Ministrul Rafila: Este accesibil în momentul de faţă, din punct de vedere tehnologic, diagnostic precoce pentru atrofia musculară spinală

Există resurse terapeutice și financiare pentru tratarea a peste 200 de pacienţi cu atrofie musculară spinală, „în marea lor majoritate copii”, a declarat, luni, ministrul Sănătății, prof. univ. dr. Alexandru Rafila. „Detectarea precoce a acestei boli poate să îmbunătăţească evoluţia şi speranţa de viaţă a acestor copii”, a subliniat ministrul.

„Este accesibil în momentul de faţă, din punct de vedere tehnologic, diagnostic precoce pentru această boală. Această incidenţă redusă între 1 la 10.000 şi 1 la 4.000 de cazuri nu va avea un impact mare, în sensul numărului de cazuri detectate. Pe de altă parte există resurse terapeutice şi există şi un mare efort financiar pentru a trata peste 200 de pacienţi, în marea lor majoritate copii. Detectarea precoce a acestei boli poate să îmbunătăţească evoluţia şi speranţa de viaţă a acestor copii. Lucrăm acum împreună cu comisiile de specialitate care examinează o propunere făcută de câţiva medici din Centrul „Robănescu”, a declarat prof. univ. dr. Alexandru Rafila, în cadrul conferinței „Atrofia musculară spinală – cum creştem şansa la o viaţă fără dizabilităţi”, organizată de Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu”.

Potrivit ministrului, ar putea fi realizat un program de screening pentru detectarea precoce a atrofiei musculare spinale, însă acest lucru nu ar putea fi făcut „peste noapte”.

„Cred că se poate face un astfel de program, dar trebuie să fim conştienţi că nu se poate face peste noapte. Cu toate că ar fi bine să facem câteva centre regionale care să implice maternităţi cu accesibilitate mai bună şi ulterior să putem să le extindem şi trebuie să existe în mod evident o coordonare regională a acestor programe, pentru că există o serie întreagă de instituţii care tratează această boală rară în momentul de faţă şi ele ar putea să fie centrele regionale care să colecteze datele şi să iniţieze procedurile legate de tratament. (…) Aşa văd – în doi paşi (n.r. un program de screening): o dezvoltare regională care ulterior să fie extinsă şi însumate aceste proiecte regionale care să ducă la un screening al nou născuţilor care în momentul de faţă sunt undeva în jur de 160.000 – 170.000 anual. Asta înseamnă că putem să avem undeva între 17 şi 40 şi ceva de cazuri în fiecare an, în funcţie de incidenţă. Sperăm să putem să facem acest lucru în noul exerciţiu – în Programul Operaţional pentru Sănătate în care astfel de centre sunt finanţabile. Este un program care se desfăşoară în intervalul 2023 – 2030. În momentul în care vom avea toate propunerile de investiţii cu siguranţă o să identificăm şi oportunitatea dezvoltării unor astfel de centre”, a explicat prof. univ. dr. Alexandru Rafila.

Potrivit ministrului, în ţară funcţionează 14 – 15 centre, secții ale unor spitale, care se ocupă de această patologie.