A fost lansata campania „Misiunea: Zero Sangerari”

Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania si Asociatia Romana de Hemofilie au lansat campania „Misiunea: Zero Sangerari”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2017, in cadrul unei conferinte care a avut loc la Reprezentanta Comisiei Europene din Bucuresti.

Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia intr-o boala tratabila, care poate fi tinuta sub control, iar persoana afectata poate duce o viata normala, cu conditia accesului la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, in Romania, hemofilicii ajung sa sufere de diverse dizabilitati inca din perioada copilariei, scazandu-le dramatic calitatea vietii si sansa la o viata normala, pe fondul accesului deficitar la terapie si la servicii medicale dedicate.

„Tratati corect, complet si in permanenta, pacientii cu hemofilie pot avea o viata normala. in Romania, desi situatia s-a imbunatatit in ultimii ani, a ramas cea mai precara din UE. Speranta se leaga in special de marirea semnificativa a bugetului Programului National de Hemofilie. Speram ca

aceasta marire de buget sa se regaseasca intr-un acces rapid la tratament suficient si constant. Avem nevoie de reglementarea si implementarea in mod corespunzator a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene, care sa aduca tratamentul aproape de pacient”, a declarat Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.

in anul 2016, consumul de factor in Romania a fost de aproximativ 1,9UI per capita. Aprobarea noului protocol terapeutic (in luna decembrie 2016) si a normelor de aplicare (luna aprilie 2017), alaturi de pastrarea nivelului finantarii programului national de hemofili, sunt in masura sa creeeze premisele pentru o noua etapa in profilaxia si tratamentul pacientilor hemofilici din Romania.

in aceasta noua etapa, devine realizabil obiectivul de a avea cat mai putine sau chiar zero sangerari. De aceea, ANHR si ARH lanseaza campania „Misiunea: Zero Sangerari”, prin care fac un apel catre medici si autoritati pentru maximizarea potentialului noului protocol terapeutic, prin asumarea unor sarcini specifice si precise.

„Pentru a atinge obiectivul de scadere la zero a numarului sangerarilor la pacientii hemofilici din Romania, este nevoie de un efort continuu al medicilor, al pacientilor, al familiilor acestora, precum si de pastrarea subiectului in atentia autoritatilor. Din punctul de vedere al pacientilor cu hemofilie, pasii urmatori ar trebui sa fie instituirea tratamentului la domiciliu si realizarea unui registru national al pacientilor hemofilici. De asemenea, personalizarea tratamentului in functie de nevoile fiecarui pacient hemofilic trebuie sa guverneze practica medicala in domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, estenevoie ca pacientul sa fie educat in privinta bolii si a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul si, in timp, devenind o resursa, nu un asistat, in planul terapeutic al hemofiliei”, a afirmat Nicolae

Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

in anul 2017, pentru prima data, Romania poate ajunge la un consum de 4UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeana in privinta

consumului de factor anti-hemofilic (5UI per capita), ca urmare a intrarii in vigoare a noului protocol terapeutic.

in Romania, la nivelul anului 2015, au fost inregistrati 1.224 pacienti cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii, potrivit unui comunicat de presa al ANHR si ARH.