Ziua Internațională de luptă împotriva cancerelor de sânge a fost marcată la finele săptămânii trecute, de Societatea Română de Hematologie(SRH) printr-o dezbatere pe marginea acestei tematici.
Astfel, la manifestrea intitulată „Conferința–dezbatere Cancerele de sânge. Conștientizare prin informare”– susținută la Hotel Capitol, Sala Luvru au punctat greutățile pe care le înfruntă pacientului român în drumul anevoios spre un sistem medical adecvat prof. univ. dr. Daniel Coriu – Președinte Societatea Română de Hematologie, dr. Sorina Bădeliță – Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, prof. univ. dr. Andrei Coliță – Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, prof. univ. dr. Horia Bumbea – Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, Rozalina Lăpădatu – Președinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune din România, Camelia Soceanu – Președinte Asociația S.O.S Mielom, Radu Gănescu – Președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.
Rozalina Lăpădatu: „Considerăm că este foarte importantă prevenția primară și implicarea medicilor de familie”
La rândul său, Rozalina Lăpădatu a punctat problematica amintită în dubla sa funcție, de președinte al Asociației Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune din România dar și ca vicepreședinte al Alianței Pacienților Cronici din care face parte Federația Asociațiilor Bolnavi de Cancer:
„Medicii de familie sunt implicați, cunosc aceste afecțiuni, dar cred că este nevoie de o modificare a programelor și a modului în care se face această prevenție, prin obligativitatea analizelor de sânge pe zi – cel puțin a hemoleucogramei, pentru că știm că din această analiză deloc scumpă putem identifica multe dintre modificările care apar atât pe zona de cancerele hematologice, cât și pe zona de anemie aplastică și în partea de boli autoimune. Plus că, undeva, sunt greu de înțeles aceste legături: sunt anumiți pacienți cu HPN sau sindrom mielodisplazic se pot duce către alte afecțiuni oncologice-hematologice și e foarte important să avem această prevenție.
Nu știu cum putem face pentru că oricum vorbim și oriunde ajungem ne lovim de lipsa banilor și asta este o altă problemă pe care vreau să o implic: România alocă pentru Sănătate, undeva la 5% din PIB, mai mult sau mai puțin în jurul acestui procent în timp ce țările europene alocă undeva la 10-11%.
Cred că această discuție depășește sfera Ministerului Sănătății și a CNAS; poate că ar fi bine să ne unim cu toți forțele și să mergem – mă rog, după ce se așează rotativa, nu e momentul acum – la Ministerul de Finanțe ca să vedem cum putem identifica aceste sume. Iar pe zona de Finanțare trebuie să avem o discuție și despre colectarea banilor la bugetul statului pentru că și aici avem o problemă: nu toate firmele plătesc și din nu se reușește colectarea acestor bani care pe noi ne duc într-o zonă de disconfort.
Vis-a-vis de terapiile personalizate, testarea genetică și tot ce implică ea, acest subiect este unul foarte delicat și pe care noi, asociațiile de pacienți, l-am susținut ani de zile. Pentru că apar toate aceste terapii noi care implică o altă abordare; inclusiv pe zona de diagnostic avem testări care, în urmă cu 3-5 ani nu existau și lucrul acesta ne ajută ca să diagnosticăm mai bine și să putem oferi pacientului tratamentul strict de care are nevoie.
Dar, din păcate, și aici ne lovim de lipsa de finanțare și chiar dacă avem programele naționale sau terapeutice prin care decontăm terapii avansate și scumpe, în majoritatea afecțiunilor – că sunt oncologice sau, în cazul nostru, autoimune – nu avem decontarea testării integrale.
De fapt, cam în toate situațiile, nu avem testare genetică iar la noi, la bolile autoimune, nu avem decontarea testării de anticorpi și exact lucrurile care decontarea de sfârșit de an și exact lucrurile care duc către zona de diagnostic sau de evoluție a bolii – ca să poți să monitorizezi corect o afecțiune – descoperi că această stare pacientul trebuie să facă pe banii lui. Și costă destul de mult.
Ca să rămân tot în zona de finanțare: și dacă avem screening, programe, dacă obligăm oamenii să își facă analizele anual…din păcate, n-avem fonduri pentru acoperirea acestora în ambulatoriu și vedem că dacă îi dați un bilet de trimitere ca să-și facă analizele la laboratorul de la colț el vine după câteva luni cu rezultatele pentru că atunci se fac programările în laboratoare…
Dacă pacientul nu e urgență medicală ca să fie internat sau nu e într-un program ca să fie internat la șase luni – și avem internarea de zi care a fost menționată ori avem o urmărire în ambulatoriu sau prin medicul de familie, descoperim că aceste analize se fac după două-trei luni…
De aici provim și unele probleme de diagnosticare târzie, pentru că nu toți pacienții sunt conștiincioși și dacă îi spui că trebuie să aștepte trei luni, omul își vede de viața lui…<<și… mai vede el ce-o mai fi, când l-o durea merge la camera de gardă sau cheamă salvarea>>…” – a subliniat aceasta.
Problemă majoră: finanțarea și modul în care sunt alocate resursele
„Deci, consider o problemă majoră constituie finanțarea dar și modul în care sunt alocate resursele.
Eu am cerut de-a lungul timpului, împreună cu Cezar Irimia, creșterea și pachete pentru ambulatoriu.
Acum există o gamă largă de analize pe care medicul de familie sau specialistul le pot recomanda dar noi am zis că ar fi bine să se facă pachete și o sa dau – pentru că mi-e apropiat subiectul – am propus la un moment dat, pentru ambulatoriu, un pachet de analize pentru afecțiunile tiroidiene. Adică omul care are de monitorizat afecțiunea tiroidiană să beneficieze de acel pachet gratuit în ambulatoriu.
Lucrurile, din păcate, nu se întâmplă așa nici aici, nici pe zona oncologică și avem aceste probleme continue și creșterea costurilor pentru că pacienții ajung să se interneze pentru aceste analize.
Vorbim despre o creștere foarte mare a costurilor când noi putem să le scădem și să mutăm acei pacienți din spital în ambulatoriu. Și cu un acces mai ușor pentru că e mai greu unui om ca să-și ia liber chiar și pentru o internare de-o zi pe când în ambulaoriu este mai lejer, cu programări, se poate merge după-amiaza după servici ș.a.m.d.
Deci noi continuăm să punem accent pe dezvoltarea sectorului medical de ambulatoriu cu analize, consultații și analize – bineînțeles, acolo unde se poate; unde nu se poate este nevoie de monitorizarea pe spital, pentru că sunt anumite afecțiuni unde este necesar acest lucru.
De-asemenea, susținem necesitatea dezvoltării de centre de diagnostic și tratament în toată țara, este un alt aspect pentru care am luptat pe diferite afecțiuni de-a lungul timpului. Este foasrte greu pentru un pacient cu o acfecțiune hemato-oncologică să fie nevoit să vină de oriunde la București. Să vină periodic la evaluare, să vină lunar sau la trei luni pentru medicație sau pentru administrarea acesteia” a completat Rozalina Lăpădatu.
Centrele regionale, un pas esențial pentru evitarea drumurilor obositoare spre București la care sunt obligați momentan pacienții din țară
„Credem că este nevoie, măcar pentru început, să se dezvolte centre regionale și colaborarea pentru monitorizarea pacienților cu spitalele județene și dezvoltarea capacităților specialiștilor din aceste unități; pacienții să vină în centrele regionale la anumite intervale necesare monitorizării și afecțiunii de care suferă
Pentru că e groaznic: noi ne-am lovit de aceste drumuri ale pacienților. Și am reușit în anumite afecțiuni să descentralizăm această mobilizare doar în două-trei centre la nivel național și în rest, să reușim să facem și la hematologie.
Aveți toată susținerea noastră, să ne spuneți cum ne putem implica împreună, să mergem la Minister și la CNAS ca să susținem aceste puncte de vedere foarte utile pentru pacienți.
Întâmplător, în această perioadă am un caz oncologic în familie, nu este din sfera hematologică dar m-am lovit și am văzut cât de greu este accesul unui pacient oncologic, cât de greu este să aduci o echipă multidisciplinară care să monitorizeze pacientul, cum alergi din clinică în clinică și din medic în medic, cum alergi după fondurile acelea din zona de oncologie – avem acel Monitor 2 care ajută…
Dar cu toate acestea lucrurile rămân complexe iar noi trebuie să simplificăm aceste situații astfel încât pacientul să stea cât mai puțin pe drumuri, să fie tratat de specialiști și să beneficieze de o viață normală. Vă mulțumesc că ați organizat această dezbatere” a transmis reprezentanta Asociației Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune și a Alianței Pacienților Cronici din România.
