intr-un interviu acordat sanatateatv.ro, profesorul Francesco de Lorenzo, presedintele Coalitiei Europene a Pacientilor cu Cancer (ECPC) si fost ministru al sanatatii in Italia, discuta despre solutiile europene la inegalitatile cu care se confrunta bolnavii din diferitele state membre ale UE. Nu este insa suficient ca aceste solutii sa fie adoptate la nivel european – ele trebuie sa si fie implementate pe plan national.
Inegalitatile la nivel european in tratamentul pacientilor cu cancer este un subiect important, pe care l-ati abordat si in cadrul acestei conferinte. Ce se poate face pentru a le reduce?
Cred ca acum, cand incidenta cancerului este in crestere, mortalitatea – in general – scade, iar numarul supravietuitorilor creste si el, fiecare guvern trebuie sa se gandeasca cum poate salva vietile oamenilor. Este mult mai ieftin sa faci preventie si sa investesti mai mult in sanatate publica. Problema este ca acum unul din trei oameni face cancer, dar peste 20 de ani, raportul va ajunge la unul din doi. Asadar, cum poate o tara sa abordeze aceasta problema, fara sa faca tot ce este posibil acum? Cum pot oamenii sa accepte ca, desi ar putea sa se vindece, acest lucru nu se intampla pentru ca nu au acces la radioterapie sau medicamente inovatoare? Cred ca cetatenii romani sunt foarte „amabili” sa accepte aceasta situatie, pentru ca de fapt este imposibil de acceptat. Am vazut si prezentarea profesorului Chiricuta, care arata un pacient aflat ingrijire paliativa pentru ca nu avea acces la radioterapie – acesta este si un cost in plus. Acum, radioterapia este foarte ieftina. Pot sa inteleg ca exista probleme economice in diverse tari europene, dar nu pot sa inteleg ca nu se investeste in radioterapie, care este cel mai ieftin mod de ingrijire a pacientilor. Deci, ce se poate face? Primul lucru a fost sa trimitem o scrisoare prim-ministrului, in care aratam ca, potrivit studiilor, circa 65% din pacientii cu cancer au nevoie de radioterapie, iar in Romania doar 27% au acces. in plus, echipamentul din Romania este invechit si insuficient: 16 centre au masini de radioterapie cu inalta energie, dintre care unele nu sunt corespunzatoare, si exista o singura masina de radioterapie cu megavoltaj la un milion de locuitori, in vreme ce, in UE, exista una la 300.000. Este o problema pentru care trebuie sa existe un raspuns pozitiv si speram ca prim-ministrul sa ia in considerare pozitia noastra, care este si cea a membrilor romani ai organizatiei noastre.
Pe de alta parte, lucram si pe plan european. Speram ca, in Parlamentul European, care are acum mai multe putere, vom putea constitui – inclusiv cu ajutorul europarlamentarilor romani – un intergrup dedicat cancerului, astfel incat sa aducem discutia la nivel european. Suntem constienti ca sanatatea este de competenta statelor membre, dar acum acestea au hotarat sa lucreze impreuna pentru a incerca sa-si armonizeze planurile nationale pentru cancer.
Un alt lucru foarte important este adoptarea Directivei privind asistenta medicala transfrontaliera. Aceasta da posibilitatea tuturor cetatenilor europeni sa acceseze cea mai buna asistenta medicala din UE. Prin directiva, UE infiinteaza retele ale centrelor de excelenta pentru tratarea, de pilda, a cancerelor rare. Cancerele rare nu sunt chiar atat de rare daca le aduni pe toate, insa tratamentul poate sa difere substantial intre diferitele tipuri. in multe state membre pur si simplu nu exista suficiente cazuri pentru a infiinta centre specializate pentru tratarea celor mai rare dintre cancere. O asemenea situatie este inacceptabila si sporeste inegalitatile in ingrijirea cancerului la nivel european. insa datorita Directivei asistentei medicale transfrontaliere, toti pacientii cu cancere rare vor putea fi vindecati in cele mai bune insitute de cancer, oriunde s-ar afla acestea in UE. Acest lucru garanteaza pacientilor cu cancere rare dreptul de a accesa tratamentul corespunzator si evita totodata duplicarea eforturilor si costurile infiintarii unor centre de expertiza in micile state membre ale Uniunii. Nu toate tarile trebuie sa investeasca in capacitati scumpe de tratament si cercetare pentru a vindeca bolile rare – putem infrunta aceasta problema la nivel european. Marele obstacol in implementarea directivei este insa reticenta multor state membre de a o adopta in cadrul sistemelor nationale. Din pacate, Romania face parte din tarile care inca trebuie sa se adapteze corespunzator la directiva. Pentru a se bucura de avantajele ei, Romania va trebui sa determine care sunt propriile centre de excelenta si sa instituie proceduri pentru ca cetatenii sai sa acceseze asistenta medicala trasfrontaliera.
Ce ne puteti spune despre Planul european pentru cancer pe care l-ati mentionat?
Planul european pentru cancer ar putea sa para doar un vis, dar nu este. Exista o decizie a Consiliului de ministri din 2008 care cere Comisiei Europene sa actioneze in vederea intemeierii unui Plan european pentru cancer. Comisia a inceput sa lucreze in acest sens, dar stim ca va lua mult timp pana sa ajungem acolo, pentru ca diferentele dintre tari, inclusiv din punct de vedere economic, sunt atat de mari incat nu putem avea un Plan european care sa aiba grija de toate tipurile de cancer la acelasi nivel: medicamentele inovatoare sunt scumpe -in Romania au trecut 2.000 de zile de cand acestea nu au mai intrat pe lista de compensare. Dar ceea ce incercam, in acord cu studiile facute la nivel european, este sa cadem de acord asupra ingrijirilor minime necesare pentru cancerul de san, ca un prim pas catre un Plan european pentru cancer. Asta ar ajuta mai ales acele tari care au conditii mai proaste, si ar da macar speranta pacientilor ca se poate face ceva la nivel european. Cum spuneam, din pacate, la nivelul UE nu exista un rol specific pentru sanatatea publica. insa Comisia Europeana poate, conform Tratatului de Functionare, sa se ocupe de marile boli, precum cancerul sau HIV. Cancerul are un impact extraordinar din punct de vedere economic si social, pentru ca afecteaza intreaga familie.
La inceputul anului ati lansat la Parlamentul European o carta a drepturilor pacientului cu cancer. Cum aveti de gand sa o si transpuneti in realitate, astfel incat sa nu ramana o simpla bucata de hartie?
Am fost foarte incurajati de faptul ca europarlamentarii s-au implicat mult in acest proiect si in continuare vom incerca sa aplicam la nivel european lucrurile stabilite prin Carta drepturilor pacientilor europeni bolnavi de cancer. Aceasta ar trebui sa fie folosit ca un ghid in Parlamenul European. Sigur ca apoi va fi dificil ca de la nivel european sa o implementam pe plan national, dar si aici vom incerca sa-i implicam e europarlamentari. in plus, organizatiile noastre membre din fiecare tara pot face evenimente publice pentru a discuta Carta – care a fost tradusa in mai multe limbi, incusiv romana – si a vedea reactiile. Este foarte important ca oamenii sa afle ca se vindeca de cancer de colon sau de san, daca au acces la medicamente inovatoare si radioterapie, etc. Nu sunt sigur ca stiu cu totii acest lucru. Deci trebuie sa-i implicam pe oameni, informandu-i despre cum pot fi schimbate lucrurile si cum pot fi vindecate aceste boli.
Ati mentionat scrisoarea trimisa prim-ministrului si ministrului sanatatii. Este un mesaj prost lipsa reprezentantilor Ministerului Sanatatii de la conferinta? Fusese anuntat un secretar de stat.
Am fost bucurosi sa aflam ca va participa un secretar de stat, dar in ultimul moment lucrurile s-au schimbat. Credem ca prima decizie fusese cea corecta. Va trebui sa insistam, ne dorim sa initiem o colaborare discutand cu guvernul – vom vedea cum vor decurge lucrurile.
Åi dumneavoastra ati supravietuit cancerului. Cum v-a schimbat si motivat aceasta experienta?
intr-adevar, am avut cancer de colon in 1995. De-a lungul timpului, eu am facut si cercetare in domeniul identificarii substantelor chimice carinogene. De aceea, am fost intotdeauna foarte atent cu alimentatia mea, asa ca nu m-as fi asteptat niciodata sa fac cancer. Dar cand l-am facut, desi sunt medic si profesor, am aflat multe lucruri. Èi am trecut printr-o experienta noua, care schimba viata unui om. Am fost foarte deprimat, am suferit o operatie foarte ampla, pentru ca nu fusesem diagnosticat devreme, dar m-am vindecat. Åi mi-am dat seama ca acum viata mea se impartea in doua perioade: inainte si dupa cancer. Am descoperit si ca in Italia nu existau informatii pentru pacientii cu cancer si am inteles ca informatia este primul medicament pentru pacienti si familiile lor. Asa ca am inceput sa lucrez a in acest sens ca voluntar intr-o organizatie si am reusit, impreuna cu Societatea de Oncologie Medicala, sa facem studii si sa construim un mare sistem de informatii, recunoscut si de guvern. Ne-am extins in toata Italia cu site, helpline si alte mijloace de informare si am simtit ca am facut ceva foarte important. Iar apoi, am reusit sa schimb si legile italiene.
Fuseserati si ministru al sanatatii la un moment dat. Cat de mult v-a ajutat experienta politica in noua misiune?
A fost un lucru foarte important, pentru ca stiind legislatia si cunoscand alti politicieni, am putut sa-i implicam. De pilda, i-am aratat ministrului muncii ca avem multi supravietuitori ai cancerului si ca trebuie sa schimbam legea ca sa poata continua sa lucreze, fiindca pacienti cu cancer asta isi doresc. Èi acum avem in Italia o lege care le permite pacientilor cu cancer sa treaca de la slujba cu norma intreaga la cea cu norma partiala, dupa care pot reveni la norma intreaga. Apoi ne-am dat seama ca pacientii asteptau 1-2 ani ca sa le fie recunoscuta dizabilitatea – am prezentat dovezi in acest sens si am schimbat legea, acum totul este facut digital. Mai recent, am constat ca exista multe inegalitati intre regiuni in accesul la medicamente inovatoare: in unele pacientii aveau acces imediat, in altele mai tirziu. Èi am obtinut o lege prin care regiunile sunt obligate sa ofere acces imediat la medicamente inovatoare. Deci cunostintele mele despre cum se face politica si prietenii mei m-au ajutat mult sa fac lucruri concrete. Cand am cerut rezolvarea problemelor pacientilor cu cancer si ale familiilor lor, am fost bine documentati, astfel ca atat majoritate cat si opozita ne-au sprijnit, si am obtinut imediat legile. Acesta este si noul mod de lucru la ECPC: adunam dovezi si apoi facem solicitari. Èi acest lucru l-am facut si in scrisoarea trimisa prim-ministrului.a