Dorica Dan: Registrul Național de Acromegalie, o metodă de a vedea cum se răspunde la nevoile pacienților

0
6

Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat luni, cu prilejul lansării Registrului Național de Acromegalie, că este foarte important să existe un astfel de registru, un instrument care, printer altele, poate arăta și modul în care serviciile de sănătate răspund nevoilor pacienților.

”Este foarte important pentru orice pacient cu boală rară să știe că există un astfel de instrument care poate să culeagă date demografice despre pacienți, putem afla unde sunt răspândiți pacienții la nivel national, ce tratament fac acești pacienți, ce tipuri de investigații s-au făcut, se poate monitoriza evoluția bolii și putem avea informații care pot să conducă la îmbunătățirea calității vieții pacientului. De asemenea putem să aflăm dacă serviciile de sănătate răspund nevoilor pacienților pentru că s-ar putea să descoperim, având date din realitate, date colectate din realitate din partea pacienților, că poate e nevoie de servicii noi, poate că nu avem acces la anumite servicii. Când vine vorba despre pacient, poate că unele servicii ar trebui îmbunătățite. Toate aceste răspunsuri le putem afla din monitorizarea pacienților printr-un astfel de registru”, a declarat Dorica Dan.

Totodată, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România a subliniat și necesitatea unui registru național care să cuprindă datele din registrele pe categorii de boli și din registrele centrelor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare colectate la nivel național.

”Este extrem de util și mă bucur că se întâmplă acest lucru și sperăm ca pe viitor să existe și un registru național în care datele din aceste registre pe categorii de boli sau datele din registrele centrelor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare pot fi colectate la nivel național, pentru a avea o oglindă cât mai reală a situației pacienților cu boli rare, a nevoilor acestora și a modului în care serviciile de sănătate și cele sociale, de ce nu, răspund nevoilor acestor pacienți”, a mai spus Dorica Dan.

Totodată, accesul la tratament este extrem de important în cazul bolilor rare. Iar acest aspect a fost subliniat chiar de unul dintre pacienții cu acromegalie din România.

”Pentru mine, ca și pacient, boala este controlată, dar știu că sunt niște eforturi financiare extrem de mari, sunt medicamente orfane care au fost până la urme gratuite. Și asta e un lucru foarte bun pentru că lipsa acestei gratuități ar însemna ca foarte mulți oameni să suporte acest cost atât de mare pentru tratamentul acestei boli. (…) Am fost și eu pus în situația de a găsi soluții, până la urmă am găsit. Dacă cauți, sigur găsești soluțiile ideale pentru un tratament, de la resursa umană, care este partea medicală, până la resursa tehnologică și pot spune că cu tot complexul acesta de factori mă simt bine. (…) Dacă găsești oamenii potriviți și oamenii care să îți acorde atenția necesară, suporți mult mai ușor această afecțiune”, a declarat un pacient cu acromegalie.

 

Articolul precedentProf. dr. Cătălina Poiană: 40 până la 70 de persoane per milion populație au acromegalie
Articolul următorCe spun studiile despre efectele pe termen lung ale COVID-19