Protest al pacientilor cu amiotrofie spinala, care cer CNAS acces la tratament

O parte dintre reprezentantii pacientilor care sufera de amiotrofie spinala au intrat in aceasta dimineata la discutii cu reprezentantii Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), iar sedinta este in curs. intre timp, aproximativ 15 persoane, adulti si copii, se stransesera la ora scrierii acestei stiri in fata sediului CNAS, pentru a protesta.

Ei cer acces la tratament pentru toţi pacienţii cu acest diagnostic, adulţi şi copii.

”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotriva. O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulţii NU au inca acces deşi cele patru centre de administrare sunt pregatite.  Prin acest protest solicitam deblocarea situaţiei şi cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boala evolutiva şi pentru mulţi dintre noi poate fi prea tarziu-invocand Articolului 34 din Constituţia Romaniei ca şi articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipuleaza in mod expres ca: „Dreptul la viata al oricarei persoane este protejat prin lege”, se arata intr-un comunicat al  Grupului ‘Adulti cu atrofie musculara spinala (SMA)-Romania’  .

Membrii grupului solicita inceperea administrarii medicamentului Spinraza atat pentru adulţii cu atrofie musculara spinala, cat şi pentru copiii care nu au primit inca tratamentul.

Ce este amiotrofia spinala?

Amiotrofia spinala este o boala genetica ce cauzeaza slabirea şi atrofierea muşchilor, inclusiv a muşchilor pulmonari.

Spinraza este un medicament indicat in tratamentul acestei boli. Dupa o schema de tratament initiala de patru doze de incarcare, administrate pe parcursul a 63 de zile, medicamentul se administreaza o data la patru luni, prin puncţie lombara. 

Amiotrofia spinala este o boala genetica ce cauzeaza slabirea şi atrofierea muşchilor, inclusiv a muşchilor pulmonari.

Spinraza este un medicament indicat in tratamentul acestei boli. Dupa o schema de tratament initiala de patru doze de incarcare, administrate pe parcursul a 63 de zile, medicamentul se administreaza o data la patru luni, prin puncţie lombara. 

in total, in Romania sunt 62 de copii care au primit tratamentul, precum si 34 de copii si 32 de adulti pe listele de asteptare, spun asociatiile de pacienti. Acestea atrag, insa, atentia ca este posibil sa exista si alti pacienti, nediagnosticati inca.