Un protest al persoanelor cu amiotrofie spinala va avea loc maine, in fata Casei Nationale de Asigurari de Sanatate. Pacientii cer ca si adultii sa beneficieze de decontarea celui mai eficient tratament in domeniu. CNAS ii cheama la negocieri.

 ”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotriva. O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulţii NU au inca acces deşi cele patru centre de administrare sunt pregatite.  Prin acest protest solicitam deblocarea situaţiei şi cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boala evolutiva şi pentru mulţi dintre noi poate fi prea tarziu-invocand Articolului 34 din Constituţia Romaniei ca şi articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipuleaza in mod expres ca: „Dreptul la viata al oricarei persoane este protejat prin lege”, se arata intr-un comunicat al  Grupului ‘Adulti cu atrofie musculara spinala (SMA)-Romania’  .

Membrii grupului solicita inceperea administrarii medicamentului Spinraza atat pentru adulţii cu atrofie musculara spinala, cat şi pentru copiii care nu au primit inca tratamentul.  

Reactia CNAS

Conducerea CNAS a transmis o invitatie catre toate asociatiile care reprezinta pacientii cu amiotrofie spinala de a participa la o intalnire pe tema accesului pacientilor la tratamentul cu medicamentul nusinersen (Spinraza), cu o ora inainte de protest.

“Am discutat cu mai multe asociatii de pacienti pe acest subiect, dar se pare ca nu cu toate.  Invitatia de luni are scopul de a oferi detalii pacientilor  privind accesul la acest tratament tuturor celor interesati. Am ales sa organizez aceasta intalnire cu o ora inaintea protestului, astfel incat sa nu impiedic desfasurarea lui, dar sa ma asigur ca cei care doresc sa protesteze stiu foarte bine care este intentia CNAS si cunosc in detaliu situatia. Sper ca toate asociatiile interesate sa dea curs acestei invitatii. De altfel, daca exista si alte asociatii interesate de acest tratament, vor fi  binevenite la intalnirea de luni”, a declarat Vasile Ciurchea, presedintele CNAS.

Ce este amiotrofia spinala?

Amiotrofia spinala este o boala genetica ce cauzeaza slabirea şi atrofierea muşchilor, inclusiv a muşchilor pulmonari.

Spinraza este un medicament indicat in tratamentul acestei boli. Dupa o schema de tratament initiala de patru doze de incarcare, administrate pe parcursul a 63 de zile, medicamentul se administreaza o data la patru luni, prin puncţie lombara. 

Caderi, gastroenterite sau bronsiolite. Acestea sunt motivele pentru care numerosi parinti opteaza pentru unitatile de primiri urgente de la spitale, fie ca prima intentie, fie la indicatia pediatrului. Este concluzia unui studiu publicat de Directia de Cercetare, Studii, Evaluari si Statistica (DREES) de la Paris.

De altfel, copiii cu varste mai mici de 15 ani reprezinta 27% dintre pacientii care trec pe la urgente in Hexagon. Ei recurg la astfel de servicii mai mult decat toti adultii, cu exceptia celor de peste 85 de ani.

ingrijiri primite imediat

Acest ”reflex de a apela la serviciile de urgenta” in cazul copiilor se explica prin mai multi factori, potrivit profesorului Ricardo Carbajal, seful serviciului de Urgenta Pediatrie la spitalul Armand Trousseau din Paris (AP-HP).

”in primul rand este vorba despre o lipsa de disponibilitate a medicilor. Pediatrii si medicii generalisti, din ce in ce mai putini, nu au loc si timp pentru probleme inopinate. Apoi, permanentele si liniile de garda sunt mai putine ca inainte in clinici. As vrea sa notez si o evolutie a societatii catre dorinta de a primi ingrijiri imediat, cateodata dublata de ingrijorare sau de lipsa de tolerare a simptomele. inainte, parintii asteptau una sau doua zile in cazul in care copilul facea febra. Acum, unii ajung la spital in mai putin de o ora”, a afirmat el.

Copiii sub 6 luni, tratati cu prioritate

Copiii cu varste sub 6 luni sunt preluati mi rapid decat ceilalti, din cauza ca sunt mai vulnerabili, arata studiul DREES.

”Este adevarat ca varsta este un criteriu de selectie prioritar”, explica prof. dr. Carbajal, a carui unitate inregistreaza, in medie, 55.000 de pacienti anual.

in plus, bebelusilor li se fac, de multe ori, mai multe analize decat celorlalti copii.

Mai mult, un sfert dintre sugari sunt internati in urma prezentarii la unitatile de primiri urgente.

”in unitatea mea, principalele motive de spitalizare sunt bronsiolitele si febra”, a adaugat el.

La nivel national, afectiunile respiratorii sunt la originea a peste un sfert (26%) dintre prezentarile la urgenta in cazul copiilor mai mici de trei luni.

Ministerul Sanatatii da asigurari ca a gasit solutii pentru ca bolnavii sa nu ramana fara medicamentele ale caror preturi expira in 2 si 6 noiembrie sau fara echivalente ale acestora.
Astfel, pentru 58 dintre acestea a fost acceptat pretul de catre companiile farmaceutice, iar saptamana viitoare Ordinul de pret va fi postat in  transparenta decizionala pe pagina de web a Ministerului Sanatatii. 
Pentru alte 52 de molecule au fost identificate echivalente terapeutice de catre Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale din Romania si comisiile de specialitate.
Pentru cele 18 molecule la care nu s-a acceptat pretul si nu s-a confirmat nici existenta echivalentului farmaceutic, Ministerul Sanatatii a solicitat din partea comisiilor de cardiologie,  urologie, diabet, reumatologie, radiologie si boli infectioase un punct de vedere privind existenta unui alt medicament care poate trata aceeasi afectiune in Romania. 
Pana in data de 14 octombrie 2019, comisiile de specialitate au termen pentru a comunica daca exista acest echivalent terapeutic, iar in cazul in care nu se confirma, vor fi emise autorizatii pentru nevoi speciale.
„Facem toate demersurile pentru ca niciun pacient sa nu ramana fara tratament”, a declarat Sorina Pintea, ministrul Sanatatii. 

Imigrantii sunt in continuare victime ale prejudecatilor atunci cand au nevoie de ingrijiri medicale in Franta, atrage atentia Avocatul Poporului de la Paris, Jacques Toubon.

Priviti cu ”suspiciune”, strainii bolnavi intampina adeseori obstacole in a primi ingrijiri, pentru ca drepturile lor sunt ”fragile” si uneori subminate de practici ”ilegale”, si-a exprimat ingrijorarea Toubon.

La trei ani dupa un prim raport in acest sens, el trage un noul semnal de alarma privind ”ideile preconcepute” care afecteaza regulile aplicabile imigrantilor. Mai mult, ”suspiciunile” fac mai dificila ”exercitarea drepturilor persoanelor straine bolnave”.

O reducere neprevazuta a drepturilor

Pentru strainii aflati in situatie ilegala, reforma asigurarilor de sanatate din 2015, care a implementat asa-numita ”protectie universala in caz de boala”, a condus la o ”scadere neprevazuta” a drepturilor pentru numeroase persoane: un control mai restrictiv privind legalitatea sederi, dar si dificultati de afiliere pentru strainii instalati recent in Franta.

 Raportul subliniaza si ”dificultatile sporite” cu care se confrunta imigrantii bolnavi in obtinerea unui documente de sedere pentru a putea primi ingrijiri, dupa o reforma din 2016 care a dus la o ”scadere drastica a numarului de avize medicale favorabile pentru mentinerea pe teritoriul” tarii.

”Accesul la dreptul de sedere pentru persoanele infectate cu HIV este ingrijorator”, afirma Avocatul Poporului.  El evoca o serie de studii care au aratat ca majoritatea imigrantilor bolnavi isi descopera patologia in timpul controalelor medicale realizate dupa instalarea pe teritoriul Frantei.

”Un dispozitiv costisitor, care favorizeaza practici discriminatorii”

 Numai 2% dintre cele 255.550 de permise de sedere eliberate anul trecut au fost pentru motive medicale, arata raportul Avocatului Poporului.

in ceea ce ii priveste pe imigrantii ilegali, Avocatul Poporului critica asa-numitul sistem ”Aide médicale d’Etat” (AME, Ajutor Medical de Stat), pe care il descrie drept „un

Dispozitiv costisitor, care favorizeaza practicile discriminatorii”, cu un ”refuz de acordare de ingrijiri” ilegale, dar adesea justificate ”printr-un cost administrativ si financiar superior” pentru medici.

Acest lucru se poate manifesta printr-un ”refuz direct” de acordare a ingrijirii sau ”indirect”, printr-un program limitat de consultari sau prin cererea de documente justificative suplimentare.

El mai atrage atentie ca o intarziere in acordarea de ingrijiri medicale poate insemna costuri suplimentare ulterior.

Medicii din Timis au raportat catre Directia de Sanatate Publica (DSP) ca 725 de persoane au fost vaccinate din tranşa de vaccin gripal distribuita pentru vaccinarea personalului medico-sanitar.

in prima saptamana din aceasta luna au fost inregistrate 1.691 de infecţii acute ale cailor respiratorii superioare, dintre care 98 de cazuri au necesitat internarea.

De asemenea, au fost inregistrate şi 205 pneumonii cu 47 de internari, dar nu a fost inregistrat niciun caz de gripa, a anuntat DSP Timiş.
DSP Timiş recomanda masuri de ordin general care se impun in cazul infecţiilor respiratorii. Dintre acestea sunt esenţiale evitarea contactului apropiat cu persoanele care prezinta simptomatologie respiratorie şi evitarea aglomerarilor de persoane in spaţii inchise; spalarea mainilor şi aerisirea spaţiilor in care se desfaşoara activitaţile zilnice.

De asemenea, in cazul in care o persoana dezvolta simptome de boala sau simptome care nu se amelioreaza in termen de 72 de ore de la debut sau care are un risc crescut de complicaţii cauzate de gripa, sa se prezinte la medic.

Un varf al virozelor respiratorii s-a inregistrat in judeţ imediat dupa reluarea cursurilor şcolare dupa vacanţa de iarna, cand doar in saptamana 14 – 20 ianuarie 2019, in judeţ au fost raportate 2.252 de viroze (cu 51 de internari), 417 pneumonii (cu 90 de internari), cinci cazuri de gripa diagnosticate clinic, din care s-a primit confirmarea de gripa, prin investigaţii de laborator, pentru un caz, pacientul fiind internat, sub tratament. De asemenea, in acest an au fost inregistrate şi doua decese provocate de gripa.

Numarul autospecialelor de intervenţie SMURD se dubleaza la nivelul Bucureşti-Ilfov, spune Raed Arafat. Iar ambulantele livrate in ultima perioada vor inlocui treptat masinile care au asigurat interventiile pana acum. 

„in ultima perioada s-au livrat 55 de ambulanţe de tip B şi 10 ambulanţe de tip C. Acestea urmeaza sa inlocuiasca integral parcul auto care funcţioneaza in Bucureşti din 2008, de cand funcţioneaza SMURD in Bucureşti. Cel mai important lucru, de astazi, este dublarea maşinilor care deservesc Bucureşti-Ilfov. La Ilfov de la 7 la 9, la Bucureşti diferenţa o sa fie pana la 40. Pana acum, la Bucureşti, de exemplu, in ultima perioada, din cauza vechimii maşinilor funcţionam cam cu 16 maşini”, a precizat Arafat, la sediul Inspectoratului General pentru Situaţii de Urgenţa (IGSU)”, a declarat Raed Arafat, citat de Agerpres.

Șeful Departamentului pentru Situatii de Urgenta (DSU) a precizat ca o parte dintre ambulantele noi vor ramane in rezerva.

„De astazi, vom ajunge la 40 de maşini de prim-ajutor funcţionale, cu 15 in rezerva, urmand sa reparam ceea ce este reparabil din cele care au fost utilizate pana acum, or sa ramana şi ele in rezerva şi continuam cu cele cinci maşini de terapie intensiva, numai ca vom inlocui maşinile. Aceasta se traduce prin reducerea timpului de raspuns, dublarea staţiilor unde maşinile erau supraincarcate. Acest lucru vine sa sprijine şi echipajele respective sa nu fie epuizate şi sa fie o maşina care dubleaza”, a spus Raed Arafat.

in acelasi timp, a adagat Arafat, numarul numarul intervenţiilor pe care le va rezolva SMURD va creşte,  iar acest lucru care va veni şi in sprijinul serviciului de ambulanţa, care de multe ori are cazuri in aşteptare ori la care nu se ajunge la timp.

Potrivit sefului DSU, ambulante noi ar urma sa soseasca si in alte puncte de lucru ale SMURD.

„in ţara mai vin ambulanţe, SMURD mai primeşte, pe regiuni, vor fi şi ambulanţe de tip B 4X4, deci in fiecare luna va fi o regiune care va primi, ultima livrare va fi in luna decembrie – ianuarie, o sa fie regiunea de nord-est. Şi acolo fiecare judeţ primeşte intre cinci şi opt maşini de tip B 4X4”, a afirmat Arafat.