Planul National pentru tratamentul pacientilor cu boli rare

Un prim pas pentru pacientii cu boli rare din Romania a fost facut prin organizarea conferintei Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania – Europlan (ANBRaRO-EUROPLAN). Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania doreste ca in 2010 sa promoveze conceptul si cresterea interesului la nivelul statelor membre fata de implementarea Planurilor Nationale pentru Boli Rare. Pe parcursul desfasurarii conferintei ANBRaRO-EUROPLAN, au avut loc sesiuni plenare si workshop-uri in care au fost dezbatute teme de interes pentru Strategia Nationala de Sanatate Publica.

La conferinta ANBRaRO-EUROPLAN din acest an sustinuta la Bucuresti au participat 150 de personalitatii printre care Dorica Dan, presedintele ANBRaRO, Cseke Attila, ministrul Sanatatii, reprezentanti ai comisiei de sanatate, secretari de stat din Ministerul Sanatatii si multi altii.

Planul National va lua masuri privind ajutarea persoanelor cu boli rare. ,,imbunatatirea accesului la informatii pentru persoanele cu boli rare si specialistii din domeniu, infiintarea de centre de expertiza pe diverse boli rare, imbunatatirea colaborarii europene si imbunatatirea fondurilor alocate cercetarii in Romania, dezvoltarea de tratamente, includerea de programe nationale de sanatate si programe adecavate pacientilor cu boli rare. Deci acestea sunt principalele masuri la care ne-am gandit noi in Planul National de Boli Rarea€™a€™, a declarat Dorica Dan.

Conferinta Europlan dedicata bolilor rare si a unui program national este unul dintre punctele de plecare pentru ce va insemna solutionarea diagnosticului si a tratamentului bolilor rare. Dam mana unul altuia si incercam sa solutionam o problematica nerezolvata de zeci de ani. Şi aceasta este cea a unor afectiuni care sunt greu de diagnosticat pentru ca nu sunt recunoscute. Informarea in diagnosticul bolilor rare a inceput prin ceea ce se numeste ,,E-learning” pe site-ul Aliantei Nationale dedicata Bolilor Rare, a precizat Mihai Gafencu, medic primar pediatru, presedinte ,,SALVAÅ¢I COPIIa€™a€™ TIMIŞ.

La nivel european exista 6000 de boli rare intalnite in special la copii. La noi nu s-a realizat inca o statistica care sa reflecte cate persoane sufera de afectiuni medicale rare. Din grupa bolilor rare fac parte sindromul Prader Willy, Angelman, Williams, Werner, Zollinger- Ellison.

ANBRaRO este o organizatie non-guvernamentala, de caritate, ce are ca obiectiv cresterea responsabilitatii in cadrul comunitatii fata de pacientii afectati de boli rare. Aceasta a fost infiintata in 2003 sub denumirea de ,,Prader Willya€™a€™, o boala rara cu care se confrunta milioane de oameni. La nivel mondial, numarul de pacienti cu boli rare este intre 25-28 milioane, iar in tara noastra sunt aproximativ un million de astfel de pacienti.