Vocea pacienților s-a făcut auzită în cadrul Forumului de Epilepsie care are loc în contextul Zilei Internaționale de luptă împotriva Epilepsiei 2020 și își propune trasarea unor direcții de acțiune comune de către toți factorii implicați. Pacienții spun că legislația la nivel european nu este suficient de cunoscută în România, iar mentalitatea în ceea ce privește această boală este uneori de tip medieval.

Ileana Ștefan – Asociația Pacienților cu Epilepsie din România: ”Această boală apare la orice vârstă. În ceea ce privește copiii, avem de a face în primul rând cu teama părinților. Ei cer medicului neurolog să nu menționeze diagnosticul de epilepsie din cauza fricii de discriminare. O soluție ar fi deschiderea către copii, abordarea problemei în cadrul orelor de dirigenție. De obicei acasă, părinții le spun copiilor sa nu se apropie de un coleg bolnav de epilepsie sau chiar solicită mutarea din clasa a copilului bolnav.

Când copilul devine adolescent intervine o nouă problemă: cui să spună sau dacă să spună despre diagnosticul de epilepsie. La fel atunci când își va face o relație sau la angajare. De obicei, tot din frica de discriminare, evită să mai urmeze o forma de învățământ superior. La angajare un pacient poate fi chiar refuzat din cauza bolii. Dacă ascunde diagnosticul și suferă o criză un pacient poate fi chiar concediat.

Exista legislație la nivel european, dar nu este suficient cunoscută în România.

Marian Bălan – Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare: ”Protocolul de urgență în cazul copiilor cu Dravet este individualizat. Provocarea apare atunci când ajungem la urgență sau vine ambulanța, iar personalul nu este instruit cum să lucreze, citească și să interpreteze un astfel de protocol. Ceea ce poate atrage un risc vital.

Părinții care au copii cu Dravet sunt cel mai bine pregătiți, știu totul despre boală și despre copil. Sunăm la ambulanță doar în cazuri foarte grave. Din păcate, vin ambulanțe cu personal nepregătit, care ne pun în dificultate.

La Ministerul Sănătății am agreat existența unui număr dedicat părinților care au copii cu Dravet și care să ne trimită ambulanță cu medic. Și totuși apar ambulanțe cu personal nepregătit.

La un moment dat copilul ajunge la terapie intensivă. Am fost în aceasta situație de mai multe ori și de cele mai multe ori nu am putut sta alături de copil, deși la terapie intensivă există personal puțin, iar copiii sunt expuși la riscuri de contaminare și au nevoie de supraveghere permanentă.

Avem nevoie sa fim informați și respectați.”

Gabriela Lăzăroiu – Președintele Fundației Române de Neurologie și Epileptologie: ”Familia mea e membru fondator al Fundației, înființată acum 19 ani, datorită unor nevoi de a apăra drepturile copiilor cu epilepsie, de a-i ajuta, a-i informa.

Ceea ce este important pentru medici și pentru noi ca părinți este că, în special acum, când copilul nostru împlinește 37 de ani, este nevoie de un program de instruire pentru medici, un program specializat care să se facă cu medicii pediatri împreună cu medicii pentru adulți, program care trebuie finanțat de stat.

Un alt program important este un program social pentru copiii bolnavi care devin adulți. Trebuie să ne așezăm la masa toți cei implicați. Fără un program și un pact pentru epilepsie nu putem merge mai departe.

Copiii cu Dravet care ajung adulți trebuie să-și ia medicația de la medici adulți și sunt o serie de obstacole, pentru că medicii nu-i cunosc, nu sunt informați, nu știu ce să facă.

Noi așteptăm în continuare să progreseze știința, întotdeauna am sperat.”

Horia Oane – pacient: ”Povestea mea a început la 17 ani, în orașul meu natal Râmnicu Vâlcea. Am avut o criză atipică în sensul că nu m-am putut trezi. Atunci, în 2003, medicii nu au putut sa-mi dea un diagnostic. Apoi am început sa fac o grămada de investigații și am găsit un spital în Berlin care m-a diagnosticat și mi-au recomandat un spital din Hanovra unde am fost operat, fără succes pentru că după ce am revenit aveam 5 crize pe zi. În România timp de 3 ani nu m-a putut diagnostica nimeni. Am găsit ulterior un spital în Turcia, însă nu s-a ameliorat deloc situația.

Surpriza a fost în București. La Spitalul Universitar, am programat o întâlnire cu doamna dr. Mîndruță, care împreună cu echipa a identificat focarul epileptic. Am avut apoi o intervenție la spitalul Monza. După care rezultatele au început sa fie unele pozitive, în sensul că numărul crizelor a scăzut.

Accesul la tratament este un pic umilitor. Unul dintre medicamente trebuie comandat online. Costul este de 800 de euro trimestrial plus taxele de transport. Restul medicamentelor, deși gratuite, se găsesc foarte greu.

Stigmatizarea este un fapt real. Exista o mentalitate primitivă, medievală legata de epilepsie. Sunt mulți care considera ca ești blestemat, nedus la biserică. Ești înlăturat în special din cauza lipsei de educație pe subiect.”

Forumul de Epilepsie este un eveniment care abordează problematica epilepsiei în România, în relație cu dimensiunea socială a impactului acestei boli subdiagnosticate și asociate cu un puternic fenomen de discriminare și stigmatizare.

Forumul de epilepsie este organizat de către Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei și Sănătatea Press Group și se desfășoară sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României.