Alianta Pacientilor Cronici din Romania (APCR) sustine demersurile initiate de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti si Asociatia invingatorii Sclerozei Multiple, privind imbunatatirea Programului national de scleroza multipla in folosul persoanelor diagnosticate cu aceasta afectiune.

APCR sustine in continuare principiul conform caruia „sistemul medical trebuie sa urmeze pacientul si sa vina in intampinarea nevoilor lui”, a declarat Cezar Irimia, presedintele APCR. Declaratia presedintelui APCR vine in contextul in care, anul trecut, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) a propus ca Programul national de scleroza multipla sa fie modificat in folosul pacientilor. in ultimele zile, in mass-media au aparut opinii si declaratii care contesta oportunitatea extinderii si descentralizarii Programului, spune Cezar Irimia.

Ce este scleroza multipla?

Scleroza multipla (SM) sau scleroza in placi este o boala autoimuna invalidanta, care afecteaza sistemul nervos central. SM poate afecta forta si controlul muscular, poate cauza tulburari de vedere, de echilibru, ale sensibilitatii si tulburari ale functiilor mintale.

SM poate afecta persoane de toate varstele. Conform informatiilor furnizate de APAA, varsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticarii este cuprinsa intre 25 şi 35 de ani.

Cum sunt tratati in Romania pacientii cu scleroza multipla?

in acest moment, in Romania, Programul national de scleroza multipla include doar douasprezece unitaţi medicale autorizate in sase orase.

Dispunerea geografica a centrelor de tratament si distanta mare pe care pacienţii o au de parcurs periodic fac ca multi pacienti diagnosticati cu SM sa sufere dificultati in obtinerea tratamentului specific, care incetineşte progresia bolii, precizeaza intr-o petitie online publicata de APAA, prin care Asociatia cere extinderea Programului national de SM.

Ce presupune descentralizarea Programului de scleroza multipla

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti si Asociatia invingatorii Sclerozei Multiple propun ca stabilirea si confirmarea diagnosticului de SM sa se faca in orice centru specializat. Aceste centre pot fi cele existente, dar si alte unitaţi medicale care sunt dotate corespunzator cu aparatura medicala si personal medical specializat, fara a beneficia de acreditare speciala.  

in acest moment, pacientii cu SM sunt obligati sa se deplaseze periodic (adesea lunar) la unul din cele douasprezece centre acreditate din tara pentru a primi tratamentul specific, pe care si-l autoadministreaza acasa.

APAA propune ca initierea tratamentului sa se faca in unitaţile de diagnosticare SM urmand, ca continuarea prescrierii terapiei sa se faca de catre medici neurologi prescriptori din orasul de resedinta al pacientului. in cazul in care acest lucru nu este posibil, pacientul sa aleaga spitalul/clinica in care sa continue tratamentul. Medicii prescriptori pot fi medici de spital sau de ambulatoriu.

Deoarece majoritatea terapiilor pentru SM se administreaza acasa de catre pacient, APAA propune ca eliberarea terapiei sa se faca prin farmaciile de circuit deschis urmand modelul altor afectiuni cronice precum artrita reumatoida, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar imbunatati accesul pacientilor la medicatie, tinand cont si de faptul ca substantele active necesita conditii speciale de transport si depozitare.

in 2018, EURORDIS (o alianta alcatuita din peste 800 de organizatii de pacienti cu boli rare din Europa) si companiile Takeda si Microsoft au pus bazele unei coalitii globale care are ca scop imbunatatirea accesului pacientilor cu boli rare la diagnostic. La 20 februarie 2019, la un an de la infiintare, coalitia a prezentat un raport care include un plan de actiune bazat pe trei directii principale care sa adreseze problema diagnosticarii bolilor rare la copii.

Rezultatele raportului si detaliile planului de actiune au fost prezentate simultan la New York – la sediul companiei Microsoft – si la Bruxelles.

Ce sunt bolile rare?

Bolile rare sunt boli care afecteaza mai putin de cinci din 10.000 de persoane (sau o persoana din 2.000). Desi aceste boli, luate individual, sunt rare, se estimeaza ca 350 de milioane de persoane din intreaga lume sufera de o boala rara. Asta pentru ca pana in prezent au fost identificate aproximativ 7.000 de boli rare, multe dintre ele avand o cauza genetica.

De asemenea, trebuie spus ca majoritatea bolilor rare debuteaza in copilarie. Pentru pacienti si familiile acestora, calea catre un diagnostic corect se transforma adesea intr-o adevarata odisee: pacientii cu boli rare sunt diagnosticati gresit in 40% din cazuri si trebuie sa astepte in medie opt ani de la primele simptome pana la primirea diagnosticului corect. Asta pentru ca majoritatea medicilor exclud in prima instanta posibilitatea unei boli rare in favoarea unei alte explicatii pentru acele simptome.

Trei directii pentru un diagnostic corect al bolilor rare

Coalitia a prezentat trei directii principale de actiune care sa faciliteze diagnosticarea mai rapida a bolilor rare. Cele trei directii presupun: informarea si educarea medicilor cu privire la bolile rare, imputernicirea pacientilor si a familiilor acestora si facilitarea accesului la testari genetice – avand in vedere ca opt din zece boli rare au o cauza genetica.

in plus, guvernele din intreaga lume trebuie sa recunoasca importanta diagnosticarii si tratarii pacientilor cu boli rare. Politicile de sanatate in domeniul bolilor rare ar trebui sa se concentreze pe patru aspecte: crearea unor centre de excelenta, accesul pacientilor la screening genetic, dezvoltarea unor solutii rapide si sigure pentru schimb de informatii medicale si garantarea sigurantei datelor medicale.

La 20 februarie, Ministerul Sanatatii a pus in transparenta decizionala un proiect de hotarare de guvern care prevede compensarea medicamentelor din bugetul Ministerului Sanataţii sub forma de transferuri catre bugetul Fondului naţional unic de asigurari sociale de sanatate.

in nota de fundamentare a proiectului de lege se explica contextul legal si financiar care a dus la aceasta situatie.

De ce nu mai are ministerul bani pentru medicamente compensate?

in prezent, in cadrul sistemului de asigurari de sanatate din Romania, persoanele care deţin calitatea de asigurat pot beneficia de medicamente, pe baza de prescripţie medicala, compensate cu 90%. Aceasta compensare fata de pretul de referinta al medicamentelor  se suporta astfel: in cuantum de 50% din bugetul Fondului Naţional Unic de Asigurari Sociale de Sanatate şi 40% din bugetul Ministerului Sanataţii.

in acelasi timp, pana de curand, banii colectati din incasarea „taxei pe viciu” reprezentau venituri proprii ale Ministerului Sanatatii, conform articolelor 367-375 din Legea Sanatatii (Legea 95/2006). La sfarsitul anului trecut, Ordonanta de Urgenta 114/2018 a abrogat articolele 367-375 din Legea 95/2006 (articolele referitoare la modul de colectare a taxei pe viciu). Conform noului act normativ, banii din taxa pe viciu sunt acum colectati la bugetul de stat, si nu mai reprezinta venituri proprii ale Ministerului Sanatatii.

Ca urmare, Programul pentru compensarea cu 90% a preţului de referinţa al medicamentelor nu mai poate fi sustinut din venituri proprii ale Ministerului Sanatatii.

Solutia propusa: transferuri catre Fondul Unic de Asigurari Sociale de Sanatate

Prin proiectul de hotarare de guvern pus in transparenta decizionala la data de 20 februarie 2019, Ministerul Sanatatii propune modificarea alin. (2) al art. 2 din HG nr. 186/2009 privind aprobarea Programului pentru compensarea cu 90% a preţului de referinţa al medicamentelor. Conform notei de fundamentare a proiectului, compensarea medicamentelor din bugetul Ministerului Sanataţii se va asigura sub forma de transferuri catre bugetul FNUASS.

Observatiile si propunerile privind proiectul de act normativ pot fi transmise pe adresa ministerului timp de zece zile de la data introducerii pe site a textului proiectului de act normativ.

O a treia persoana internata pe sectia de terapie intensiva a Institutul „Marius Nasta” din Bucuresti, infectie cu Acinetobacter confirmata, a murit in cursul serii trecute, a anuntat la 20 februarie managerul Institutului, dr. Beatrice Mahler. Pacienta avea 40 de ani si se afla in stare grava, avand fibroza pulmonara.

La Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” se mai afla internata o persoana infectata cu Acinetobacter. Este vorba despre o femeie in varsta de 78 de ani cu multiple comorbiditati, care se afla in continuare in stare grava, fiind intubata si ventilata mecanic, au anuntat medicii din cadrul Institutului intr-o conferinta de presa.

Primul pacient infectat cu Acinetobacter a fost un transfer

„Nu trebuie sa scapam din vedere bolile de fond ale acestor persoane. La noi vin cazuri foarte grave”, a explicat prof. dr. Ioan Cordos, seful Clinicii de chirurgie toracica a Institutului „Marius Nasta”. Acesta a spus ca ar vrea ca lumea sa inteleaga faptul ca infectia cu Acinetobacter nu reprezinta cauza decesului.

Ioan Cordos a spus ca primul pacient infectat cu Acinetobacter care a decedat saptamana trecuta la „Marius Nasta” fusese un transfer de la Institutul National de Boli Infectioase „Matei Bals”, iar in fisa lui de transfer era confirmata suprainfectarea cu Acinetobacter. Pacientul a venit deci deja infectat, iar Institutul si-a asumat sa-l primeasca pentru ca s-a considerat ca asa ar fi avut sansele cele mai bune, a spus profesorul Cordos. „Ne-am asumat sa primim un pacient infectat, fiindca noi avem chirurgi toracici, nu doar sectie de ATI”, a explicat dr. Radu Stoica, seful sectiei ATI din cadrul Institutului.

28 de pacienti transferati sau amanati

Ieri, inspectorii sanitari de la DSPMB au decis inchiderea temporara a blocului operator si a sectiei de ATI postoperatorie a Institutului „Marius Nasta” in urma autosesizarii facute, in care s-a precizat prezenta bacteriei Acinetobacter. in urma deciziei de a inchide blocul operator de chirurgie toracica, 28 de operaţii au fost amanate. Pacienţii, marea lor majoritate veniti de pe teritoriul tarii, urmeaza sa fie amanati sau preluati de alte spitale din Capitala. Spitalul Militar, Spitalul Universitar de Urgenta şi Institutul Clinic Fundeni sunt doar cateva dintre unitaţile sanitare care i-ar putea prelua si opera pe cei 28 de bolnavi care au, in marea lor majoritate, afecţiuni neoplazice, a explicat profesorul Cordos.

„Blocul operator va ramane inchis atata timp cat este nevoie. Este important sa fie respectate procedurile”, a declarat Beatrice Mahler, managerul institutului.

Inspectorii sanitari de la Directia de Sanatate Publica a Municipiului Bucuresti (DSPMB) au decis sistarea activitatii blocului operator si a sectiei ATI (postoperator) din cadrul Institutului National de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, a anuntat la 19 februarie Ministerul Sanatatii intr-un comunicat de presa.

Masura a fost luata dupa ce rezultatele de la doua seturi de probe biologice prelevate in datele de 12 si 13 februarie au fost neconforme. Primul set de probe a fost colectat in urma unui autocontrol, iar cel de-al doilea – din data de 13 februarie, de catre reprezentantii DSPMB din unitatea respectiva.

Doua persoane au murit saptamana trecuta la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din Capitala, in urma infecţiei cu Acinetobacter multirezistent. Alte doua persoane sunt infectate si sunt in stare grava.

Colectivul de epidemiologi din cadrul DSPMB considera necesara instituirea unor masuri mai severe de combatere si limitare a infectiei cu Acinetobacter in cadrul Institutului „Marius Nasta”. Reluarea activitatii  in blocul operator va fi posibila numai  dupa ce se vor aplica procedurile de curatenie si dezinfectie terminala, anunta Ministerul Sanatatii.

Vaccinul acelular Adacel – pentru imunizarea activa impotriva difteriei, tetanosului si tusei convulsive (DTaP) – este disponibil si in farmaciile cu circuit deschis incepand cu luna februarie, a anuntat compania farmaceutica Sanofi.

Pana in prezent, vaccinul de rapel Adacel era distribuit exclusiv prin Programul national de imunizare derulat de Ministerul Sanatatii. in Romania, vaccinarea impotriva difteriei, tetanosului si a tusei convulsive este obligatorie la varsta de 2, 4 si 11 luni. Acest vaccin este recomandat ca rapel dupa schema de vaccinare primara dupa varsta de patru ani. Primul rapel se recomanda a fi facut la varsta de 6 ani si al doilea la varsta de 14 ani.

Centrele pentru Preventia si Controlul Bolilor (CDC) recomanda vaccinarea de rapel a adultilor impotriva difteriei si tetanosului la fiecare zece ani. De asemenea, CDC recomanda femeilor rapelul in fiecare sarcina, de preferat in ultimul trimestru de sarcina.

Adacel este un vaccin acelular care a fost autorizat pentru prima data in Canada, in 1999. De atunci, la nivel global au fost distribuite peste 150 milioane de doze, vaccinul fiind acum disponibil in peste 60 de tari.

„Decizia de a introduce vaccinului diftero-tetano-pertussis (acelular) Adacel si in circuit comercial direct face parte din eforturile noastre continue de imbunatatire a accesului romanilor la solutii de imunizare”, a declarat Pascal Robin, general manager al diviziei locale de vaccinuri si country chair Sanofi Romania si Moldova.

„Vaccinarea salveaza vieti in fiecare etapa a vietii, iar nevoia de a fi protejati nu se termina cand devenim adulti. Conform CDC, fiecare adult ar trebui sa fie imunizat o data cu vaccin diftero-tetano-pertussis, daca nu a fost vaccinat ca adolescent impotriva tusei convulsive, apoi din zece in zece ani sa i se ofere o doza de rapel pentru difterie si tetanos”, a declarat Mirela Puchilita, medical head Sanofi Pasteur Romania si Moldova.

Prin deschiderea a doua noi centre de recoltare in judetul Timis, compania Synevo Romania anunta ca a depasit pragul de o suta de astfel de centre in toata tara. Cele doua noi centre sunt in municipiul Lugoj si in comuna Dumbravita, o suburbie a Timisoarei. Pentru ambele centre au fost deja semnat contracte cu Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Timis.

in Prezent, Synevo are in regiunea de Vest, conform unui comunicat de presa emis de companie, trei laboratoare si 14 centre de recoltare amplasate in judetele Timis, Arad, Satu Mare, Maramures, Salaj si Bihor. Laboratorul central, din apropierea Bucurestiului, este una dintre cele mai mari unitati de acest tip, fiind un centru regional care deserveste pacienti din cinci tari diferite din Europa de Sud-Est.

Compania Synevo Romania este furnizor de servicii de diagnostic de laborator si face parte din grupul Medicover, furnizor international de servicii medicale si de diagnostic.

Cei care fumeaza mai mult de 20 de tigari pe zi au dificultati in perceptia culorilor, iar vederea in spatiu le este afectata. Acestea sunt rezultatele unui studiu realizat de un grup de cercetatori americani si publicat recent in revista stiintifica Psychiatry Research.

La studiu au participat 134 de adulti tineri – fumatori inraiti si nefumatori. 71 dintre participanti nu fumasera niciodata, in timp ce 63 de participanti fumau mai mult de 20 de tigari pe zi si nu avusesera nicio tentativa de a renunta la fumat.

Toti participantii la studiu aveau varste cuprinse intre 25 si 45 de ani si vedere normala conform testelor standard de acuitate vizuala. Toti participantii la studiu erau sanatosi, fara alte probleme de sanatate fizica si psihica care ar fi putut sa le influenteze rezultatele testului. Fumatorilor li s-a permis sa fumeze pana in momentul testarii.

Afectarea vederii in spatiu si a perceptiei culorilor

in cadrul studiului, cercetatorii au testat capacitatea participantilor de a distinge diferente subtile de contrast si de culoare folosind niste teste vizuale standard. Rezultatele au aratat ca fumatorii inraiti sufera de o afectare semnificativa atat in cazul perceptiei culorilor, cat si in cel al vederii in spatiu comparativ cu participantii nefumatori.

Fumul rezultat din arderea tigarilor include mai multi compusi care afecteaza sanatatea pe mai multe planuri. Rezultatele acestui studiu confirma faptul ca fumatul si, implicit, expunerea prelungita la compusii neurotoxici prezenti in tigari pot afecta sensibilitatea vederii si perceptia culorilor. Rezultatul este o vedere alterata.

Unul din cinci adulti europeni fumeaza

in Europa, aproximativ o cincime din adultii europeni fumeaza zilnic. in unele tari, rata fumatorilor ajunge chiar la una din patru persoane, arata rezultatele raportului Health at a Glance 2018, publicat la sfarsitul anului trecut de Organizatia pentru Cooperare si Dezvoltare Economica (OECD) si Comisia Europeana. Rezultatele acestui studiu vin sa reconfirme faptul ca fumatul afecteaza sanatatea pe mai multe planuri.