Mastocitozele, un grup heterogen de boli

Mastocitozele sunt un grup heterogen de boli, care au o clasificare variata, conform Organizatiei Mondiale a Sanatatii. in Romania, mastocitoza este subdiagnosticata potrivit specialistilor, in evidenta acestora fiind aproximativ 60 de pacienti. in realitate insa, numarul lor este mult mai mare.

„Mastocitoza este un grup de boli, pentru ca are forme foarte diferite, care, din pacate, este putin cunoscuta. Este considerata o boala rara si, in acelasi timp, o boala orfana pentru ca nu are tratament. Este o boala care pune probleme din punct de vedere al cunoasterii, ea are foarte multe forme clinice fiind dificil de diagnosticat. Apare la diverse varste, de la copii pana la oameni varstnici, si imbraca forme diferite si atunci creaza probleme. in acelasi timp are grade diferite de severitate”, a declarat pentru www.sanatateatv.ro sef lucr. dr. Polliana Leru, medic primar Boli Interne si Alergologie in cadrul Spitalului Colentina Bucuresti.

Romania se numara printre tarile in care exista o Asociatie a Bolnavilor cu Mastocitoza, menita sa apere drepturile acestora.

„Noi contact direct avem cu in jur de 65 de pacienti. Avem o statistica de la Ministerul Sanatatii care arata ca ar fi 500 de pacienti cu mastocitoza in Romania, doar ca incidenta acestei boli este de 1 la 125.000. Luand in calcul acest lucru, consideram ca numarul acestor pacienti este mult mai mare. Ca reprezentant al Asociatiei Bolnavilor cu Mastocitoza consider ca fundamentale sunt: existenta unei echipe interdisciplinare care sa colaboreze foarte bine, sa diagnosticheze si sa controleze acesti pacienti, apoi tratamentul – cromoglicatul de sodiu – care din punctul nostru de vedere, ca pacienti si parinti de pacienti, ni se pare normal sa existe in tara pentru ca in toate tarile civilizate exista acest tratament si speram ca autoritatile sa faca tot posibilul ca aceasta situatie sa se rezolve cat mai repede, dar si analiza numita triptaza, care este fundamentala in a se vedea diagnosticul si evolutia pacientului cu mastocitoza si care nu se lucreaza momentan in niciun spital public din Romania, ci doar in privat”, a declarat pentru www.sanatateatv.ro Aura Bunoro, presedintele Asociatiei Bolnavilor cu Mastocitoza.

Desi nu este o afectiune usoara, iar pacientii se confrunta cu o serie de probleme, totusi acestia nu dau inapoi si lupta cu boala cu demnitate.

„Psihicul face boala. Eu nu ma consider un om bolnav. Nu lupti impotriva bolii, ci te imprietenesti cu ea. Mastocitoza nu este the end of the world!”, a declarat pentru www.sanatateatv.ro unul dintre pacientii cu mastocitoza din Romania.