Salvatori români, antrenați în Italia, la EU-MODEX
Conf.dr. Mihai Craiu: Sfaturi utile pentru părinți, în minivacanța de Rusalii, referitoare la riscurile asociate afecțiunilor oculare
A sosit și mult-așteptata minivacanță de Rusalii; în aceste zile, mulți români se vor bucura de vremea frumoasă și vor folosi acest prilej pentru ieșiri în natură.
Dacă, într-o postare anterioară, conf.dr. Mihai Craiu, medic pediatru la Institutul pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu” din București și fondatorul cunoscutei platforme „Spitalul Virtual pentru Copii”, atragea atenția pe pagina sa de socializare asupra pericolului căpușelor ascunse în vegetație, astăzi, apreciatul pediatru își informează cititorii asupra riscurilor asociate cu afecțiuni ale ochilor:
Cum puteți proteja ochii micuților
„Vreme caldă, soare, numai bine de fugit din casă…În această minivacanță unii părinți vor ieși la plimbare pe cărări de munte sau în pădure (vezi postarea anterioară despre căpușe) iar alții vor alege să meargă la plajă cu ai lor copii. Nu vă voi vorbi despre insolație sau despre arsurile solare, acum. O voi face mai târziu, către vacanța de vară…
Cum punem picături în ochi copilului mic, care nu cooperează?
Cum punem picături în ochi copilului mic, care nu cooperează?
Premieră în calendarul medical: 2 Iunie – Ziua Europeană pentru Conștientizarea Miasteniei Gravis (VIDEO)
Parlamentul European marchează, în premieră, din acest an, la data de 2 iunie, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis(MG), boală care afectează între 56.000 și 100.000 de persoane în Europa.
Astfel, ca parte a luptei împotriva bolilor rare, coaliția „Uniți pentru Miastenia Gravis” – un grup de asociații și reprezentanți ai pacienților – organizează, pentru prima dată, Ziua Europeană pentru Conștientizarea Miasteniei Gravis în vederea informării asupra acestei boli autoimune neuromusculare rare și a consecințelor pe care pacienții și cei care îi îngrijesc sunt nevoiți să le gestioneze, se arată într-un comunicat de presă.
Cum se manifestă MG
Potrivit site-ului asociației amintite, Miastenia Gravis este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și cronică, care poate provoca slăbiciune musculară debilitantă sau pune viața pacienților în pericol; altfel spus, apărarea naturală a organismului nu funcționează așa cum ar trebui și adesea se manifestă mai întâi la nivelul feței, prin pleoape căzute – unul din simptomele timpurii.
Slăbirea mușchilor oculari poate duce la vedere dublă sau încețoșată iar zâmbetul, masticația și respirația pot fi, de asemenea, afectate, precum și membrele; pentru că este o afecțiune rară, unii profesioniști din domeniul medical nu sunt pe deplin conștienți de ea sau de simptomele sale ceea ce poate duce deseori la un diagnostic sau management greșit dar și la neînțelegeri.
„Boala noastră este invizibilă și greu de înțeles pentru cei care nu sunt afectați. Vreau să ridic brațul pentru a ridica paharul, dar corpul meu nu mă urmează. Mă simt ca și cum aș ridica 100 kg. Fiecare acțiune obișnuită este o bătălie, e ca și cum aș redeveni copil. Fiecare zi este o zi de învățare, fiecare situație este nouă. Problemele cu care m-am confruntat ieri vor fi din nou diferite astăzi”, relatează un pacient, potrivit sursei citate.
Boala afectează major și viața socială a pacienților
Prin natura imprevizibilă a manifestărilor bolii, interacțiunile pacienților cu semenii se complică, situație care duce adesea la un sentiment de jenă, crescând riscul de anxietate și depresie. În cele din urmă, povara bolii îngreunează planificarea vieții, având un impact nu doar social, ci și profesional: atât pacienții cât și îngrijitorii acestora sunt adesea nevoiți să renunțe la carieră sau să își schimbe programul de lucru, ceea ce duce la potențiale probleme financiare, precum și la izolare și sentimente de frustrare și vinovăție.
Boala are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților, deoarece 80% dintre aceștia au dificultăți la locul de muncă, 58% se confruntă cu impedimente în activitatea de zi cu zi, iar pentru aproape 60% satisfacerea nevoilor familie presupune un grad apart de dificultate.
„Creșterea gradului de conștientizare cu privire la miastenia gravis nu înseamnă doar răspândirea cunoștințelor, ci și sprijinirea celor care trăiesc cu această boală. Este vorba despre promovarea înțelegerii în rândul publicului larg, pentru o îmbunătățire a asistenței medicale, eliminarea stigmatelor și, în cele din urmă, crearea unei lumi în care persoanele cu MG să poată evolua. Scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și a celor care îi îngrijesc, dar și de a le reduce povara psihică”, spun fondatorii Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
Introdusă în calendarul medical în acest an, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis este menită să constituie punctul de plecare al unei campanii ample, în contextul lunii Mondiale a Conștientizării MG
Coaliția „Uniți pentru Miastenia Gravis” – #AllUnitedforMG, formată în luna februarie, a organizat recent un eveniment la Parlamentul European pentru a atrage atenția asupra acestei boli și asupra nevoilor pe care pacienții le au, dar și de a prezenta propuneri concrete de politici pentru Uniunea Europeana. Aceasta a elaborat șase recomandări concrete, menite să susțină o schimbare reală pentru pacienții cu miastenia gravis și pentru pacienții cu afecțiuni rare în general, după cum urmează:
- Extinderea cunoștințelor și a expertizei privind bolile rare și reducerea erorilor de diagnosticare prin asigurarea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru miastenia gravis la resurse și materiale informative privind această boală.
- Îmbunătățirea cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilității pacienților pentru rambursarea tratamentelor primite în statele membre ale Uniunii Europene.
- Garantarea recunoașterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienților cu Miastenie Gravis și a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
- Creșterea gradului de conștientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părțile interesate din fiecare stat membru al UE.
- Accesul pacienților și îngrijitorilor la informații despre boală și impactul acesteia asupra vieții
- Promovarea înființării de centre de expertiză în toate statele membre ale Uniunii Europene, cu accent deosebit în statele membre în care acestea nu există momentan
„Apelul la acțiune este doar un prim pas către îmbunătățirea gradului de conștientizare, înțelegere și gestionare a acestei boli devastatoare. Sperăm că mult mai mulți reprezentanți europeni și naționali din comunitatea medicală în general vor susține recomandările noastre și ne vor ajuta să le traducem în acțiuni concrete la nivel european și național”, a explicat Tomislav Sokol, membru al Parlamentului European.
Sanitas: Detaliile de care ar trebui să țină cont o viitoare lege a salarizării și calculării sporurilor în Sănătate
Sindicaliștii din Federația Sanitas din România propun guvernanților câteva puncte pe care ar trebui să le aibă în vedere atunci când discută de o viitoare lege a salarizării, „care să corecteze inechitățile actuale și să restabilească o ierarhie corectă”, conform unei informări pe pagina de socializare a organizației:
„Cerem autorităților să nu mai construiască legi cu ”jumătăți de măsură”! Dacă tot și-au asumat ca obiectiv al PNNR adoptarea unei noi legi a salarizării în sectorul public, atunci să o construiască ținând seama de următoarele:
e. Cerem ca legea salarizării, odată adoptată, să nu mai fie BLOCATĂ SAU DENATURATĂ prin tot felul de ordonanțe, HG-uri, ordine și decizii ulterioare – toate emise în defavoarea angajaților, așa cum s-a întâmplat cu legea actuală! – transmit liderii sindicali.
Sanitas: „De ce cerem calcularea tuturor sporurilor prin raportare la salariul aflat în plată?
„Pare un enunț în afara logicii: atunci când legiuitorul acordă sporuri calculabile ”prin raportare la salariu”, oare la ce salariu ar trebui să se raporteze? La cel pe ăe care îl primești!
Ei, bine, în sistemul public de Sănătate și de Asistență socială din România, această logică nu funcționează!
Iată de ce SANITAS a inclus în lista de revendicări și susține în toate negocierile și consultările revenirea la o stare de normalitate a salarizării în cele două sisteme, prin raportarea la salariile actual aflate în plată, alături de aplicarea în integralitate a prevederilor Legii salarizării nr 153!” – precizează Federația.
