Societatea Română de Hematologie, în parteneriat cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat, miercuri, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, iniţiativa „Apel la Acţiune în Hemofilie”.
Printre obiectivele evenimentului, la care au participat medici specialiști, membri ai asociațiilor de pacienți și reprezentanți ai autorităților, se numără:
- Realizarea și definitivarea registrului național al pacienților cu hemofilie
- Reorganizarea rețelei naționale de diagnostic și tratament a hemofiliei și a altor tulburări de coagulare
- Acces pentru toți: Prevenirea sângerărilor la copii și adulți, ca standard global de îngrijire
- Dezvoltarea de programe de asistență medicală multidisciplinară și comprehensivă, de integrare socială și inserție profesională pentru pacienții cu hemofilie și vonWillebrand
- Educarea permanentă a pacienților și medicilor privind managementul hemofiliei
- Oferirea pacienților a unei platforme pentru a avea o voce comună în procesul de comunicare și stabilire a strategiei privind managementul hemofiliei și vonWillebrand
Președintele Societății Române de Hematologie: „Nu avem altă opțiune decât să reușim împreună!”
Preşedintele Societăţii Române de Hematologie (SRH) și al Colegiului Medicilor din România (CMR), prof. univ. dr. Daniel Coriu, a afirmat că în România a crescut consumul de factor VIII de coagulare, ajungând în prezent la peste 3,5.
“Este un moment care aduce aduce împreună întreaga comunitate a pacienților cu hemofilie și a specialiștilor implicați în îngrijirea acestora.
Tema din acest an este , <<Aces pentru toată lumea și prevenirea sângerărilor, un standard global al îngrijirii >> pacienților cu hemofilie. Este un îndemn pentru a schimba ceva în gestionarea clinică a pacienților cu hemofilie dar, în același timp, și unul de bilanț.
Au fost aproape trei ani extrem de dificili pentru toți: pandemia COVID-19 care a schimbat viața tutoror. Cu toate acestea, împreună, am reușit.
Sunt fericit să constat că există rezultate bune ale parteneriatului de lucru dintre profesioniștii dedicați hemofiliei și asociațiile de pacienți.
Anul trecut, am constatat o creștere a consumului de factor VIII per capita de la -1 înainte de 2017, la 3.5 astăzi, chiar depășim standardul internațional. Acest lucru arată o folosire corectă a resurselor dar și o îmbunătățire a complienței la tratament din partea pacienților cu hemofilie”, a precizat președintele SRH.
Rolul important al asociațiilor de pacienți în parteneriatul cu profesioniștii și autoritățile din Sănătate
Totodată, prof. univ. dr. Daniel Coriu a subliniat importanța implicării celor două asociații reprezentative ale pacienților cu hemofilie din România în îmbunătățirea ceducației și a actului medical.
„Dumneavoastră ați demonstrat forța comunității iar parteneriatul cu noi, profesioniștii din sănătate, cu autoritățile – CNAS, Ministerul Sănătății – reprezintă un model de succes pentru societatea românească, ce ar trebui să fie multiplicat.
Acest parteneriat a permis o creștere susținută a finanțării programului de hemofilie și rambursarea celor mai noi medicamente: astăzi avem acces la toate medicamentele care există pe plan internațional ceea ce reprezintă un mare progres. Ceea ce acum zece ani părea un vis, acum, aceste medicamente sunt în mâinile noastre și le putem administra.
Sigur, mai avem multe de îmbunătățit: dorim să uniformizăm accesul la terapie. Aici mă refer la dreptul pacienților de a primi aceste terapii noi indiferent de zona geografică: pacientul din Suceava, Maramureș sau București să aibă un acces egal la aceste medicamente și investigații.
Cei doi președinți ai asociațiilor de hemofilie vor prezenta o propunere de reorganizare a rețelei naționale de hemofilie.
În final, important este că am rămas împreună și nu avem altă opțiune decât să reușim împreună!” – a transmis prof. univ. dr. Daniel Coriu.
Moment de reculegere în memoria lui Nicolae Oniga
Manifestarea a început cu un moment de reculegere în memoria cofondatorului și fostului președinte al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, decedat în noaptea de 13 spre 14 martie.
“Nu mă pot abține și vă mărturisesc că sunt tristă din cauza lipsei domnului Oniga; din momentul în care am preluat conducerea Direcției Programe Curative din cadrul Casei Nașionale de Asigurări de Sănătate, am avut o colaborare extrem de strânsă cu dumnealui. Deși nu a fost un interlocutor comod, am sfârșit prin a ține foarte mult la dumnealui…ca urmare…mi-e greu să nu-l văd în această sală…Am însă convingerea că cei prezenți aici au avut un bun exemplu și-i vor duce munca mai departe” a mărturisit, cu emoție, Roxana Radu, director CNAS, la începutul alocuțiunii sale.
CNAS: „Suntem deschiși!”
Referitor la Programul de tratare a hemofiliei și talasemiei, Roxana Radu, director al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate a apreciat: „Din punct de vedere administrativ merge bine: are un trend ascendent, poate nu așa de spectaculos cum ne-am fi dorit dar consider că mai bine facem niște pași mici decât deloc.
Desigur, programul a suferit și va mai suferi niște modificări în urma colaborării cu asociațiile de pacienți, în sensul că, în urma discuțiilor cu cele două asociații, s-au remediat multe lucruri la casele de asigurări de sănătate astfel încât să existe o discuție permanentă între bolnavi, medici și acestea, fără ca cineva să se poată simți pus la colț.
Cu domnul Oniga ne-am propus să continuăm aceste discuții și în acest an, pentru că sunt multe lucruri administrative de pus la punct ca să meargă bine programul și le vom duce mai departe” a precizat oficialul.
„În ceea ce privește Registrul, crearea centrelor comprehensive, Ministerul Sănătății este instituția care se ocupă de strategia de sănătate în România, în toate domeniile. Ca urmare, în situația în care se vor crea aceste centre comprehensive, CNAS va fi prezentă la toate discuțiile și în toate grupurile de lucru la care va fi invitată alături de asociațiile de bolnavi și de profesioniștii din domeniu pentru că nicio instituție a statului, nici Ministerul Sănătății și nici Casa Națională nu vor putea face lucruri fără cei doi poli, asociațiile de bolnavi care sunt beneficiarii programelor și profesioniștii din domeniu care au în grijă acești beneficiari.
Din câte știu, Ministerul Sănătății are un proiect pentru dezvoltarea de registre, – sunt vreo 100 – și sunt sigură că este cuprinsă și hemofilia. Asociațiile de bolnavi primesc anual datele referitoare la derularea programului în detaliu, ca urmare sunt la curent cu evoluția acestuia. Asociațiile profesioniștilor dacă doresc să le primească trebuie doar să ni le solicite și le putem da în forma în care le deținem noi. Sper că este o formă care îi va ajuta să-și facă o imagine clară vis-à-vis de cum se derulează Programul.
CNAS a fost și rămâne deschisă oricăror colaborări, discuții, îmbunătățiri; pentru faptul că bolnavul are posibilitatea să-și aleagă medicul curant – și câteodată îl alege fără să avertizeze fostul doctor pentru a se evita ca acesta să rămână cu medicamente pe stoc care să expire – am imaginat transferul fără plată pentru toate programele.
Ne-am gândit că astfel ar veni în sprijinul cheltuirii eficiente fondurilor și a gestionării programului de către coordonatorii acestuia. Înțelegem că această procedură este puțin complicată, motiv pentru care va trebui să o mai simplificăm. Desigur, de fiecare data când se fac modificări, ne străduim din capul locului le să facem cât mai bine însă nu putem anticipa niciodată toate problemele care pot apărea pe parcurs. Motiv pentru care orice este perfectibil iar CNAS invită atât profesioniștii cât și asociațiile pacienților să vină în continuare cu sugestii sau cu orice etapă a Programului despre care consideră că ar putea fi îmbunătățită: suntem deschiși! „ a mai adăugat Roxana Radu.
Asociația Națională de Hemofilie: „Pledăm pentru acest tratament personalizat și constant astfel încât pacienții cu hemofilie să poată duce o viață normală”
La rândul său, Daniel Andrei, președinte al Asociației Naționale de Hemofilie, a salutat această inițiativă mulțumind organizatorilor:
„Acest apel la acțiune pentru toată comunitatea noastră înseamnă să transformăm acest instrument eficient de luptă pentru diagnostic, tratament optim, monitorizare iar, în final, să avem o calitate de viață îmbunătățită. Din punctul nostru de vedere este important ca nimeni să nu rămână în urmă iar asta este o deviză globală. Pentru că, nu atât din punct de vedere medical ci și social, este o nouă discuție despre o abordare comunitară medico-socială, pentru că sunt pacienți din anumite regiuni unde, din păcate, accesul la informație, tratament sau chiar transport este restrâns.
Pledăm pentru acest tratament personalizat și constant astfel încât pacienții cu hemofilie să poată duce o viață normală iar statul trebuie să bugeteze corespunzător acest program pe care îl avem și de-a lungul timpului, cu modificările care au intervenit și care s-au dovedit că salvează vieți.
Profilaxia! Cât de importantă este această dimensiune atunci când copiii, tinerii au beneficiat – și avem aici în sală copiii care au beneficiat de profilaxie și vedem care este caltatea lor de viață în comparație cu a noastră, a celor mai în vârstă care din păcate nu am prins acest tratament profilactic și făceam tratament on demand astfel încât încheieturile ni s-au afectat și a fost nevoie de recuperare și intervenție chirugicală.
De aceea punem accentul pe profilaxie continuă, această trecere a persoanelor cu hemofilie severă, care are un nivel plasmatic sub 1%, până la un fenotip hemoragic către hemofilie moderată sau ușoară, prin menținerea de factor de 3-5 % în organism” – a relatat reprezentantul asociației pacienților cu hemofilie.
În cadrul evenimentului, au mai luat cuvântul prof. univ. dr. Florian Bodog – membru al Comisiei de Sănătate a Senatului, conf. univ. dr. Corneliu Florin Buicu – vicepreședinte al Comisiei pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților, dr. Laszlo Attila – secretar al Comisiei pentru Sănătate din Senatul României, prof. univ. dr. Andrei Coliță – vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, Valentin Brabete – Asociația Națională a Hemofilicilor din România, prof. univ. dr. Margit Șerban – medic hematolog, dr. Melen Brînză – medic hematolog, dr. Ana Marcu – Institutul Clinic Fundeni, dr. Daniela Georgescu – Spitalul Clinic Colentina, dr. Valentina Uscătescu – Institutul Clinic Fundeni.
Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată, anual, la data de 17 aprilie, fiind o perioadă dedicată celor afectaţi de această boală, tema din acest an fiind “Acces for All: Prevention of bleeds as the global stadard of care”.
