18.1 C
București
marți, septembrie 1, 2026
More

    INSP: 29 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România, în evidențe se află doar 8.000 persoane cu boli rare dar se estimează că numărul real se apropie de un milion

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    INSP: 29 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România, în evidențe se află doar 8.000 persoane cu boli rare dar se estimează că numărul real se apropie de un milion

    Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare (EURORDIS) a stabilit ultima zi a lunii februarie ca Zi Internațională a Bolilor Rare, începând cu anul 2008; anul acesta, este marcată în data de 29 februarie, astăzi fiind cea mai rară zi din calendar, informează Institutul Național de Sănătate Publică (INSP).

    „Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale  de diagnostic și tratament pentru bolile rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară” – transmite instituția amintită.

    Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1.000 asociații de pacienți din 74 state pentru echitate, accesul la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară. Această zi contribuie la solidarizarea comunității internaționale de boli rare, multidisciplinară și diversă.

    Deși Ziua Internațională a Bolilor Rare este coordonată de pacienți, toată lumea, inclusiv indivizii, familiile, îngrijitorii, profesioniștii din domeniul sănătății, cercetătorii, clinicienii, factorii de decizie, reprezentanții industriei și publicul larg, pot participa la creșterea gradului de conștientizare și la luarea de măsuri prompte pentru această populație vulnerabilă, care are nevoie de atenție imediată și urgentă.

    Majoritatea bolilor rare sunt genetice

    Referitor la această afecțiune, INSP precizează:

    • se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară;
    • numărul de 300 de milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară, aproape echivalează cu populația Statelor Unite ale Americii;
    • cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient care suferă de aceeași boală;
    • 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare;
    • 70% dintre bolile rare genetice, debutează în copilărie;
    • aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar; există în jur de 200 de tipuri de cancere rare;
    • multe boli rare sunt cronice și progresive, fapt care duce la o calitate scăzută a vieții pacienților, izolare și stigmatizare.

    INSP: În România, în evidențe se află doar 8.000 persoane cu boli rare dar se estimează că numărul real este aproape de un milion

    Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților, pentru a veni în sprijinul celor 30 de milioane de cetățeni europeni care trăiesc cu o boală rară, pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții.

    În România, în evidențe se află doar 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că bolile rare afectează aproape un milion de persoane, după cum a fost prezentat la „Conferința națională de închidere a Campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare 2023”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

    Chiar dacă România nu are un Registru Național al Bolilor Rare, în prezent, Institutul Național de Sănătate Publică, în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare, are în plan dezvoltarea unui astfel de demers, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare.

    „O victorie marca Sanitas!”

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    „O victorie marca Sanitas!”
    „O victorie marca Sanitas!” anunță reprezentanții federației sindicale pe rețelele de socializare. Motivul, ordonanța pentru creșterea salariilor de bază ale angajaților din Sănătate și Asistență Socială se află „în primă citire în ședința de Guvern”:
    „O victorie tranzitorie pentru angajații din Sănătate și Asistență Socială! Așteptăm să avem forma aprobată de Guvern, apoi vom comunica creșterile salariale pentru toate categoriile de angajați – în medie sunt de 25%, dar diferă în funcție de categorie. Am militat, am pus presiune pe guvern cu semnăturile pentru declanșarea conflictului colectiv, am negociat, iar astăzi am câștigat.
    O victorie este o victorie, chiar și atunci când este victorie de etapă! Nu am rezolvat problemele sistemului sanitar în totalitate, cum pretind alții că fac, dar am oferit o soluție pe termen scurt pentru oamenii ce se îngrijesc zilnic de noi.
    Nu ne oprim din a ne cere drepturile, iar în aprilie avem primul termen de judecată în procesul împotriva statului român. Cerem ca Legea 153/2017 să fie aplicată în totalitate și să ni se acorde toate drepturile prevăzute de aceasta” – precizează liderii sindicali.

    (VIDEO) Restabilirea legăturilor de familie – serviciu asigurat de Crucea Roșie. Cum funcționează

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    (VIDEO) Restabilirea legăturilor de familie – serviciu asigurat de Crucea Roșie. Cum funcționează
    O persoană poate pierde contactul cu unul sau mai mulți membri ai familiei sale din cauza unui conflict, a unui dezastru natural sau a migrației: restabilirea legăturilor de familie este un serviciu asigurat de Crucea Roșie Română, ca parte a Mișcării Internaționale de Cruce Roșie și Semilună Roșie.
    „Misiunea noastră este să ajutăm, într-un mod neutru și imparțial, persoanele separate și dispărute, precum și familiile acestora, în situații disperate” – subliniază organizația.
    Informații despre cum funcționează serviciul Restabilirea legăturilor de familie puteți obține în următorul clip video realizat de voluntarii Crucii Roșii din România:
     Post Views: 1

    Asociația Dieteticienilor din România: Programul Care – consiliere nutrițională gratuită pentru copii diagnosticați cu boli rare și persoane în vârstă cu afecțiuni metabolice sau malnutriție

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    Asociația Dieteticienilor din România: Programul Care – consiliere nutrițională gratuită pentru copii diagnosticați cu boli rare și persoane în vârstă cu afecțiuni metabolice sau malnutriție
    Asociația Dieteticienilor din România lansează programul CARE, prin care oferă consiliere nutrițională gratuită pentru două categorii sociale vulnerabile: copii diagnosticați cu boli rare și persoane în vârstă cu afecțiuni metabolice sau malnutriție. În cadrul programului amintit, echipe de dieteticieni autorizați vor oferi servicii esențiale de evaluare nutrițională, protocol de dietoterapie și monitorizare:
    „În prima parte a acestui proiect ne vom concentra asupra consilierii nutriționale a copiilor cu diagnostice, fără a ne limita exclusiv la acestea, de: boli rare de metabolism (fenilcetonuria, galactozemia, deficiența de biotinidază, aciduria glutarică, aciduria metilmalonică, aciduria propionică, tulburari ale ciclului ureei, intoleranța ereditară la fructoză sau glicogenozele), boli rare hepatice și renale, boli rare osoase, cum este osteogeneza imperfectă sau copii cu epilepsii complexe refractare la tratament” – transmit reprezentanții asociației.

    Prin programul CARE, servicii esențiale de terapie medicală nutrițională pot deveni accesibile persoanelor vulnerabile din medii defavorizate

    Programul oferă și oportunități de mentorat pentru dieteticienii la început de drum și implică activ studenții specializați în nutriție-dietetică în sesiunile de consiliere, servind astfel drept platformă de sprijin, atât pentru beneficiari, cât și pentru profesioniștii și viitorii specialiști din domeniul nutriției.
    Mai multe detalii despre acest proiect regăsiți pe site-ul asociației, la categoria Proiecte pentru publicul larg.

    Premieră într-un spital din Timișoara: În cadrul Asociației OncoHelp – Centrul de Oncologie OncoHelp pot fi făcute studii clinice de fază 1 pentru pacienții oncologici

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    Premieră într-un spital din Timișoara: În cadrul Asociației OncoHelp – Centrul de Oncologie OncoHelp pot fi făcute studii clinice de fază 1 pentru pacienții oncologici
    Premieră într-un spital din Timișoara: în cadrul Asociației OncoHelp – Centrul de Oncologie OncoHelp pot fi făcute studii clinice de fază 1 pentru pacienții oncologici. Primul pas în testarea clinică unui nou tratament sau medicament îl reprezintă studiile clinice de fază 1 care sunt concepute pentru a evalua siguranța și tolerabilitatea medicamentului și pentru a determina doza optimă.
    Scopul principal al studiilor clinice de fază 1 este de a evalua profilul de siguranță a medicamentului și de a identifica eventualele efecte secundare sau riscuri asociate cu utilizarea acestuia. Cercetările vor fi realizate pe un număr mic de participanți și sunt supravegheate îndeaproape de medicii Asociației OncoHelp, dar și de autoritățile de reglementare medicală:
    „Studiile clinice de fază 1 pot reprezenta o opțiune pentru pacienții pentru care nu mai există alte tratamente standard disponibile. Participarea la aceste studii poate aduce o rază de speranță în cazul acestor bolnavi. Studiile clinice de fază 1 pot oferi oportunitatea de a accesa tratamente experimentale care ar putea să le ofere beneficii terapeutice. Cu toate acestea, este important să se sublinieze că participarea vine la pachet cu incertitudini. Deoarece studiile clinice de fază 1 se concentrează în primul rând pe evaluarea siguranței și tolerabilității medicamentului, eficacitatea acestuia poate să nu fie încă pe deplin cunoscută sau demonstrată”, precizează dr. Cristina Oprean – medic primar oncologie medicală.
    În cadrul studiilor clinice de fază 1 este evaluată absorbția, distribuția, metabolizarea și eliminarea medicamentului din organism, dar și orice efect secundar sau reacții adverse. De asemenea, se investighează interacțiunile cu alte medicamente, precum și potențialele contraindicații.

    Decizia de a participa la un astfel de studiu trebuie să fie luată cu atenție și după o discuție detaliată cu medicul curant

    Este esențial ca pacientul și familia acestuia să aibă parte de toate informațiile cu privire la obiectivele, procedurile și riscurile implicate de studiul respectiv:
    „Trebuie spus că participanții la studiile clinice de fază 1 sunt informați în detaliu cu privire la riscurile și beneficiile care pot rezulta din administrarea unui tratament și li se cere consimțământul în mod voluntar înainte de a participa. În același timp, vreau să subliniez că aceste studii sunt supuse unor reguli stricte de etică și reglementare medicală pentru a asigura protecția și siguranța participanților”, mai precizează medicul oncolog.
    Informațiile obținute în urma administrării medicamentelor oferă date esențiale pentru continuarea cercetării în etapele următoare ale studiilor clinice.
    În cadrul Asociației OncoHelp – Centrul de Oncologie OncoHelp sunt în derulare și în prezent mai multe studii, dar de ultimă fază, acestea fiind complet diferite de cele a căror aplicare va începe în următoarele săptămâni la Timișoara. Cele mai multe studii clinice se adresează pacienților cu cancer pulmonar, cancer mamar, afecțiuni oncologice digestive sau din sfera urogenitală și ginecologică.
    Toate studiile sunt aprobate de către Comisia Națională de Bioetică a Medicamentului și de către Agenția Națională a Medicamentului din cadrul Ministerului Sănătății.

    Baby Boom Show 2024: ASSMB oferă părinților premii și sfaturi de la specialiștii celor patru maternități ale Primăriei Capitalei

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    Baby Boom Show 2024: ASSMB oferă părinților premii și sfaturi de la specialiștii celor patru maternități ale Primăriei Capitalei
    Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București (ASSMB) vă așteaptă, începând de mâine, la ediția de primăvară a Baby Boom Show 2024, standurile 15 și 16, din cadrul Romexpo, Pavilonul B, cu multe premii și sfaturi de la specialiștii din cele patru maternități ale Municipalității și de la cei din Spitalul Clinic Dr. Victor Gomoiu.
    Astfel, joi, de la ora 10.00, cei interesați se pot înscrieți la tombola organizată de ASSMB în parteneriat cu Siguranta Auto Copii și Next Step în cadrul căreia vor fi oferite părinților care vizitează standul maternităților administrate de Primăria Municipiului Bucureşti un scaun auto cu isofix, certificat și cu rezistență la impact dar și o pompă de sân performantă, un centru de activități pentru nou-născuți, precum și multe produse de îngrijire pentru mame și bebeluși.
    „Pentru a avea șansa de a câștiga unul dintre premii, trebuie doar să veniți la standurile noastre și să completați un formular de tombolă. Reprezentanții ASSMB de la fața locului sunt pregătiți să vă ajute în acest proces.
    Extragerea va avea loc duminică, 03.03.2024, iar câștigătorii vor fi anunțați telefonic sau prin email, în decurs de șapte zile lucrătoare de la încheierea Babyboomshow” – transmit reprezentanții ASSMB.
    Programul de vizitare Baby Boom Show, Pavilionul B2 – Centrul Expozițional Romexpo, standurile 15 și 16 este:
    • 29 februarie – 2 martie: 10.00 – 19.00
    • 3 martie: 10.00 – 18.00

    Renunțarea la fumat reduce riscurile asociate diabetului – a noua cauză de deces la nivel global

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    Renunțarea la fumat reduce riscurile asociate diabetului – a noua cauză de deces la nivel global
    Studiile sugerează că fumatul influențează capacitatea organismului de a regla nivelul zahărului din sânge. Astfel, renunțarea la fumat reduce riscul de a dezvolta diabet de tip 2 precum și complicațiile afecțiunii. Pe de altă parte, fumatul crește, de asemenea, riscul de complicații asociate precum bolile cardiovasculare, insuficiența renală sau chiar pierderea vederii; acest viciu afectează capacitatea organismului de a vindeca rănile și crește riscul de amputare a membrelor inferioare, reprezentând o povară semnificativă pentru sistemele de sănătate.
    Acestea sunt însă doar o parte dintre motivele pentru care renunțarea la fumat nu înseamnă doar plămâni și inimi mai sănătoase ci constituie și un pas concret în reducerea riscului de diabet de tip 2 – informează Direcția de Sănătate Publică Alba, făcând referire la un nou brief elaborat de Organizația Mondială a Sănătății (OMS), Federația Internațională de Diabet (IDF) și Universitatea din Newcastle care dezvăluie că renunțarea la fumat poate reduce riscul de a dezvolta diabet de tip 2 cu până la 30-40%.

    OMS: Diabetul, a noua cauză de deces la nivel global

    IDF estimează că 537 milioane de oameni au diabet, un număr care continuă să crească, făcând afecțiunea a noua cauză de deces la nivel global: diabetul de tip 2, una dintre cele mai răspândite boli cronice la nivel mondial, reprezintă peste 95% din toate cazurile de diabet. Cu toate acestea, diabetul de tip 2 poate fi adesea prevenit – atenționează OMS într-un comunicat.

    „Federația Internațională de Diabet încurajează cu tărie oamenii să renunțe la fumat pentru a-și reduce riscul de diabet și, dacă au diabet, pentru a evita complicațiile. Facem apel la guverne să introducă măsuri politice care să descurajeze oamenii de la fumat și să elimine fumul de tutun din toate spațiile publice”, explică prof. Akhtar Hussain, președintele Federației Internaționale de Diabet.

    Mesajul este clar: renunțarea la fumat nu înseamnă doar plămâni și inimi mai sănătoase; este, de asemenea, un pas concret în reducerea riscului de diabet de tip 2:

    „Profesionistii din domeniul Sănătății joacă un rol vital în motivarea și indrumarea persoanelor cu diabet zaharat de tip 2 în călătoria lor de a renunța la tutun. În același timp, guvernele trebuie să facă pasul crucial de a se asigura că toate locurile publice interioare, locurile de muncă și transportul public sunt complet fără fumat. Aceste intervenții sunt garanții esențiale împotriva apariției și progresiei acestei boli precum și a multor altor boli cronice”, a subliiniat dr. Ruediger Krech, director pentru Promovarea Sănătății în cadrul OMS.

    Protestele ”Solidaritatea Sanitară” se mută, joi, în curtea spitalelor!

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    Protestele ”Solidaritatea Sanitară” se mută, joi, în curtea spitalelor!
    Programul de proteste al Federației „Solidaritatea Sanitară” din România (FSSR) continuă cu o nouă acțiune, pichetarea unităților sanitare, joi, 29 februarie. Protestul programat pentru mâine se va derula în intervalul orar 12.00 – 12.30, în timpul pauzei de masă, fără întreruperea activității unităților.
    Reprezentanții sindicali susțin că este un alt semnal de avertizare a guvernanților: „o repetiție” pentru grevă, care indică apropierea momentului declanșării grevei generale.
    Toți angajații din unitățile sanitare publice care participă la aceste forme de protest susțin revendicările Federației ”Solidaritatea Sanitară” (https://greva-in-sanatate.ro/), care au drept referință de bază respectarea dreptului la indexarea veniturilor salariale cu inflația, continuă cu solicitarea unei creșteri a veniturilor salariale reale (a puterii de cumpărare a acestora) și cu necesitatea unei distribuții echitabile a creșterilor salariale, care să includă creșterea proporțională a recompensei salariale pentru asumarea unor riscuri prin lucrul în condiții de muncă deosebit de periculoase, vătămătoare, grele, deosebite etc., pentru sacrificiul personal și al vieții de familie pe care-l fac angajații lucrând în ture și în zilele libere/de sărbători legale:
    „Reiterăm că acțiunile de protest organizate de Federația ”Solidaritatea Sanitară” în ultima lună au fost determinate de oferta insuficientă a guvernului, făcută la întâlnirea comună cu cele două federații reprezentative din Sănătate din 25 ian. 2024, respectiv o creștere a anvelopei salariilor de bază cu 20% pentru anul 2024, ce are drept corespondent o creștere a veniturilor salariale cu cca. 13,5%.
    Federația ”Solidaritatea Sanitară” a demonstrat în toată această perioadă că oferta guvernului presupune de fapt o creștere medie a veniturilor angajaților care nu acoperă nivelul inflației nici măcar din ultimii 2 ani (23,59%), această politică de salarizare continuând și în anul 2024 scăderea puterii de cumpărare a profesioniștilor din sănătate.
    De asemenea, protestele sunt motivate și de refuzul guvernanților de a onora angajamentele asumate față de reprezentanții Federației „Solidaritatea Sanitară” în anul anterior, cel mai important fiind adoptarea unei noi legi a salarizării, în forma negociată cu partenerii sociali.
    Federația „Solidaritatea Sanitară” invită public toți angajații din sănătate și toate organizațiile care reprezintă interesele acestora, care susțin aceste solicitări, să se alăture acțiunilor de protest din cadrul programului anunțat” – transmite Comitetul Director al federației.

    FSSR: „Dacă proiectul de OUG v-a rămâne în forma cunoscută public salariile de bază vor reprezenta cca. 70% din totalul veniturilor salariale, în timp ce recompensele se vor reduce la 30%”

    În anul 2021, FSSR a publicat un document în care fundamenta necesitatea menținerii „sistemului sporurilor” (recompenselor), indicând că, în esență, acest sistem:
    (1) Instituie un model de ierarhizare a veniturilor salariale în funcție de anumite criterii (același sistem de ierarhizare există și în Occident).
    (2) Instituie un sistem de recompense pentru desfășurarea activității în ture și în zilele libere/ de sărbători legale.
    „La 1 ianuarie 2018 în sistemul public de sănătate salariile de bază reprezentau cca. 55% din veniturile salariale, diferența de cca. 45% reprezentând-o recompensele pentru lucrul în condiții de muncă deosebit de periculoase, vătămătoare, grele, deosebite etc., pentru sacrificiul personal și al vieții de familie pe care-l fac angajații lucrând în ture/gărzi și în zilele libere/de sărbători legale.
    În acest moment salariile de bază reprezintă cca. 66% din totalul veniturilor în timp ce recompensele reprezintă cca. 44%. Dacă proiectul de OUG v-a rămâne în forma cunoscută public salariile de bază vor reprezenta cca. 70% din totalul veniturilor salariale, în timp ce recompensele se vor reduce la 30%. Cum se va ajunge la acest nivel?! Blocând continuu creșterea recompenselor.
    Cineva ne poate spune că această modificare este una firească. Ne-am gândit la asta și, sub presiunea PNRR, am construit un sistem de salarizare care să reducă raportul dintre salariile de bază și recompense, păstrând însă ierarhia salarială (cu câteva corecții, cum ar fi cazul secțiilor de chirurgie)! Mai mult decât atât, am trecut aceste reguli în Contractul colectiv de muncă la nivel de sector Sănătate (CCMS).
    Problema de fond este că ce s-a întâmplat începând din anul 2018 și până în prezent este o reducere continuă a recompenselor concomitent cu distrugerea ierarhiilor salariale (o formă de egalizare comunistă).
    Care este efectul acestei politici salariale de aplatizare continuă a diferențelor dintre locurile de muncă, condițiile de muncă și programul de muncă? Vă lăsăm pe dvs. să le prezentați! Noi organizăm proteste inclusiv pentru a împiedica distrugerea ierarhiei salariale. Dacă greșim atunci puteți să nu participați la proteste! Dar dacă nu greșim și dvs. nu participați la proteste atunci veți suferi consecințele acestei politici salariale nesăbuite! Prima ocazie o constituie protestul din pauza de masă ce se va desfășura joi, 29.02.2024, între orele 12:00 și 12:30 („REPETIȚIA PENTRU GREVĂ”)” – se mai menționează într-o recentă informare a sindicaliștilor.

    Direcţia de Sănătate Publică Dâmboviţa: În România, în evidenţe se află 8.000 persoane cu boli rare dar se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    Direcţia de Sănătate Publică Dâmboviţa: În România, în evidenţe se află 8.000 persoane cu boli rare dar se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare

    În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internaţională a Bolilor Rare, dată stabilită de către EURORDIS – Alianţa Europeană a Asociaţiilor de Pacienţi cu Boli începând cu anul 2008; anul acesta, Ziua Internaţională a Bolilor Rare se celebrează joi, 29 februarie.

    Ziua Internaţională a Bolilor Rare este organizată anual pentru a creşte conştientizarea asupra bolilor rare inclusiv impactul lor asupra vieţii pacienţilor şi familiilor lor şi oferă tuturor pesoanelor (pacienţi, familiile acestora, îngrijitori, profesionişti din domeniul sănătăţii, cercetători, clinicieni, factori de decizie, reprezentanţi ai industriei şi publicul larg) oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1000 de asociaţii de pacienţi din 74 de state pentru echitate, acces la servicii de diagnostic şi tratament şi oportunităţi sociale, pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.

    O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi

    Astăzi sunt înregistrate peste 6000 de boli rare, dintre care 72% sunt de origine genetică iar 75% dintre bolile rare afectează copiii – informează, într-un comunicat, Direcţia de Sănătate Publică Dâmboviţa (DSPD).

    Astfel, se estimează că aproximativ 5% din cetăţenii lumii sunt afectaţi de o boală rară, ceea ce înseamnă că un număr de 300 de milioane de persoane trăiesc cu aceste afecţiuni, aproape echivalentul populaţiei Statelor Unite ale Americii. Cele peste 6000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci şi de la un pacient la alt pacient care suferă de aceeaşi boală.

    Potrivit datelor amintite, 72% dintre bolile rare sunt genetice, celelalte fiind rezultatul infecţiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare.

    România: În evidenţe se află 8.000 pacienți cu boli rare dar numărul real este mult mai mare

    Potrivit DSPD, în România, în evidenţe se află 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare, după cum a fost prezentat la „Conferinţa naţională de închidere a Campaniei Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2023”, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România.

    În prezent, Institutul Naţional de Sănătate Publică în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii şi cu asociaţiile pacienţilor cu boli rare, au în plan dezvoltarea Registrului Naţional al Bolilor Rare, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acţiunea în domeniul bolilor rare.

    „Registrul Naţional al Bolilor Rare este o resursă esenţială pentru a înţelege mai bine şi a răspunde problematicilor complexe ridicate de bolile rare. Registrul oferă posibilitatea de a documenta istoria naturală a bolii, prin urmărirea simptomelor, rezultatelor, variabilităţii acestora, este o oportunitate de a monitoriza siguranţa tratamentului şi de a evalua eficienţa tratamentelor în viaţa reală.

    În tot acest context, Ziua Internaţională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, naţional şi internaţional al acţiunilor şi intervenţiilor menite să îmbunătăţească calitatea serviciilor medicale de diagnostic şi tratament pentru bolile rare şi să asigure egalitatea de şanse în integrarea socială a pacienţilor diagnosticaţi cu o boală rară” – subliniază reprezentanții dâmbovițeni.

    Multe boli rare sunt cronice şi progresive, fapt care duce la o calitate scăzută a vieţii pacienţilor, izolare şi stigmatizare

    Referitor la această patologie, statisticile evidențiază că 70% dintre bolile rare genetice debutează în copilărie și aproape unul din cinci cancere este estimat că fiind cancer rar, existând în jur de 200 de tipuri de cancere rare.

    În Europa, diverse state europene progresează, în strategiile lor naţionale de combatere a bolilor rare: astfel, în cadrul conferinţei din octombrie 2023 privind bolile rare de la Bilbao, organizată de Comitetul Economic şi Social European, delegaţii au concluzionat că este necesar un Plan de acţiune european pentru bolile rare, iar comisarul european pentru sănătate, a afirmat că Comisia Europeană este capabilă să lanseze o strategie europeană coordonată şi cu resurse ridicate privind bolile rare, similară strategiei pe care Comisia a lansat-o pentru cancer în anul 2021.

    În acest context, Comisia Europeană are ca obiective creşterea capacităţii de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniştilor din sistemul de sănătate, dar şi a pacienţilor, pentru a veni în sprijinul celor 30 de milioane de cetăţeni europeni care trăiesc cu o boală rară, pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat şi creşterea calităţii vieţii.

    (VIDEO) Ministrul Sănătății, la începerea construirii spitalelor regionale de la Iași și Cluj: „Cele mai avansate spitale din România şi ,probabil, unele dintre cele mai avansate spitale din Uniunea Europeană”

    Codruț BURDUJAN
    -
    0
    (VIDEO) Ministrul Sănătății, la începerea construirii spitalelor regionale de la Iași și Cluj: „Cele mai avansate spitale din România şi ,probabil, unele dintre cele mai avansate spitale din Uniunea Europeană”

    Spitalele publice regionale de la Cluj şi Iaşi vor fi cele mai avansate din România sau chiar din Uniunea Europeană, a transmis, miercuri, ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila; declarația a fost făcută în cadrul ceremoniei de semnare a declanşării fazei întâi pentru construirea Spitalului Regional de Urgenţă Iaşi şi a Spitalului Regional de Urgenţă Cluj, desfăşurată la Palatul Victoria, în prezenţa premierului Marcel Ciolacu.

    „Vor fi cu siguranţă cele mai avansate spitale din România şi probabil că unele dintre cele mai avansate spitale din Uniunea Europeană, ca şi nivel de furnizare a serviciilor, deservind zona Moldovei, zona Transilvaniei şi Oltenia. Bucureştiul, de exemplu, care are multe spitale de urgenţă, poate să facă faţă în alt mod, dar cu siguranţă şi în Bucureşti e nevoie de noi instituţii spitaliceşti care să corespundă acestor standarde de calitate a îngrijirii pacienţilor”, a anunțat Alexandru Rafila.

    Termenul de execuţie pentru spitalele regionale este de 48 luni

    Potrivit premierului Marcel Ciolacu, investițiile în cele două spitale este de aproape 7 miliarde lei (1.5 miliarde de euro):

    „În sfârșit am semnat. Urmează, săptămâna viitoare, să se închidă și procedurile la Spitalul Regional de la Craiova. Vorbim de o investiție a celor două spitale de aproape 7 miliarde de lei, adică 1.5 miliarde de euro, bani prinși în PNRR. Cunoașteți că termenul de execuție este unul scurt, până în 2026. O spun și cu mândrie, dar și cu o anumită reținere, în sfârșit am găsit înțelegere și o echipă determinată să finalizeze o promisiune de 15 ani de zile”, a precizat acesta.

    „Cred că mesajul puternic pe care trebuie să îl dăm cu toţii, pentru că de data asta este un mesaj adevărat, nu este un mesaj demagogic, este următorul: România construieşte spitale. Fie că discutăm de spitale din Programul Naţional de Redresare şi Rezilienţă, care au un termen relativ scurt de realizare, fie că discutăm de aceste spitale regionale care (…) au un termen puţin mai lung şi au o sursă de finanţare diferită, le construim. Acesta este lucrul cel mai important”, a adăugat ministrul Sănătății.

    1...270271272...3.305Pagina 271 din 3.305

    Copyright @SanatateaTV | Made by WeCreate.tech

    Sanatatea.TV
    Powered by  GDPR Cookie Compliance
    Revizia intimitatii 
    Acest site web folosește cookie-uri astfel încât să vă putem oferi cea mai bună experiență de utilizare posibilă. Informațiile privind cookie-urile sunt stocate în browserul dvs. și îndeplinesc funcții, cum ar fi recunoașterea dvs. atunci când reveniți pe site-ul nostru web și ajutați echipa noastră să înțeleagă ce secțiuni ale site-ului dvs. vi se pare cel mai interesant și util.