Reprezentantii pacientilor solicita infiintarea Registului National de Boli Rare

0
43

Alianţa Naţionala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) atrage atenţia autoritaţilor ca are nevoie de susţinere in vederea crearii Registrului Naţional de Boli Rare.

„in ultimii ani, am facut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus in Strategia Naţionala de Sanatate Publica 2014-2020, infiinţarea celor 23 de centre de expertiza şi celor sase Centre Regionale de Genetica. Totuşi, avem nevoie inca de susţinere din partea autoritaţilor pentru realizarea Registrului Naţional de Boli Rare”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

Reprezentantii aliantei atrag atentia ca este nevoie si de cresterea timpului acordat consultatiei de genetica medicala, acesta fiind in prezent insuficient, doar 20 de minute. in plus, acestia avertizeaza ca medicii specialişti au nevoie sa incheie mai multe contracte cu casele de asigurari de sanatate, in funcţie de nevoi.

„Pacienţii cu boli rare in general şi cei cu distrofie musculara in special au nevoie şi de mai multe servicii de kinetoterapie, in prezent fiind decontate doar 20 de şedinţe pe an”, a completat Dorica Dan.

Problemele au fost dezbatute in cadrul Conferinţei EUROPLAN, desfaşurate recent la Zalau, la care au participat peste o suta de persoane (pacienţi şi aparţinatori, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, medici, asistenţi medicali, cadre didactice, reprezentanţi Societatea Romana de Genetica Medicala, reprezentanţi Consiliul Naţional de Boli Rare, autoritaţi locale şi naţionale).

Articolul precedentProgram international pentru un acces mai larg la insulina
Articolul următorScoliozasi cifoscolioza, afectiuni tot mai frecvente in viata modern