Asociatia „Salveaza o inima” a donat Spitalului Clinic „Louis Turcanu” trei aparate medicale pentru copiii cu amiotrofie spinala

Asociatia „Salveaza o inima” a reusit sa achizitioneze trei aparate de ventilatie mecanica pentru copiii diagnosticati cu amiotrofie spinala Werding-Hoffmann (SMA), potrivit unui comunicat de presa. Aceste aparate medicale au fost achizitionate in urma donatiilor din mediul online a peste 2.000 de persoane si au fost donate Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii „Louis Ţurcanu” din Timisoara. Dispozitivele sunt destinate pentru prelungirea vietii pacientilor de varsta pediatrica – bebelusii sunt ajutati sa respire prin ventilatie mecanica.

in spitalele romanesti nu se gasesc aparatele medicale prin care se poate prelungi viata sugarilor cu amiotrofie spinala Werding-Hoffmann, se mai arata in comunicatul de presa. De altfel, pana la gasirea unui tratament medicamentos sau chirurgical, aceste dispozitive medicale reprezinta un ajutor pentru copiii care se nasc cu amiotrofie spinala.

„in cazul copiilor cu distrofii musculare, aparatul ajunge sa suplineasca functia respiratorie a copilului. Muschii se atrofiaza si copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine plamanul artificial al acestuia. in cazul in care boala este in stadiu avansat, se face o Traheostoma, adica se introduce o canula care se conecteaza la un circuit si apoi la aparatul de ventilatie. Dispozitivul este setat in modul de ventilatie cel mai adecvat pentru copil si isi schimba automat anumiti parametri presetati in asa fel incat sa se asigure ventilatia permanenta a copilului, atat ziua, cat si noaptea. Din pacate, la ora actuala nu exista un tratament pentru copiii cu amiotrofie spinala Werding-Hoffmann -nici medicamentos si nici chirurgical”, a explicat dr. Alin Capusan, medic specialist A.T.I., Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Louis Ţurcanu”, din Timisoara, in comunicatul de presa.

De asemenea, dr. Alin Capusan a precizat ca se fac eforturi si cercetari in domeniu pentru toate bolile neuromusculare, insa pana la gasirea unui remediu, aparatele de ventilatie mecanica mentin in viata bebelusii cu amiotrofie spinala.

in acelasi timp, specialistul afirma ca Statul roman nu asigura acest tip de aparate in spitale, iar singura modalitate pentru ca acesti pacienti sa beneficieze de astfel de dispozitive de ventilatie ramane prin achizitionarea din surse proprii, din donatii sau din sponsorizari.

„Beneficiul achitionarii aparatelor de ventilatie mecanica sunt duble, respectiv atat pentru spitale (sectiile A.T.I.) prin reducerea semnificativa a costurilor de spitalizare a pacientului, iar de cealalta parte pentru pacient, care nu va mai fi expus infectiilor intraspitalicesti si, implicit, unor riscuri majore de deces. Pacientul este externat acasa cu aparatul de ventilatie, revine astfel in mediul de familie, cu posibilitatea unei vieti cat de cat normale”, a precizat dr. Alin Capusan.

Deocamdata, trei copii cu amiotrofie spinala beneficiaza deja de aparatele de ventilatie mecanica donate, insa in viitor vor beneficia si alti copii diagnosticati cu aceasta distrofie musculara.

Conform datelor din comunicat, in tara noastra se nasc anual peste 20 de copii diagnosticati cu amiotrofie spinala Werding-Hoffmann. Aceasta afectiune este de tip degenerativ, afecteaza coloana vertebrala si nervii, slabeste progresiv muschii corpului, inclusiv inima. De asemenea, amiotrofia spinala este o boala genetica. Mai precis, mutatia genetica care declanseaza boala este destul de comuna, astfel incat sunt sanse relativ mari (de aproximativ 25%), ca doua persoane purtatoare sa transmita amiotrofia spinala – transmiterea distrofiei musculare este autosomal recesiva.

Amiotrofia spinala de tipul 1 (sau Boala Werding-Hoffmann) poate fi prezenta inca de la nastere si este considerate forma cea mai grava. Copiii nascuti cu aceasta afectiune nu isi pot tine singuri capul, nu pot sa stea pe fundulet, nu pot sa se hraneasca cu laptele mamei sau sa inghita laptele. De altfel, si miscarile acestora sunt limitate, se mai precizeaza in comunicat. Un alt motiv pentru care boala este grava e acela ca majoritatea copiilor nascuti cu amniotrofie spinala nu ajung la varsta de doi ani, din cauza complicatiilor bolii. De aceea, pentru a se prelungi viata bebelusilor cu boala Werding-Hoffmann e nevoie de un aparat medical de ventilatie mecanica prin care sugarii sa poata respira.