Ziua Mondială a Hemofiliei, marcată în fiecare an pe 17 aprilie

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată în fiecare an pe 17 aprilie, începând din 1989, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației cu privire la tulburările de coagulare. Tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare : menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”.

”17 aprilie este ocazia de a face mai bine cunoscute şi în ţara noastră hemofilia, boala von Willebrand şi celelalte coagulopatii rare, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu aceste afecţiuni la noi. Şi, din nefericire, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, persistă o serie de probleme”, subliniază Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR).

Președintele ANHR atrage atenția că, în ceea ce privește costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie, acestea nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător al acestor bolnavi.

„Lipseşte un cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie, reglementarea și implementarea tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene se face în mod necorespunzător. Astfel, în România, pacienţii cu hemofilie încă nu beneficiază de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii cât mai apropiată de normal”, mai spune Nicolae Oniga.

”În ciuda creșterii de  2,7 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie (PNH) în anul 2017, costul mediu per pacient este de 8-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania sau Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE”, precizează ANHR, într-un comunicat.

ANHR susține că factorul cel mai îngrijorător este incapacitatea sistemului medical de a utiliza eficient bugetul alocat PNH, bugetul consumat fiind în fiecare an, din 2017 până acum, mai mic decât cel alocat.

”Consecința directă și imediată este menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene, ţara noastră menţinându-se pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului pentru Hemofilie (rata actuală de consum a FVIII este de 3,42 UI/capita/an și de FIX este de 0,2UI/capita/an) faţă de cel puțin 4UI și 0,5UI de FVIII/capita/an respectiv FIX/capita/an recomandate de Consiliul Europei”, potrivit sursei citate.

”Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei adresăm celor care ne decid soarta rugămintea de a respecta îndemnul Federaţiei Mondiale a Hemofiliei: menţineţi îngrijirea hemofiliei şi a celorlalte tulburări de coagulare în această nouă lume care se conturează. Mai mult însă: scoateţi România de pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei, al bolii von Willebrand şi a coagulopatiilor rare! ”, mai precizează ANHR.