Un copil de 10 ani are nevoie de ajutorul nostru

Razvan Carjan, din satul Fetesti, comuna Scobinti, judetul Iasi, sufera de o boala necrutatoare: distrofie musculara Becker. Boala i-a fost descoperita la cinci ani, insa primul diagnostic a fost pus gresit, hepatita cronica. Dupa sase luni, la Bucuresti, i-a fost pus diagnosticul corect, povesteste Carmen Carjan, mama lui Razvan. Faptului ca i-a fost dat tratamentul gresit pentru hepatita cronica si ca boala a fost descoperita tarziu, i-a provocat lui Razvan doi ani de intarziere mintala, afirma mama baiatului.

in ciuda faptului ca a€œil dor picioarele”, cum zice el, Razvan este un elev silitor, iubit de colegii de clasa, care il ajuta chiar si atunci cand pustiul, nemaisuportand greutatea bolii, isi pierde rabdarea. E mic si plapand, insa cu pofta de viata si de aventura extraordinara. Are +4 dioptrie la un ochi si +1 la altul, insa e curios, dornic sa descopere totul, putin alintat si pus pe sotii. Este in clasa a II-a la scoala primara din Zagadia, comuna Scobinti.

Carmen Carjan, mama baietelului, a petrecut zeci de ore pe internet. A cautat pe forumuri femei care au copii ce sufera de distrofie musculara Becker. Din povestile catorva dintre ele a aflat despre o clinica din Ucraina si despre tratamentul cu celule stem, mai ieftin decat in clinici occidentale si cu sanse reale de succes. Clinica ucraineana a fost de acord cu interventia chirugicala. Mama lui Razvan a reusit cu greu sa adune banii, dar pana la urma a ajuns la clinica din Ucraina, unde Razvan a urmat tratamentul.

Din pacate, reintors acasa, baiatul trebuie sa urmeze in continuare un tratament, tot pe baza de celule stem, care sa-l ajute sa mearga si sa-l intareasca. Acest tratament costa insa 460 de lei pe luna, bani pe care cei doi parinti nu au de unde sa-i ia.

a€œM-au impresionat cei care m-au contactat si mi-au oferit bani ca sa plec cu Razvan in Ucraina. Vreau sa le multumesc din suflet si sa le spun ca banii i-am folosit acolo pe tratament. Cand ne-am intors Razvan a avut o perioada buna mai multe luni. Acum a inceput din nou sa nu mai poata sta in picioare si sa aiba caderi. Am aflat de un alt baietel, cu aceeasi boala ca si Razvan, si care a facut un tratament cu niste medicamente tot pe baza de celule stem. Eu primesc doar indemnizatie pentru ingrijire de persoana cu handicap, iar sotul meu este si el bolnav si primeste o indemnizatie pentru persoana cu handicap gradul II. Am cerut sa mi se dea indemnizatia mea pe doua luni inainte ca sa pot incepe tratamentul. insa nu voi avea bani in continuare ca sa-l continui”, spune Carmen Carjan.

Distrofia musculara Becker este o boala ereditara. Proteina distrofina, se gaseste in cantitate insuficienta, indeplinindu-si doar partial functia de a proteja membrana ce inveleste fibrele musculare. Slabiciunea afecteaza in principal muschii proximali ai membrelor, iar pseudohipertrofia muschilor gambei este frecventa. Debutul bolii este in adolescenta manifestandu-se prin mersul pe varfuri, mers leganat si aparitia lordozei. in timp sunt afectati si muschii membrelor superioare. Barbatii ajung imobilizati in scaunul cu rotile, dupa ce implinesc treizeci de ani, in cele mai multe cazuri.

Distrofia musculara Becker afecteaza aproximativ trei baieti din 10000. Majoritatea pacientilor traiesc pana in jurul varstei de 55 de ani.

Daca vreti sa il ajutati pe Razvan se poate face o donatie in contul in lei deschis pe numele Carjan Carmen Iulia la BRD, sucursala Harlau:

Cont lei: RO29 BRDE 240SV75185052400

sau postal la adresa: Carjan Carmen, sat Fetesti, comuna Scobinti, judetul Iasi.

Pentru relatii suplimentare familia lui Razvan poate fi cotactata la numerele de telefon: 0754.456.066 sau 0769.158.898 sau la adresa: carjanemanuel@yahoo.com.