Președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) a detaliat, cu prilejul Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor, într-un interviu acordat Sănătatea.TV și RoHealthReview, care sunt cele mai mari provocări cu care se confruntă pacienții cu hepatite din România, mai ales acum în perioada de pandemie COVID-19.
”Cea mai mare provocare a pacientului cu hepatită în această perioadă este să ajungă la medical curant. Iar dacă medicul curant este medicul de boli infecțioase, atunci cu atât mai dificile devin lucrurile. În hepatitele virale pacientul are posibilitatea de a-și alege ca medic curant fie medicul de boli infecțioase, fie medicul gastroenterolog. Ori noi ne-am aflat în situația în care unii pacienți, care aveau nevoie de ajutor urgent, să trebuiască să ia legătura cu un medic de altă specialitate decât medicul infecționist, în cazul nostru medicul gastroenterolog tocmai pentru a putea beneficia cât de cât de un ajutor. Dar și aici lucrurile nu sunt atât de ușoare, după cum par. Dacă un pacient are de făcut o endoscopie, un CT, chiar și o ecografie, e destul de greu să ajungă să facă o programare pentru această investigație. (…) Sunt proceduri care se cer de protocoalele terapeutice și atunci, cumva, se îngreunează foarte mult accesul la tratament. Practic, inițierea terapiei antivirale este destul de greoaie. Este foarte complicat, mai ales în ultimele săptămâni când în România pandemia a intrat pe o curbă ascendentă”, a declarat pentru Sănătatea.TV și RoHealthReview Marinela Debu, președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).
Accesul la tratament pentru pacienții cu hepatite trebuie facilitat
Mulți dintre pacienții cu hepatite se confruntă cu un acces greoi la tratament, drept urmare eforturile de a îmbunătăți situația trebuie continuate în mod susținut.
”Problema cea mai mare, cred, în acest moment, dacă e să ne referim la hepatita C, este legată de tratament. Și clar trebuie crescut accesul la tratament. Trebuie cu toții să facem eforturi ca fiecare pacient care are nevoie să intre pe terapie antivirală să aibă acces cât mai repede. Să nu uităm că de anul acesta pacienții pot să beneficieze de terapie de la fibroză 0. (…) Accesul în spital este mult îngreunat. Medicii încearcă să își cheme pacienții fie în ambulator, fie pe spitalizare de zi astfel încât să îi țină cât mai puțin, dar sunt pacienți care au nevoie de endoscopii, de diverse investigații pentru care este nevoie de timp mai mult. Sunt spitale care fac pentru orice pacient internat testul COVID și pacientul trebuie să aștepte 24 sau 48 de ore rezultatul testului și apoi este chemat la internare. Dar este foarte greu, programările sunt greoaie, sunt pacienți care au programări abia pentru sfârșitul lunii septembrie, ceea ce este destul deb târziu. Trebuie să grăbim accesul la tratament”, a subliniat Marinela Debu.
Doar 3.558 de pacienți intrați pe terapie antivirală pentru hepatită C până la sfârșitul lunii iunie
În prezent, până la finalul lunii iunie, doar 3.558 de pacienți sunt pe terapie antivirală pentru hepatita C. Pe de altă parte, aprobarea și în România, cât mai repede, a noilor terapii în hepatită B poate reprezenta o altă provocare pentru statul roman, după cum a menționat Marinela Debu.
”Faptul că noi avem doar 3.558 de pacienți intrați pe terapie antivirală pentru hepatită C până la sfârșitul lunii iunie este un strigăt de alarmă. Nu putem lăsa lucrurile așa. Pacienții cu hepatită B, cei care se află pe terapia de lungă durată, unii dintre ei trebuiau, încă din perioada stării de urgență, să își facă evaluarea anuală și acum au nevoie urgentă să ajungă la medicul curant pentru a primi o nouă scrisoare medicală, pentru a-și transmite analizele, pentru a li se face prelungirea conform protocolului terapeutic, dacă este cazul. (…) Pe de altă parte, mai sunt pacienții cu hepatită B plus Delta, care au aceste coinfecții, care mulți dintre ei au fost în studii clinice. Studiile clinice atât în România, și asa cum s-a întâmplat în toată Europa, pe perioada stării de urgență au fost întrerupte. Acum usor s-au mai reluat, dar este destul de greu și cred că o provocare mare va fi pentru statul român ca, pe măsură ce noile terapii în hepatita B vor fi aprobate la nivel european și mondial, să fie aprobate cât mai repede și în România pentru a oferi o șansă la viață acestor pacioenți”, a menționat președintele APAH-RO.
Accesul la investigații gratuite, o altă problemă
Accesul la investigațiile gratuite reprezintă o altă problemă mai ales pentru pacienții cu hepatită B și hepatită B plus Delta.
”În hepatita C sunt acele vouchere care se dau conform protocolului terapeutic și conform contractelor cost-volum rezultate. Și atunci pacientul plătește mai puține analize. Dar în hepatita B pacientul avea posibilitatea, dacă medicul curant recomanda, pe evaluarea anuală să își facă o încărcătură virală gratuită. Acum sunt destul de greu de făcut pentru că sunt multe spitale care nu pot primi pacientul, iar în spitalizarea de zi nu se poate face. Pacienții sunt efectiv disperați. Iar pacienții cu hepatită B plus Delta, pentru că viremia de Delta nicioadată nu a fost compensată și viremia de Delta este cea mai scumpă dintre toate viremiile, sunt într-o situație alarmantă. (…) O încărcătură virală de Delta este undeva între 400 și 600 de lei aproximativ, în funcție de laborator. Și dacă pacientul are de făcut două viremii, și pentru B și pentru Delta, e costisitor. Dacă mai punem și un test de evaluare a fibrozei, pe care trebuie să îl plătească, lejer sare peste 1000 de lei. Vorbim de niște sume foarte mari în contextul actual. Pentru accesul la tratamnet, indiferent de ce forma de hepatita vorbim, pacientul trebuie să fie asigurat și este tot mai greu pentru oameni să își plătească asigurările din mână”, a subliniat Marinela Debu.
Până acum niciun pacient cu hepatită nu a fost pus în situația în care să nu mai poată continua tratamentul. Chiar dacă au rămas descoperiți din punct de vedere al asigurărilor de sănătate, deoarece unii dintre ei și-au pierdut locurile de muncă, au făcut eforturi și si-au cumpărat singuri tratamentul.
Propuneri ale APAH-RO pentru redresarea situației
APAH-RO a înaintat autorităților abilitate o serie de măsuri c ear putea fi luate astfel încât situația pacientului cu hepatită din România să fie îmbunătățită în această perioadă. Printre acestea se regăsesc:
- Posibilitatea interniștilor de a prelua pacienții cu hepatite
- Extinderea centrelor
- Existența pe site-ul Ministerului Sănătății a unei pagini actualizate săptămânal cu spitalele care pot primi pacienții cu hepatite și cu boli cronice, în general
- Testarea pacienților infectați cu noul coronavirus și pentru hepatite, având în vedere că a scăzut gradul de testare pentru hepatite
- Posibilitatea medicilor de familie să poată testa și pacienții neasigurați de pe liste care vin a medicul de familie pentru diverse probleme
- Testarea și pentru titru anticorpi
Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor din 2020, una dintre cele mai provocatoare
Președintele APAH-RO a menționat că multe dintre acțiunile Asociației cu privire la conștientizarea hepatitelor sunt încetinite din cauza contextului pandemic actual, dar cu toate acestea eforturile de informare a populației vor continua atât cât situația permite.
”Cred că această Zi Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor este una dintre cele mai provocatoare pentru noi, pentru că în 11 ani de când suntem ca Asociație și 10 ani de când marcăm această zi pe 28 iulie niciodată nu a fost atât de greu să fim aproape de pacienți. Nu ne putem desfășura foarte multe dintre acțiunile noastre de informare în stradă pentru că, și e normal, trebuie să ne protejăm având în vedere situația pandemică. De aceea, cred eu, acum este cumva un moment zero pentru că suntem în plină pandemie cu o boală infecțioasă. Iar noi marcăm ziua mondială de luptă împotriva unei boli care, dacă e să ne referim la hepatitele virale, este parte din bolile infecțioase”, a mai declarat Marinela Debu pentru Sănătatea.TV și RoHelthReview.
Cu prilejul Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor de anul acesta, președintele APAH-RO, Marinela Debu, a transmis tuturor un mesaj: ”Dacă sunteți pacienți cu hepatită, îndemnați-i pe cei care nu știu că au hepatită să se testeze. În felul acesta își salvează viața. Fiecare dintre noi trebuie să facem ceva pentru a mișca lucrurile în bine și pentru a fi parte în acest proces de eliminare a hepatitelor. Pentru cei care sunt pacienți cu hepatită, să nu își piardă speranța. Să înțeleagă că dacă acum suntem într-o perioadă plină de provocări nu e nimic pierdut. Trebuie în continuare să fim o voce unită pentru a putea să ne primim tratamentele și investigațiile gratuite fără discriminare, să nu ne fie teamă să spunem celor din jurul nostru că avem hepatită pentru că hepatita C este o boală vindecabilă. Iar hepatita B poate fi ținută sub control. Pentru pacienții cu hepatită B plus Deta care sunt atât de încercați, să nu își piarăa speranța. Vor veni noi terapii din spate. Ceea ce va trebuie să facem împreună este să convingem autoritățile că trebuie ca terapiile ce vor veni și vor fi aprobate la nivel european în următoarea perioadă să fie aprobate cât mai repede și în România. Cei care nu sunteți pacienți, să nu spuneți că nu sunteți pacienți până nu vă testați. Întâi testați-vă și dacă este totul in regulă, atunci vaccinați-vă. În felul acesta vă protejați pe dumneavoastră și pe familia dumneavoastră. Tinerilor familii, femeilor care își doresc să aibă un copil ideal ar fi ca să își facă testele de hepatită înainte de a rămâne însărcinate.”