ANHR: In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei pentru ca nu sunt suficienti bani pentru tratament

0
32

In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei, pentru ca nu sunt suficienti banii alocati tratamentului necesar. Acest lucru a fost semnalat de reprezentantii pacientilor cu hemofilie din tara noastra in cadrul unei conferinte de presa din data de 21 martie 2014.

Mai exact, statul roman aloca pentru tratarea unui pacient cu hemofilie intr-un an fondurile pe care le primeste un alt european cu hemofilie intr-o luna.

„Romania este statul membru al UE cu cea mai scazuta cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita. Chiar si in tarile vecine, situatia este total diferita, astfel: Ungaria a€” 6.37 UI, Grecia a€” 3,61 UI, Bulgaria 2,14 UI, Romania a€” 0,51 UI desi ar fi necesar 3 unitati. In timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicatiilor prin administrarea tratamentului profilactic si despre cresterea sperantei de viata de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din Romania sunt condamnati la anchiloze, amputatii si sangerari care pot pune viata in pericol. Hemofilia este o boala tratabila. Cu o terapie adecvata, bolnavii cu hemofilie pot fi recuperati pentru societate, pot munci, pot plati taxe si impozite si isi pot intemeia familii”, a declarat Nicolae Oniga, pacient cu hemofilie si presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Ad in title

Potrivit presedintelului ANHR, Nicolae Oniga, statul roman trebuie sa inteleaga nevoile pacientilor romani si sa-i ajute in a avea o viata mai buna.

„In Romania sunt 2000 de pacienti cu hemofilie. In acest sens,mesajul nostru catre autoritati este unul simplu. Avem nevoie ca statutul sa inteleaga ca hemofilia este inca o boala in Romania, in timp ce in alte tari este doar o afectiune. Statul trebuie sa inteleaga ca prin alocarea celor 40 milioane de euro scapa de o problema, aceea a asistatilor social, care costa mult mai mult. Asigurati-ne tratamentul si noi vom fi niste oameni sanatosi”, a adaugat Nicolae Oniga.

De asemenea, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie, Andrei Daniel a precizat ca programul national de tratament al hemofiliei si talasemiei este subfinantat, suma alocata in 2014 fiind putin peste 40 milioane de lei. In realitatea, bugetul pentru tratamentul hemofiliei trebuie sa fie de minim 176 milioane lei, suma calculata conform standardelor europene aplicate tarilor cu dificultati financiare.

„Trebuie sa facem o pledoarie serioasa pentru ca pacientii din Romania sa beneficieze de tratament. Daca avem tratament, costurile pentru stat vor scadea, iar noi vom avea o viata mai buna”, a subliniat Andrei Daniel.

De asemenea, lipsa unui Registru national al bolnavilor cu hemofilie reprezinta principala cauza pentru lipsa unei fundamentari realiste a fondurilor alocate programului, necunoasterea numarului de bolnavi cu hemofilie si a nevoilor reale de servicii si tratament a acestora; alocarea discretionara pe judete si unitati sanitare a fondurilor aprobate in cadrul programului; lipsa de control a cheltuielilor realizate in cadrul programului.
Administrarea tratamentului profilactic, dar si a tratamentului la domiciliu al pacientilor reprezinta o sansa pentru imbunatatirea calitatii vietii lor, precum si o oportunitate de scadere a cheltuielilor statului cu aceasta boala.

Articolul precedentDate ingrijoratoare despre igiena si sanatatea orala a romanilor
Articolul următorIn Romania anului 2012 au fost declarate peste 7000 de persoane diagnosticate cu autism