CNAS a introdus Boala Batten în Programul Național de Boli Rare

0
600

Casa Națională de Asigurări de Sănătate a anunțat că, începând cu 1 iunie, a introdus tratamentul pentru boala Batten, în Programul Național de Boli Rare.

Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii, este marcată în fiecare an la data de 9 iunie.

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii între 2 și 4 ani și este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Această boală se moștenește genetic și poartă și denumirea ceroid lipofuscinoza neuronală.

În ţara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.
Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome.

Printre acestea se numără: pierderea vederii, crizele de apoplexie, demență sau mișcări anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive.

Până în prezent nu a fost descoperit niciun tratament care să vindece această boală.

Articolul precedentArafat, despre ce se va întâmpla dupa 15 iunie. Când va fi luată o decizie privind starea de alertă
Articolul următorVIDEO OMS: Noul coronavirus, transmis rar de către asimptomatici