Ziua Internațională de luptă împotriva cancerelor de sânge a fost marcată vineri, de Societatea Română de Hematologie(SRH) printr-o dezbatere pe marginea acestei tematici.
Astfel, la manifestrea intitulată „Conferința–dezbatere Cancerele de sânge. Conștientizare prin informare”– susținută la Hotel Capitol, Sala Luvru au punctat greutățile pe care le înfruntă pacientului român în drumul anevoios spre un sistem medical adecvat prof. univ. dr. Daniel Coriu – Președinte Societatea Română de Hematologie, dr. Sorina Bădeliță – Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, prof. univ. dr. Andrei Coliță – Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, prof. univ. dr. Horia Bumbea – Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, Rozalina Lăpădatu – Președinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune din România, Camelia Soceanu – Președinte Asociația S.O.S Mielom, Radu Gănescu – Președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.
Importanța acestor dezbateri este cu atât mai importantă în contextul în care, în România, nu există un program de screening pentru limfoamele maligne, mielomul multiplu sau pentru sindroamele mieloproliferative cronice și limfoproliferative cronice.
Președinte SRH: „Pacienții noștri nu au timp”, este nevoie de acțiuni
„La pacienții cu leucemie acută, în România, rata de mortalitate este nepermis de mare, incomparabilă cu cea din vestul Europei. Este o boală cu prognostic fatal peste tot dar la noi, mortalitatea este cu mult mai mare, în primul rând din cauza infecțiilor și în al doilea rând, al hemoragiilor.
În cazul infecțiilor, am avea nevoie de camere sterile: pacientul cu leucemie acută este un pacient fragil, se poate infecta foarte ușor și atunci trebuie să fie izolat într-o cameră sterilă, unde să nu pătrundă bacterii obișnuite sau fungii.
Pentru că o cauză importantă în mortalitate sunt infecțiile fungice invazive. Acești fungi se află în pereți – și infecționiștii știu acest lucru – de acolo iau pacienții noștri infecții: pereții clădirilor noastre de zeci de ani sunt impregnați cu fungi iar pacienții se pot contamina foarte ușor.
De asemenea, este nevoie de personal dedicat: medici specializați, asistente medicale, infirmiere și nu în ultimul rând, de o platformă de diagnostic care să aibă toate instrumentele pentru un diagnostic în profunzime a cancerului pentru stabilirea diagnosticului.
S-au făcut progrese uriașe dar ca să aplici o terapie ai nevoie de un diagnostic de precizie ca să știi ce tratament faci; terapiile sunt țintite și avem nevoie de aceste aceste instrumente. Noi am înțeles chestiunea de foarte mult timp – toți am avut șansa să mai lucrăm și în străinătate, să vedem cum se realizează lucrurile și se merge pe o forță de muncă supraspecializată: acesta este direcția în hematologie. Și încă din 2013, în Institutul Fundeni am făcut un departament pentru leucemiile acute; platforma de diagnostic a fost construită în întregime din donații publice. “Dăruiește Viața” a fost cea care a făcut aceasta platformă de diagnostic și s-au investit atunci în jur de 500.000 euro. Apoi am pe baza unor fonduri de cercetare, ne-am permis să avem un laborator foarte modern și de biologie moleculară, toxicometrie, hemostază, de citochimie ș.a.m.d… toate laboratoarele sunt moderne.
A fost problema de costuri. Ne-am luptat atunci împreună și am reușit ca din 2015 să avem un program pentru decontare doar că acele costuri, de atunci, au rămas nemodificate în timp ce costul reactivilor crescut exponențial.
Nu în ultimul rând, aceasta supraspecializare pe care am făcut-o s-a întors împotriva noastră; am creat departamente cu oameni foarte, foarte buni, dar am ajuns ca aproape toată România să trimită la noi pacienții – Craiova, Timișoara, Constanța…
Pentru că diagnosticul și tratamentul unui pacient cu leucemie acută este o provocare: la prima internare se stă, de obicei, peste o lună, chiar două, este foarte sofisticat de îngrijit, iar costurile sunt foarte mari. Și atunci, bineînțeles, noi suntem onorați de acest lucru – de faptul că ni se trimit pacienți din toate centrele, chiar din cele foarte mari – dar asta înseamnă o suprasolicitare și o epuizare a personalului nostru pentru că nu avem personal suplimentar. Spun toate aceste chestiuni pe care noi, în Programul Național, le-am scris. Și am cerut să se creeze niște centre de referință în mai multe zone geografice.
Așteptăm cu nerăbdare un plan de acțiune: nu am auzit măcar să fim întrebați, ca profesioniști deși cred că era normal să ni se ceară o opinie. Și insist pe acest lucru: profesioniștii se află aici, nu în altă parte! Alte alte instituții ale statului român nu au demonstrat de 30 de ani ca ar avea profesioniști, nu cred că îi descoperă cineva peste noapte.(…) Cerem instituțiilor statului să respecte legea. Pacienții noștri mor în fiecare zi: ei n-au timp de rescriere(n.r. a legilor), de re-gândire” – a precizat prof. univ. dr. Daniel Coriu – Președinte Societatea Română de Hematologie.
Dr. Sorina Bădeliță: „90 % din posibilii pacienți cu mielom multiplu ar putea fi diagnosticați în stadii timpurii de boală”
Potrivit vicepreședintelui Societății Române de Hematologie, dr. Sorina Bădeliță, principala problemă în România este subdiagnosticarea pacienților dar și un procent însemnat al acestei afecțiuni în rândul adulților tineri:
„Mă ocup de grupul de lucru în ceea ce privește tratamentul și diagnosticul pacienților cu mielom multiplu și principala problemă cu care ne confruntăm în România este subdiagnosticarea pacienților cu această afecțiune. Anticipăm că în jur de 35 – 40 % din pacienții cu mielom multiplu din România mor fără diagnostic; practic fiind asociat cu altă patologie…reumatismală, traumatică…sau oncologică și, din păcate, 50 % din pacienți vin la noi în stadiul cel mai avansat.
Am putea corecta aceste date prin introducerea în programul de prevenție și de screening a bolilor maligne a unei analize banale numite Electroforeză de proteine serice, a cărui cost nu este nicăieri mai mult de 110 RON.
După care, dacă dorim să completăm investigația legată de această analiză, costurile pot ajunge până la 250 – 300 RON.
Amintesc aceste posturi deoarece sunt foarte mici raportate la costurile terapiei de pacienți.
Suntem o țară în care lucrurile merg ciudat în această boală, deoarece avem acces la tot ce înseamnă terapie nouă, modernă, terapii inovatoare, extrem de scumpe.
Și tot ce este nou în Europa este decontat și la noi iar dacă nu este decontat, am găsit modalități de ajutor, de program suport pentru pacienți iar aceștia chiar au acces la ultimele tipuri de medicație, dar în schimb nu putem face decontarea gratuită pentru o banală analiză de 110 RON.
În ritmul asta crește riscul de mortalitate precoce în România pentru pacienții cu mielom multiplu.
Și, din păcate, este o mare problemă în România: nu știu încă din ce cauză, deși este o boală a pacienților vârstnici – peste 65 de ani – în România, media de vârstă este cu 10 ani mai mică decât la nivel european, astfel încât căutăm acum mijloace prin care poate reușim să facem un screening pe o populație țintă pe care o suspicionăm cu mielom multiplu pentru pacienții tineri, între 45 și 65 ani, deoarece procentul de pacienți tineri în țară, acum, este mult mai mare decât în UE.
De asemenea, foarte importantă pentru noi – și am încercat prin Societatea Română de Hematologie să găsim deschidere către Societatea Medicilor de Familie cu care ținem multiple cursuri, traininguri, tocmai pentru a sensibiliza opinia medicală în ceea ce privește atenționarea asupra existenței acestei boli și a prescrie, măcar o dată la trei ani, această analiză electroforeză a proteinelor serice.
Subliniez că până când în proporție de 90 % din posibilii pacienți cu mielom multiplu ar putea fi diagnosticați în stadii timpurii de boală și ar putea intra într-un program de urmărire de suport.
Așa cum amintea și domnul profesor, într-adevăr, un lucru foarte important este supraspecializarea colegilor, la fel ca peste tot; și în Europa sau în America, fiecare medic este supraspecializat într-o anumită categorie de boli. E foarte important, pentru că atunci cunoști foarte bine boala respectivă, cunoști ce poți să-i oferi mai bine acelui pacient și poți să dai pacientului exact accesul la terapia țintă, personalizată.
Din păcate, în acest moment, suntem puțini care ne ocupăm, în special, cel puțin de mielomul multiplu, și suntem ca și centre de referință.
Suntem câteva centre mari în toată România, unde toți pacienții vin către noi pentru că în principiu, la nivel de spitale județene nu se pot face investigații specifice: nu se pot face de la analize de sânge până la cele de citogenetică sau radiologice complexe pentru pacienții cu mielom multiplu, astfel încât ajungem la o suprapopulare și supraîncărcare, atât din punct de vedere al pacienților care trebuie să aștepte ore întregi ă să aibă acces la consultații și la tratament cât și a medicilor care stăm câte 10-12 ore pe zi, astfel încât să acordăm ajutor fiecărui pacient în parte.
De ani de zile, colaborăm foarte bine cu Asociația SOS Mielom cu care desfășurăm multiple activități de sprijin în tot ce înseamă decontare de transport pentru pacienți, asigurarea de cazare gratuită în jurul spitalelor, acolo unde fac tratament.
Pentru că în prezent terapia modernă a mielomului multiplu înseamnă terapie cronică permanentă: pacientul este dependent de spital, de medici și aici discutăm mult de calitatea vieții pacientului și de scăderea calității vieții pacientului când are această boală” a precizat specialistul.
Leucemiile acute reprezintă bolile cu prognosticul cel mai sever dintre toate bolile hematologice maligne iar Mielomul Multiplu este al treilea cel mai răspândit cancer de sânge, după limfomul non-Hodgkin și leucemia limfocitară cronică; astfel, în țara noastră, mulți pacienți cu aceste afecțiuni grave se prezintă la medicul hematolog în stadii avansate, din cauza diagnosticării târzii.
(Va urma)
