Sindromul Hemolitic Uremic Atipic, boală rară, inclusă în Programul Naţional de Tratament la Spitalul CF Timișoara

sursa foto: Spitalul Clinic CF Timişoara/Facebook

Spitalul Clinic CF Timişoaraa fost inclus în Programul Naţional de Tratament pentru Sindromul Hemolitic Uremic Atipic (SHU), o afecțiune rară care afectează în principal rinichii, dar care poate avea consecinţe extrem de grave asupra întregului organism, şi care poate fi ţinută sub control printr-o monitorizare permanentă a pacienţilor.

Potrivit Spitalului CF Timișoara, SHU Atipic se distinge de forma clasică a sindromului hemolitic uremic prin faptul că nu este declanşat de o infecţie cu Escherichia coli. Sindromul hemolitic uremic atipic are la bază mutaţii genetice prezente de la naştere. Este o afecţiune caracterizată de distrugerea hematiilor şi a trombocitelor, afectarea vaselor de sânge cu formarea de cheaguri şi afectarea rinichilor cu insuficienţă renală acută.

„La baza acestei afecțiuni stau disfuncții ale sistemului complementului, care pot duce la o activare necontrolată a acestuia, provocând deteriorarea organelor, în special a rinichilor. Programul național de tratament pentru SHU Atipic, implementat la Spitalul Clinic CF Timișoara, are ca scop atât asigurarea accesului rapid la investigații genetice și teste pentru identificarea corectă a pacienților cu SHU Atipic, cât și furnizarea tratamentelor inovatoare pentru a preveni activarea necontrolată a sistemului imunitar și pentru a proteja organele vitale”, spune conf. dr. Stela Iurciuc, managerul Spitalului Clinic CF Timișoara.

O colaborare interdisciplinară pentru un diagnostic rapid este extrem de importantă pentru a identifica simptomele și pentru a începe tratamentul cât mai curând. Peste 60 la sută dintre pacienții cu SHU Atipic au nevoie de asistență medicală specializată încă de la primul consult medical, 54% dintre pacienți ajungând direct la terapie intensivă.

„Acest program de tratament pentru Sindromul Hemolitic Uremic Atipic este al doilea pe care îl implementăm în Spitalul Clinic CF Timișoara, după cel de Spinraza. Ne dorim să oferim pacienților acces la cele mai bune resurse și tratamente disponibile, contribuind astfel la îmbunătățirea calității vieții acestora. Acest program arată importanța pe care o acordăm îngrijirii pacienților cu boli rare”, afirmă conf. dr. Stela Iurciuc.

Prin acest program se urmărește oferirea unui sistem integrat de monitorizare și suport pentru pacienți, care include evaluări periodice și ajustarea tratamentelor în funcție de evoluția bolii, dar și educarea pacienților și a familiilor acestora în legătură cu boala, cu tratamentele disponibile și gestionarea pe termen lung a acestei afecțiuni.

Coordonatorul acestui program este conf. dr. Alexandru Caraba, medic primar reumatolog.