Pacienti cu amiotrofie spinala din toata tara, rude ale acestora si membri ai asociatiilor care ii reprezinta au protestat astazi in fata Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, sa ceara  acces la tratament pentru toti cei care sufera de aceaasta boala. in prezent, 31 de copii sunt pe lista de asteptare. Iar dintre adulti, niciunul nu a primit pana acum tratamentul decontat in mai, anul trecut. Amiotrofia spinala este o boala genetica rara, care treptat ataca toti muschii, inclusiv pe cei respiratori. Injectiile cu o substanta denumita nusinersen opresc evolutia bolii si chiar ii ajuta pe pacienti sa recupereze din achizitiile pe care le-au pierdut. Presedintele CNAS a promis ca toti pacientii vor beneficia de tratament dupa rectificarea bugetara din noiembrie.

„Dreptul la viata este un drept fundamental”

Unii dintre pacienti au venit de la sute de kilometri distanta. Iar drumul nu a fost deloc usor pentru niste oameni aflati in scaun cu rotile. Au avut insa un scop mare.

„Protestul a fost initiat de catre Grupul Adultilor cu SMA din Romania. Am considerat ca este necesar sa acordam ajutor si copiilor care inca nu au primit tratamentul. E un strigat de disperare al adultilor cu SMA, pentru ca suntem intr-o situatie absolut incredibila. Asteptam acest tratament de un an. Starea pacientilor este foarte grava, boala este evolutiva. Din pacate, fiecare luna e in detrimentul celor care asteapta”, a spus Catalin Danaila, unul dintre organizatorii protestului.

„Cerem dreptul la tratament pentru toti pacientii cu amiotrofie spinala, indiferent daca sunt adulti sau copii. Asa cum prevede protocolul terapeutic in momentul acesta in Romania, toti pacientii au dreptul la tratament”, a subliniat si Bogdana Patrascu, membru al Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala.

Bogdana este unul dintre oamenii care a luptat ca tratamentul cu Nusinersen sa fie decontat in Romania. Fetita ei, Alberta, este diagnosticata cu amiotrofie spinala de tip III. Alberta se numara printre copiii care primesc tratamentul in momentul de fata, dar lupta Bogdanei merge mai departe si pentru ceilalti pacienti.

„Sunt aici astazi pentru ca n-am sa uit niciodata cum a fost sa nu am acces la tratament si sa stiu ca boala evolueaza in fiecare zi. Sunt aici din solidaritate cu toate mamicile ai caror copii nu primesc tratamentul. Și inteleg perfect si n-o sa uit niciodata cum a fost. Sunt aici si pentru ca sunt medic intr-unul dintre cele patru centre de administrare a tratamentului la adulti, din solidaritate pentru cei 13 pacienti care se afla pe lista noastra de asteptare. Și ca membru activ al Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Musculara Spinala”, a spus Bogdana. 

Mesajul ei pentru autoritati este simplu: „Trebuie sa inteleaga  ca toti pacientii au dreptul la tratament. Dreptul la tratament si la viata este un drept fundamental”.

Marturiile pacientilor

Carina Campean, 18 ani: Sufar de tipul III de amiotrofie spinala. E foarte frustrant si ma deranjeaza faptul ca stiu ca exista un tratament si eu nu pot beneficia de el.  Eu sunt dependenta de familia mea, care ma ajuta. Nu pot sa merg, nu pot sa ma spal singura. Nu pot sa ma pun in pat. Practic nu pot sa fac nimic daca nu este cineva langa mine care sa ma ajute. Acest tratament mi-ar reda foarte multe dintre functiile motorii si eu sper ca, in timp, m-ar putea ajuta sa merg din nou. Fratele meu, care are 13 ani, deci este copil, nu primeste nici el tratamentul. Este pe o lista de asteptare, la Sibiu, dar nu sunt fonduri nici pentru el. Cu toate ca este copil. El are tipul II. Boala lui avanseaza mai repede si este mai grava. Fiecare zi conteaza si de asta trebuie cat mai curand sa primeasca tratament. Am venit aici pentru a-i sensibiliza si a-i convinge pe cei de la CNAS sa aloce fonduri pentru toti pacientii.

Marius Ionut Baban, 38 de ani: Sunt patru tipuri ale acestei boli. in cazul primului tip, fara tratament copiii mor in primii doi ani de viata. Eu sunt tipul III. Am ajuns cu greu la varsta de 38 de ani, pentru ca eu as inclina ca sunt mai degraba tipul II (fiindca nu am mers niciodata). Perspectiva mea de viitor, in cazul in care nu voi beneficia de tratament, risc ca in maximum 10 ani sa fiu intubat pentru respiratie (sa-mi fie bagat un tub in gat pentru a respira mecanic) si sa-mi fie bagat un tub in stomac pentru alimentatie. Din acest motiv trebuie inceput tratamentul cat mai repede, ca sa nu se ajunga in acel stadiu. in cazul in care as beneficia de tratament, am speranta ca in urmatorii doi ani sa pot sa ma hranesc singur, cu mana mea. Cee ace acum nu pot. Nu pot sa ma barbieresc, nu pot sa ma spal pe dinti, nu pot sa ma pieptan. Trebuie sa o chem pe sotia mea, care ar putea sa faca orice altceva in acel timp.

Ramona Olaru, 28 de ani: Nu pot sa merg decat cativa pasi. Mainile le folosesc un pic mai bine decat ceilalti.  (…) Eu am mers mult mai bine pana la varsta de 18-19 ani. Și apoi a inceput sa evolueze mai rau, mai rau, mai rau. Cred ca daca as primi tratamentul si daca as face kinetoterapie probabil ca as ajunge sa merg destul de normal. Mesajul pentru autoritati e sa se puna putin si in locul nostru. Pentru ca e greu. Nu sunt chiar exagerat de multe cazuri. Adica nu cred ca ar saraci. 

Catalin, 25 de ani:Tratamentul pentru fiecare este foarte important, avand in vedere ca boala se manifesta in fiecare zi tot mai grav. Cred ca cel mai important ar fi ca lucrurile sa functioneze suficient de repede atat pentru adulti, cat si pentru copii. 

Presedintele CNAS spune ca dupa rectificarea bugetara toti pacientii vor beneficia de tratament

inainte de protest, presedintele CNAS a avut o intalnire cu o parte dintre pacienti si reprezentanti ai asociatiilor. La finalul discutiilor, Vasile Ciurchea a declarat ca toţi pacienţii cu amiotrofie musculara vor intra in tratament dupa rectificarea bugetara din luna noiembrie. Acesta mai spus ca in momentul de fata nu sunt bani pentru pacientii de pe lista de asteptare.

„in Romania, in acest moment, pentru bolnavii de amiotrofie exista o lista de asteptare de 77 de pacienti, dintre care 31 copii, 46 adulti. Am spus celor care au fost la discutii ca tratamentul va fi absolut egal si va fi absolut rambursat pentru toti pacientii, indiferent de varsta. in momentul de fata sunt in tratament 63 de bolnavi. Am facut toate demersurile pentru ca la rectificare sa primim bani pentru continuarea tratamentului si de a include cei 77 de bolnavi pe lista. (…) Mesajul pentru pacienti este ca vor intra toti in tratament dupa rectificare.(…) in momentul de fata nu avem bani pentru cei 77 de pacienti”, a spus Vasile Ciurchea.

Totusi, va fi facuta o prioritizare, a precizat Ciurchea.  Șeful CNAS a anuntat ca, in acest sens, la nivelul institutiei,  a fost constituita o comisie de experti  pentru tratamentul adultilor si copiilor cu amiotrofie spinala musculara. Pana la finalul lunii, comisia „va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmand ca acestea sa fie postate in transparenta decizionala pe site-ul CNAS. Dupa aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienti cu diagnosticul confirmat, precum si a celor care constituie urgenta medicala, conform recomandarilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanti ai pacientilor cu amiotrofie spinala vor avea calitatea de observatori ai activitatii comisiei de experti”, se arata intr-un comunicat al CNAS.

Potrivit aceleiasi surse, CNAS a invitat din nou la discutii compania distribuitoare a detinatorului autorizatiei de punere pe piata a nusinersen, pe 16 octombrie 2019, orele 11.00, la sediul institutiei. La discutie sunt invitati si pacientii. Discutia precedenta nu a avut succes. 

„Am avut o intalnire cu producatorul cred ca in luna august, destul de repede de la preluarea mandatului, incercand sa negociez un pret, sa scad pretul, pentru a putea asigura tratament tuturor bolnavilor. La discutie s-a aratat deschis acestei solicitari, dupa care nu am mai avut o alta discutie. Discutia a fost in felul urmator: se duc, isi studiaza posibilitatile si revin. Nu au mai revenit”, a spus Vasile Ciurchea.

in momentul de fata, costul tratamentului pentru un pacient in primul an de terapie este de 445.000 euro. incepand cu al doilea an, costul se reduce la jumatate.

Reactia pacientilor dupa discutii

Pacientii adulti cu amiotrofie spinala sunt sceptici in ceea ce priveste termenul oferit de presedintele CNAS pentru inceperea tratamentului: dupa rectificare. 

„Anul acesta a fost schimbat presedintele CNAS de trei ori. Am mai fost la o sedinta cu doamna Cotel, in primavara, pe 10 aprilie. Și atunci ni s-a promis ca se va incerca tot posibilul sa facem tratamentul noi, adultii. Dupa cum vedeti, suntem deja in luna octombrie si tratamentul inca nu l-am inceput. Aceleasi promisiuni din primavara ne-au fost repetate si acum. Bineinteles ca nu putem avea incredere si nu putem lua in considerare aceste promisiuni. Nu exista ceva concret care sa se intample dupa aceasta sedinta in urmatoarea saptamana. Ceea ce ma intristeaza foarte mult. A trecut un an si niciun adult nu a inceput tratamentul”, a spus Marius Ionut Baban.

„Avem promisiuni ca totul va fi bine. Dar de la promisiuni pana la concret e o cale pe care numai noi stim cum o vom parcurge”, a subliniat si Catalin Danaila.

17 molecule noi au fost introduse pe lista medicamentelor de care beneficiaza asiguratii inclusi in programele nationale de sanatate. Hotararea a fost adoptata in sedinta de Guvern de astazi, la propunerea Ministerului Sanatatiii.

„Sunt zece medicamente ce asigura tratamentul unor afectiuni rare, ca de exemplu colagenoze majore, hemofilie si talasemie, amiotrofia spinala musculara, boala Fabry, boala Castleman. Sunt tratamente ce nu au alta alternativa. Deci nu exista in acest moment alternativa terapeutica pentru aceste afectiuni.  Șase medicamente sunt destinate bolilor oncologice si oncohematologice, iar unul dintre medicamente asigura tratarea persoanelor cu infectie HIV/SIDA si tratamentul postexpunere”, a declarat Nelu Barbu, purtatorul de cuvant al Guvernului interimar.

Ministerul Sanatatii a anuntat si ce alte medicamente au mai fost introduse in ultima perioada pe lista celor compensate si gratuite pentru pacientii asigurati. 

„Anul acesta au mai fost introduse 2 molecule noi pe lista medicamentelor compensate si gratuite pentru care au fost incheiate contracte cost volum si care se utilizeaza in tratarea unor boli grave: neoplasmul tiroidian medular agresiv şi simptomatic si scleroza multipla. Anul trecut au fost introduse in lista de medicamente compensate şi gratuite 37 de molecule noi care asigura tratamente inovative destinate mai multor arii terapeutice, precum: afecţiuni oncologice, boli cardiovasculare, HIV/SIDA, diabet, scleroza multipla, atrofie musculara spinala, boala Gaucher etc”, se arata intr-un comunicat al Ministerului Sanatatii.

incepand cu saptaman aceasta, aproximativ 7.000 de persoane cu dizabilitati care au varste intre 18 si 65 de ani ar urma sa primeasca voucherele pentru achizitia de echipamente care sa le imbunatateasca viata si sa le dea sansa la un loc de munca. Valoarea maxima a voucherelor este de 23.000 de lei. intreaga finantare provine din fonduri europene. Contractul a fost semnat in luna mai. 

„incepand cu aceasta saptamana, persoanele cu dizabilitati vor primi vouchere pentru achizitia de echipamente moderne, precum cititor pentru nevazatori, fotoliu rulant activ, proteza audio, elevator, produse asistive pentru desen si scriere. Un voucher deja este tiparit, deci acestea pot fi primite cat mai curand.Este una din modalitatile de sprijin pentru gasirea unui loc de munca, pentru ca persoanele cu dizabilitati au un potential care trebuie pus in valoare„, a spus Viorica Dancila, premierul interimar, la inceputul sedintei de guvern.

Totul face parte din proiectulul „Facilitarea insertiei pe piata muncii a persoanelor cu dizabilitati”.  Proiectul, in valoare de aprox. 23.5 milioane euro, este finantat din fonduri europene, prin Programul Operational Capital Uman si implementat de Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Dizabilitati, in parteneriat cu Agentia Nationala pentru Ocuparea Fortei de Munca. 

incepand cu aceasta saptamana, aproximativ 7.000 de persoane cu dizabilitati care au varste intre 18 si 65 de ani ar urma sa primeasca voucherele pentru achizitia de echipamente care sa le imbunatateasca viata si sa le dea sansa la un loc de munca. Valoarea maxima a voucherelor este de 23.000 de lei.  Banii provin din fonduri europene. Contractul de finantare pentru acest proiect a fost semnat in mai. 

„incepand cu aceasta saptamana, persoanele cu dizabilitati vor primi vouchere pentru achizitia de echipamente moderne, precum cititor pentru nevazatori, fotoliu rulant activ, proteza audio, elevator, produse asistive pentru desen si scriere. Un voucher deja este tiparit, deci acestea pot fi primite cat mai curand.Este una din modalitatile de sprijin pentru gasirea unui loc de munca, pentru ca persoanele cu dizabilitati au un potential care trebuie pus in valoare„, a spus Viorica Dancila, premierul interimar, la inceputul sedintei de guvern.

Totul face parte din proiectulul „Facilitarea insertiei pe piata muncii a persoanelor cu dizabilitati”.  Proiectul, in valoare de aprox. 23.5 milioane euro, este finantat din fonduri europene, prin Programul Operational Capital Uman si implementat de Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Dizabilitati, in parteneriat cu Agentia Nationala pentru Ocuparea Fortei de Munca. Contractul de finantare a fost semnat pe 23 mai. 

Centrul de Boli Reumatismale Dr. Ion Stoia, administrat de Primaria Municipiului Bucuresti prin Administratia Spitalelor si Serviciilor Medicale Bucuresti (ASSMB) lanseaza campania Ramai activ – Time2Work. Actiunea vine cu ocazia Zilei mondiale de lupta impotriva artritei, celebrata in fiecare an la data de 12 octombrie.

La evenimentul de lansare, medici, dar si pacienti tratati in cadrul unitatii sanitare vor vorbi despre problemele cu care se confrunta, dar si cum au reusit bolnavii sa depaseasca barierele bolii printr-o viata activa si sa isi adapteze viata profesionala.

Datele Organizatiei Mondiale a Sanatatii (OMS) arata ca afectiunile musculo-scheletice sunt principala cauza de dizabilitate la nivel mondial.
Bolile reumatice şi musculo-scheletice genereaza 50% din absenteismul de la locul de munca si aproximativ 60% din rata incapacitaţii permanente de munca. in Romania, sase sute de mii de oameni sufera de boli reumatice.

100 de milioane de europeni sufera de boli reumatice

Bolile reumatice reprezinta una dintre cauzele principale ale dizabilitaţilor fizice in randul populaţiei active, generand importante costuri socio-economice, precum pierderea productivitaţii la locul de munca, arata Liga Europeana impotriva Reumatismului (European League Against Rheumatism – EULAR). La nivel european, aceste boli nu afecteaza doar persoanele suferinde in mod direct, ci şi familiile acestora fiind nevoie de o cheltuiala ridicata pentru ingrijire si tratament.  

Conform OMS, bolile reumatismale reprezinta peste 150 de afecţiuni musculo-scheletice, care sunt in mare parte progresive şi asociate cu durere. Aceste afecţiuni fac parte dintre cauzele principale ale morbiditaţii şi crearii de dizabilitaţii, care genereaza cheltuieli pentru asistenţa medicala şi pierderea locului de munca. Bolile afecteaza peste 100 de milioane de persoane de toate varstele din Europa, unul din cinci europeni primind tratament pentru o boala reumatismala. Cele mai frecvente forme ale artritei sunt artrita reumatoida şi osteoartrita.

Artrita reumatoida si osteoartrita

Artrita reumatoida este o boala autoimuna, care afecteaza articulaţiile, muşchii, tendoanele şi ţesutul fibros. Boala poate sa apara la persoanele de varsta adulta, intre 20 şi 40 de ani, şi in decurs de 10 ani de la debut, cel puţin 50% dintre pacienţi nu mai pot sa lucreze cu norma intreaga.

Osteoartrita este o boala degenerativa a articulaţiilor, care afecteaza in principal cartilajul articular şi este asociata cu imbatranirea, fiind una dintre cele zece boli cu cel mai inalt grad de invaliditate din ţarile dezvoltate.

Aparitia bolilor reumatismale este favorizata de fumat, diabet, stres, hipertensiunea sau excesul de colesterol.

O parte dintre reprezentantii pacientilor care sufera de amiotrofie spinala au intrat in aceasta dimineata la discutii cu reprezentantii Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), iar sedinta este in curs. intre timp, aproximativ 15 persoane, adulti si copii, se stransesera la ora scrierii acestei stiri in fata sediului CNAS, pentru a protesta.

Ei cer acces la tratament pentru toţi pacienţii cu acest diagnostic, adulţi şi copii.

”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotriva. O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulţii NU au inca acces deşi cele patru centre de administrare sunt pregatite.  Prin acest protest solicitam deblocarea situaţiei şi cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boala evolutiva şi pentru mulţi dintre noi poate fi prea tarziu-invocand Articolului 34 din Constituţia Romaniei ca şi articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipuleaza in mod expres ca: „Dreptul la viata al oricarei persoane este protejat prin lege”, se arata intr-un comunicat al  Grupului ‘Adulti cu atrofie musculara spinala (SMA)-Romania’  .

Membrii grupului solicita inceperea administrarii medicamentului Spinraza atat pentru adulţii cu atrofie musculara spinala, cat şi pentru copiii care nu au primit inca tratamentul.

Ce este amiotrofia spinala?

Amiotrofia spinala este o boala genetica ce cauzeaza slabirea şi atrofierea muşchilor, inclusiv a muşchilor pulmonari.

Spinraza este un medicament indicat in tratamentul acestei boli. Dupa o schema de tratament initiala de patru doze de incarcare, administrate pe parcursul a 63 de zile, medicamentul se administreaza o data la patru luni, prin puncţie lombara. 

Amiotrofia spinala este o boala genetica ce cauzeaza slabirea şi atrofierea muşchilor, inclusiv a muşchilor pulmonari.

Spinraza este un medicament indicat in tratamentul acestei boli. Dupa o schema de tratament initiala de patru doze de incarcare, administrate pe parcursul a 63 de zile, medicamentul se administreaza o data la patru luni, prin puncţie lombara. 

in total, in Romania sunt 62 de copii care au primit tratamentul, precum si 34 de copii si 32 de adulti pe listele de asteptare, spun asociatiile de pacienti. Acestea atrag, insa, atentia ca este posibil sa exista si alti pacienti, nediagnosticati inca.

Opt miliarde de dolari. Este suma despagubirilor decise de o instanta americana pentru un barbat care a acuzat compania americana Johnson & Johnson ca nu informeaza suficient de clar ca un medicament antipsihotic cu susbtanta activa risperidona poate duce la cresterea glandelor mamare.

Un juriu din Philadelphia i-a dat dreptate in acest dosar lui Nicholas Murray, in varsta de 26 de ani. Avocatii acestuia au acuzat subsidiara Johnson & Johnson, Janssen, ca pune ”profitul mai presus de pacienti” in cazul medicamentului vizat.

Johnson & Johnson a anuntat ca va contesta decizia in apel.

Profe.  Carl Tobias, de la  University of Richmond School of Law, a declarat ca se asteapta ca valoarea contestatiei sa fie redusa in apel. El a avertizat, insa, ca decizia inseamna ca firma va fi vizata si de multe alte procese similare si reprezinta un precedent important, care ar putea convinge si alte jurii sau judecatori.

Cazul Murray vs. Johnson & Johnson

Murray a acuzat in instanta ca i s-au marit glandele mamare dupa ce medicii sai i-au prescris medicamentul, in 2003, cand a fost diagnosticat cu o tulburare de spectru autist.

Risperidona este aprobata pentru tratarea schizofreniei si tulburarii bipolare, insa medicii au dreptul legal sa o prescrie in orice afectiune considera ca ar putea fi benefica.

Murray sustine ca medicii sai si nu numai ei nu au fost informati suficient de clar de riscul cresterii glandelor mamare, insa compania acuza instanta ca nu le-a permis avocatilor sai sa prezinte o ”dovada-cheie” de pe cutia medicamentului.

Capitole de preventile, internarile nevoluntare, sindromul de burnout sau abandonul copiilor care cresc fara parinti se numara printre capitolele care vor fi incluse in viitoarea lege a sanatatii mintale aflata in lucru la Comisia pentru Sanatate Publica din Senat. Este dezvaluirea facuta intr-un interviu pentru Sanatatea Press Group de senatorul Emanuel-Gabriel Botnariu.

„Noi ne dorim foarte mult sa facem o lege flexibila, moderna, o lege de care sa beneficieze in primul rand pacientii. Pentru ca vedeti si dumneavoastra toate necazurile care s-au intamplat in ultimul timp. Vorbim de o stigmatizare, vorbim de stigma, de lucruri mai putin stiute de catre toti oamenii. Și totusi eu zic ca dreptul la viata il avem toti, inclusiv bolnavii cu probleme psihice sau psihiatrice. Și de aceea vreau sa va spun ca lucram intr-un ritm intr-adevar nu foarte accelerat, dar aprofundat”, a spus senatorul.

Acesta a precizat si cateva dintre capitalole pe care le va contine proiectul de act normativ. 

„Vor aparea capitole de preventie in noua lege a sanatatii mintale, vom discuta si despre modul internarilor nevoluntare, vom discuta despre foarte, foarte multe aspecte, inclusiv despre sindromul de burn out (care in ziua de astazi este mai putin cunoscut) si despre abandonul copiilor care ulterior cresc fara parinti”, a declarat Emanuel-Gabriel Botnariu.

intrebat cand ar putea fi gata aceasta lege, senatorul a spus ca grupul de lucru si-a propus ca proiectul  sa fie introdus in circuitul legislativ la anul, in martie sau aprilie. 

„Am fost de curand intr-un grup de lucru la Organizatia Mondiala a Sanatatii. Am fost pe alta tema, dar vreau sa va spun ca sanatatea mintala in toate tarile din lumea larga reprezinta o prioritate. Trebuie sa o prioritizam si noi in Romania. Și, de aceea, legea sanatatii mintale va fi un pas important, inclusiv in preventie, dar si in alte zone in care putem cu totii sa actionam”, a subliniat politicianul. 

Preventia, extrem de importanta

Botnariu a vorbit si despre importanta unor politici de preventie de pilda in ceea ce priveste  suicidul.

„Cand vorbim despre suicid, vorbim despre ceva foarte grav. Va dati seama, mai ales aparute la o varsta tanara, aceasta simptomatologie si aceste manifestari care duc catre suicid eu zic ca trebuie privite cu maxima atentie si trebuie sa facem nu numai eforturi, trebuie sa facem preventie. Pentru ca aici vorbim doar de preventie. Ne chinuim de atata timp in Romania si n-am reusit sa facem o lege a preventiei”, a atras atentia membrul Comisiei de Sanatate Publica.