Angioedemul ereditar, boala cu potential fatal

Angioedemul ereditar este o afectiune genetica, rara, care are o prevalenta de 1 la 50.000 de locuitori. Se manifesta cu tumefieri impresionante ale tesutului subcutanat periferic (membre, fata) sau mucoase (abdomen si cai respiratorii superioare), cu o durata de cateva zile. Calitatea vietii acestor pacientii este sever compromisa de la varsta copilariei. Dar ceea ce ingrijoreaza cel mai mult este pericolul permanent ca bolnavii sa moara prin asfixie, in lipsa unui management adecvat, adica a unui sistem de asistenta performant si mai ales a accesului la medicamente pentru tratamentul atacurilor si de prevenire a crizelor.

Pacientii din Romania au un potential fatal de 30%, in situatia in care nu dispun de medicatie moderna inregistrata in Uniunea Europeana.

in Registrul Roman de Angioedem Ereditar sunt inregistrati in prezent 92 de bolnavi.

Societatea Romana de Alergologie si Imunologie Clinica a organizat in parteneriat cu Reteaua Romana de Angioedem Ereditar conferinta anuala dedicata abordarii multidisciplinare a bolilor alergice. Anul acesta accentul a fost pus pe angioedemul ereditar, afectiune ce poate fi diagnosticata gresit cu usurinta.

Alaturi de specialistii alergologi, medici din mai multe specialitati precum pediatria, oto-rino-laringologia, pneumologia si medicina de urgenta sunt interesati angioedemul ereditar. Pe langa aspectele moderne legate de diagnostic si tratament, comunitatea profesional-stiintifica este interesata sa utilizeze si un limbaj comun in relatia cu pacientii, conform ghidurilor internationale actualizate, in scopul acordarii unei asistente medicale la cele mai inalte standarde de calitate.

Cerintele actuale ale pacientior se refera la necesitatea imperativa de a include medicamentele recent aparute pe piata mondiala in Romania, in lista medicamentelor compensate prin programe nationale.