Ziua mondială de conștientizare a bolii Batten marcată prin iluminarea în turcoaz a Palatului Parlamentului

Cu ocazia Zilei mondiale de conștientizare a bolii Batten, luni, Palatul Parlamentului va fi iluminat în culoarea turcoaz pentru a susține campania de informare despre această afecțiune.

Decizia a fost luată de Biroul permanent al Camerei Deputaților, ca răspuns la solicitarea Comisiei pentru sănătate, la propunerea Asociației Rebeca Faith Hope Love, care a făcut această cerere și în anii anteriori.

Iluminatul special al clădirii va fi realizat de echipa Centrului de Dezvoltare Tehnologică, care se ocupă de operațiunile de reconfigurare a sistemului arhitectural de iluminat.

Boala Batten este o tulburare ereditară a sistemului nervos care debutează, de regulă, în copilărie. Aceasta afectează capacitatea celulelor de a recicla un reziduu celular numit lipofuscina. Denumirea „Batten” este folosită frecvent pentru a desemna mai multe forme ale acestei afecțiuni, cunoscute oficial sub numele de lipofuscinoză ceroidă neuronală. Boala Batten este o afecțiune genetică gravă și fatală, cu 13 tipuri cunoscute până în prezent, toate manifestând simptome similare. Printre acestea se numără convulsiile, pierderea vederii și deteriorarea funcțiilor cognitive, cum ar fi gândirea și raționamentul. Simptomele pot apărea la sugari, copii sau adolescenți. Această boală ereditară este cauzată de o mutație genetică care împiedică celulele să elimine corect deșeurile celulare. Astfel, proteinele, zaharurile și lipidele se acumulează în organism, provocând deteriorarea sistemului nervos, ce duce, în cele din urmă, la deces. Majoritatea formelor bolii sunt clasificate în funcție de gena implicată în producerea tulburării.