INTERVIU Rozalina Lapadatu: Cumsi de ce sa te inscrii in Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune

Rozalina Lapadatu este fondatoarea si presedintele Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), un ONG infiintat in urma cu aproximativ 10 ani, a carui misiune este aceea de a informa si a oferi sprijin celor diagnosticati cu boli autoimune.

Mai mult, asociatia lupta pentru drepturile acestor pacienti, inclusiv in ceea ce priveste accesul la medicamente si terapii gratuite. inscrierea pentru a deveni membru se face pe site-ul www.apaa.ro.

„Odata inscrisi in asociatie le trimitem periodic informatii, newslettere, ii tinem la curent cu ce se intampla, ii sprijinim cand ne cer ajutorul”, spune Rozalina Lapadatu. Asociatia ofera insa suport  tuturor pacientilor cu boli autoimune, indiferent ca sunt sau nu membri, subliniaza presedintele APAA. 

Va prezentam interviul

Spuneti-ne mai multe despre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune.

Rozalina LĂPĂDATU: Asociatia s-a infiintat cu aproximativ 10 ani in urma, pornind dintr-o nevoie a mea de a ajuta ca alti pacienti sa nu mai treaca prin ce am trecut eu si sa aiba acces mai usor la informatii si la educatie. A pornit practic dintr-o nevoie de a mea si de a impartasi, si de a crea o comunitate in care noi sa discutam problemele noastre si sa ne sustinem. Asa am inceput acum 10 ani, cu pasi marunti si usor-usor am crescut, am realizat campanii de popularizare a bolilor autoimune, am avut campanii de awareness (n.r. constientizare, sensibilizare), am ajutat la compensarea medicamentelor, la recunoasterea anumitor boli, la diagnostice, la analize medicale si tot ce s-a putut pentru a veni in sprijinul pacientilor cu boli autoimune. 

intrebare: Care sunt pasii pe care trebuie sa-i urmeze pacientii care vor sa se inscrie in asociatie? Ce trebuie sa faca?

Rozalina LĂPĂDATU: Ca sa se inscrie in asociatie, pacientii trebuie sa intre pe site-ul nostru (www.apaa.ro). Și chiar in stanga site-ului, sus, este o casuta unde scrie “inscrie-te”. Este un formular simplu, prin care colectam cateva date, date prin care sa putem tine legatura cu membrii nostri. Și odata inscrisi in asociatie le trimitem periodic informatii, newslettere, ii tinem la curent cu ce se intampla, ii sprijinim cand ne cer ajutorul. Trebuie sa mentionez ca sprijinul il oferim neconditionat pacientilor cu boli autoimune, fie ca sunt membri sau nu sunt membri APAA. Nu vrem sa limitam sprijinul nostru catre pacienti, credem ca toate persoanele care sufera de o anumita boala au nevoie de sprijin si incercam sa-i ajutam pe toti.

intrebare: Puteti oferi cateva exemple?

Rozalina LĂPĂDATU: La sfarsitul anului trecut, gratuitatea terapiilor pentru copiii care sufera de purpura trombocitopenica idiopatica. Anul acesta am participat la mai multe dezbateri publice vizavi de protocoale terapeutice, programe nationale, actualizarea listei de medicamente gratuite si compensate, coplata pentru sistemul privat.

Am ajutat pacienti prin donatii pentru analize medicale, pentru medicamente. Am ajutat pacienti sa-si gaseasca medicamente cand nu si le-au gasit in Romania. Acum purtam o discutie cu Ministerul Sanatatii si cu Agentia Medicamentului privind retragerea unor medicamente absolut necesare pentru pacientii nostri. Plaja e larga si incercam sa ajutam oamenii in functie de nevoile lor si de ceea ce ne cer ei. Nu sa stabilim noi ca putem face doar atata lucru. Bineinteles ca suntem corecti fata de ei si le spunem cand nu putem sa-i ajutam sau ne depasesc capabilitatile noastre. 

intrebare: Cati pacienti cu afectiuni autoimune sunt in Romania? Avem o estimare?

Rozalina LĂPĂDATU: Din pacate, nu avem o estimare. Noi nu avem niste statistici in Romania. Campionii statisticilor sunt americanii si americanii estimeaza ca in Statele Unite sunt undeva intre 20% si 25% din populatie sufera de o boala autoimuna.

Ganditi-va, daca e sa le adumam: 1% pacienti cu diabet tip 1, 1% pacienti cu afectiuni reumatice, 1% pacienti cu boala celiaca, 4% pacienti cu psoriazis. Și tot asa. Daca adunam ajungem la un procent semnificativ. 

intrebare: Care sunt prioritatile asociatiei  pentru ultimul trimestru din acest an?

Rozalina LĂPĂDATU: in primul rand organizarea conferintei APAA, care a devenit o manifestare asteptata de pacienti in fiecare an, pentru ca au posibilitatea sa socializeze cu alti pacienti si in acelasi timp sa participe activ la diverse prezentari ale medicilor pe diverse teme de interes pentru ei si sa puna intrebari si sa-si lamureasca anumite probleme pe care le aveau.

Apoi, vom continua partea de advocacy, ne vom asigura, de exemplu, ca lista de medicamente gratuite si compensate postata acum in transparenta decizionala va fi publicata in Monitorul Oficial si ca vor fi updatate si publicate si protocoalele terapeutice pentru aceste medicamente. Vom participa in continuare la toate dezbaterile publice unde consideram ca vocea noastra conteaza si ajuta pacientii.  Vom face ce am facut si pana acum: vom ajuta pacientii cu donatii de medicamente.