aura. 

 

Ce ar insemna recoltarea de plasma pentru producerea de medicamente

 

Daca Romania ar colecta plasma pentru fabricarea de medicamente si  doar 0,2% dintre romani ar dona  de doua ori pe luna, nici un pacient roman nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasma, atrage atentia Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID). Asociatia a demarat campania „Pacient, caut donator! De plasma!”. 

„Pe langa pacientii care sufera de boli rare, medicamentele derivate din plasma umana sunt utilizate si in tratamentul multor alte afectiuni: imunodeficienta secundara survenita in urma tratamentului cu citostatice la pacientii oncologici, sangerari masive ca urmare a unor traumatisme majore sau a unor interventii chirurgicale, infectii cu rabie, tetanos, hepatita, citomegalovirus, arsuri majore, infectii severe cu bacterii multi-rezistente la antibiotice (septicemii), diverse afectiuni hepatice, cardiace sau pulmonare, SIDA congenital la nou-nascuti, transplant de organe si de maduva etc”, se arata, totodata intr-un comunicat ARPID.