Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania: In 2017, in Romania au fost inregistrati peste 1300 de pacienti cu hemofilie

in Romania, la nivelul anului 2017, au fost inregistrati 1.354 pacienti cu hemofilie, intre care 450 copii, anunta Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, intr-un comunicat de presa emis cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcata anual, la 17 aprilie.

in acest context, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania anunta continuarea campaniei „Misiunea: Zero Sangerari”, lansata anul trecut.

Obiectivul campaniei este ca hemofilicii romani sa aiba cat mai putine sau chiar zero sangerari, explica reprezentantii Asociatiei in comunicatul de presa.

„Pentru a atinge tinta de zero sangerari la pacientii hemofilici din Romania este nevoie de o straduinta sustinuta a medicilor, a pacientilor, a familiilor acestora, precum si de mentinerea subiectului in permanenta in atentia autoritatilor. Consideram ca urmatorii pasi ce trebuie facuti in atingerea tintei sunt instituirea tratamentului la domiciliu si crearea registrului national al pacientilor hemofilici. De altfel, Guvernul a adoptat anul acesta, in luna februarie, o ordonanta de urgenta privind reglementarea unor masuri in domeniul sanatatii, care aduce o serie de modificari Legii sanatatii, printre care si infiintareaunor registre nationale de sanatate. De asemenea, personalizarea tratamentului in functie de nevoile fiecarui pacient hemofilic trebuie sa guverneze practica medicala in domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul sa fie educat in privinta bolii si a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul si, in timp, o resursa, nu un asistat, in planul terapeutic al hemofiliei”, a afirmat Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Avansul bugetar si posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii doi ani a transformat hemofilia intr-o boala care poate fi tinuta sub control, iar persoana afectata poate duce o viata normala, cu conditia accesului imediat si corect la tratamentul cu factor antihemofilic, spun reprezentantii Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Potrivit Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), in Romania, tratamentul pentru persoanele diagnosticate cu hemofilie este asigurat prin programul national de profil. Principala activitate a acestui program este asigurarea, in spital si in ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit inchis, a medicamentelor specifice pentru preventia si tratamentul accidentelor hemoragice ale bolnavilor cu hemofilie congenitala (hemofilia A si B, boala von Willebrand) si hemofilie dobandita.
Anul trecut, in acest program au fost inscrisi 856 pacienti, de altfel numarul beneficiarilor neinregistrand fluctuatii majore in ultimii cinci ani. in acelasi interval, finantarea tratamentelor pentru hemofilie a crescut de aproape cinci ori, in acest an fiind alocate peste 179 milioane lei in acest scop, se arata intr-un comunicat de presa al CNAS.