Carta Albă a Hemofiliei a fost lansată marți, discuțiile concentrându-se în jurul managementului hemofiliei în România, dar și pe modalitățile în care poate fi îmbunătățită viața pacienților cu această afecțiune.

”În primul rând, Carta se dorește să fie o analiză și o radiografie a sistemului medical din România, o analiză prin care ne dorim să vedem exact lucruri care țin de partea medicală, de partea de infrastructură ținând cont de starea pacieților și nu numai, iar pe de altă parte, la finalul Cartei, sunt câteva recomandări pe care ne-am gândit că ar fi important să fie evidențiate. Sunt mai multe paliere de la partea de organizare a rețelei de hemofilie la partea de Registru pentru pacienți pentru că e o necessitate în privința asta”, a declarat pentru Sănătatea.TV și RoHealthReview.ro Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Președintele Asociației Române de Hemofilie a mai atras atenția că hemofilia este o boala complicată, atât prin cauze, manifestari și provocări pentru calitatea vieții pacientului, cât și prin felul în care este administrat și monitorizat tratamentul, calitatea îngrijirilor medicale oferite putând face diferența dintre o viață cât mai aproape de normal și una trăită cu teama zilei de mâine și cu restricții majore pentru pacienți.

În ceea ce privește recomandările din Carta Albă a Hemofiliei, Daniel Andrei a precizat în deschiderea evenimentului de lansare a Cartei: ”Cred că ar trebui subliniată nevoia de înființare și formarea unei rețele integrate și funcționale de asistență acordată persoanelor cu hemofilie și boala von Willebrand prin legiferarea și înființarea centrelor comprehensive și de tratament cu atribuții și roluri specifice. Există diferențe majore între accesul la tratament și servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari față de cele din orașe mai mici sau din mediul rural, iar un pacient cu hemofilie călătorește circa 200 km/an pentru deplasarea la centrele de tratament, controale periodice și alte nevoi medicale specifice. Este o povară în plus pe care poate reușim să o eliminăm. O altă recomandare extrem de importantă pentru pacienți este  posibilitatea furnizării tratamentului la un centru apropiat sau chiar la domiciliul pacientului cu hemofilie așa cum se întâmplă în multe țări. În plus, implementarea unui sistem de îngrijire și/sau monitorizare la domiciliu al pacienților, care să includă asistența în administrare și servicii medicale comunitare, ar simplifica enorm de mult gestionarea pacienților și ar crește semnificativ aderența la tratament, care rămâne în continuare o problemă.”