Ministerul Sanatatii: Proiect de infiintare a Consiliului National pentru Boli Rare

Ministerul Sanatatii are in vedere infiintarea unui Consiliu National pentru Boli Rare. Proiectul privind aprobarea constituirii Consiliului National pentru Boli Rare care sa coordoneze metodologic si stiintific domeniul bolilor rare a fost publicat de Ministerul Sanatatii pe pagina de web a institutiei, la sectiunea Transparenta decizionala.

Potrivit proiectului, Consiliul National pentru Boli Rare este un organism stiintific interdisciplinar format din experti in domeniul bolilor rare, fara personalitate juridica, cu rol consultativ pentru Ministerul Sanatatii.

in ceea ce priveste componenta Consiliului, aceasta este formata din doi reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, un reprezentant al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, specialisti implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare, in proiecte de cercetare privind bolile rare si in redactarea Planului National pentru Boli Rare. De asemenea, structura organizatorica este completata de reprezentanti ai Societatii Romane de Genetica Medicala, Orphanet Romania, Aliantei Nationale pentru Boli Rare si ai Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale.

Componenta Consiliului National pentru Boli Rare se aproba pentru o perioada de patru ani, iar deciziile sunt emise prin majoritate calificata, adica 2/3 din voturi.

Consiliul National pentru Boli Rare are ca si obiective indrumarea tehnica in vederea organizarii la nivel national a retelei functionale pentru diagnosticul si tratamentul bolilor rare, dar si asigurarea expertizei privind realizarea interventiilor terapeutice in domeniul bolilor rare la nivelul standardelor europene si internationale in vigoare.