ENDO Pacienţi – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine, care va milita pentru drepturile şi nevoile pacienţilor cu aceste afecţiuni, a fost lansată, luni, la Bucureşti.
„ENDO Pacienți – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine a fost lansată oficial în România, astăzi, la Palatul Parlamentului – Senatul României, sub egida Comisiei pentru Sănătate din Senatul României și în parteneriat cu Coalitia Organizațiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC), în prezența mai multor autorități din domeniul medical, medici, reprezentanți ai pacienților şi jurnaliști. Este prima organizație dedicată bolnavilor cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România, care își propune să militeze pentru drepturile și nevoile pacienților cu astfel de afecţiuni, dar și să se implice în educarea publicului larg cu privire la conștientizarea bolilor endocrine”, potrivit unui comunicat de presă.
Adriana Turea, preşedintele ENDO Pacienţi, de profesie jurnalist specializat pe Sănătate, dar și pacientă cu afecțiune endocrină, a subliniat importanța abordării multidisciplinare a pacienților cu astfel de afecțiuni.
„Principala nevoie a pacienţilor endocrini este să fie trataţi într-o echipă multidisciplinară şi să înţeleagă ce se întâmplă în organismul lor atunci când o glandă endocrină nu mai funcţionează aşa cum a fost programată de la natură. Pentru o mai bună informare a pacienţilor endocrini vom organiza evenimente, webinarii şi grupuri de suport, la care să participe şi medici empatici cu suferinţa bolnavilor. În acelaşi timp, vom organiza seminarii şi conferinţe/evenimente de presă, care să aibă drept subiect nevoile, informarea şi drepturile pacienţilor”, a declarat Adriana Turea.
ENDO Pacienți – Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine și-a propus să aducă în atenția publicului larg, dar și a pacienţilor și aparţinătorilor lor, respectiv membrilor familiei, două teme de mare interes și actualitate: „Sănătatea femeii în perioada de adolescență și menopauză” și „Obezitatea – o boală cronică, nu doar un factor de risc”.
La eveniment au participat medici în specialități precum endocrinologie, diabet, nutriţie și boli metabolice, medici din specialități conexe, medici de familie și alți profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți ai autorităților de stat, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, jurnaliști şi reprezentanţi ai companiilor farmaceutice care activează în domeniu.
„O să încercăm să avem probabil niște discuții împreună cu comisia de specialitate a Ministerului Sănătății și, bineînțeles, împreună cu societățile profesionale care acționează în domeniu, să vedem dacă putem face împreună un program de acțiune la fel ca în domeniul strategiei privind bolile cerebrovasculare și dezvoltarea unei politici în acest domeniu”, a declarat prof. dr. Alexandru Rafila, ministrul Sănătății.
Conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial, a atras atenția asupra recomandării terapiei cu estrogen la femeia aflată în menopauză.
„Trebuie mare atenție atunci când recomandăm terapia cu estrogen la femeia în menopauză, pentru că dacă până acum eram absolut convinși că estrogenii au numai beneficii, studiile au arătat de-a lungul anilor riscul apariției unor neoplasme în sfera genito-mamară sub acțiunea estrogenilor. Deși se credea că estrogenii te protejează toată viața de boli cardiovasculare, se pare că acest lucru îl fac numai estrogenii natural secretați de ovarul nostru. Iar după perioada menopauzei, administrarea de estrogen se asociază cu un risc cardiovascular crescut, cu risc de accident vascular cerebral și de infarct, motiv pentru care aceste elemente trebuie luate în considerare atunci când noi recomandăm estrogen. Ceea ce este însă foarte important este că o femeie care se tratează este mult mai atentă cu ea însăși și face ceea ce trebuie de altfel, să facă controale periodice anuale: general, genital și mamar. La fel pentru categoriile de risc un profil biochimic cu lipidogramă cu gllicemie. În cazul în care apar sub tratament sângerări, fără îndoială că femeia este avertizată și trebuie să se prezinte la ginecolog pentru o ecografie transvaginală, eventual chiuretaj bioptic dacă sângerarea este suspectă și osteodensitometria, pentru că până la proba contrarie s-a dovedit că estrogenii sunt cei mai eficienți în a recupera masa osoasă, chiar până la valori similare cu cele ale femeilor fertile”, a explicat conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial și medic endocrinolog.
Prof. univ. dr. Cătălina Poiană, președintele Colegiului Medicilor din Municipiul București, a avertizat că prevalența obezității este în continuă creștere și va ajunge la 35% până în anul 20235.
„Avem cam 4 milioane de persoane în România cu obezitate. Din păcate, către anul 2035, de la 21-22% prevalența va ajunge la 35% și poate cel mai alarmant este creșterea incidenței anuale în ceea ce privește copiii și mai ales cei de sex masculin. Și cel puțin la obezitate, suntem, într-adevăr, pe primele locuri în Europa. Este o boală cu etiologie multifactorială, în care există un dezechilibru între ceea ce se cheamă aport și consum de energie, această balanță energetică reglându-se la nivelul sistemului nervos central, pe baza unor aferențe care vin din periferie, de la țesutul adipos, la nivelul tractului intestinal, dar predispoziția genetică este, de asemenea, importantă, consumul de medicamente este important, influența stilului de viață și, nu în ultimă instanță, componenta hedonică, adică acea plăcere pe care trebuie să recunoaștem uneori ne-o face, să zic așa, administrarea anumitor alimente. Ca orice boală cronică, ea vine cu complicații și, dacă ar fi să le clasificăm, acestea ar fi, poate cele mai grave: cele metabolice, din sferă cardiovasculară, hipertensiunea, dislipidemia, riscul de trombembolism pulmonar, riscul de insuficiență cardiacă sau de accident vascular cerebral. Dacă vorbim strict de metabolism, nu putem să nu aducem în discuție riscul de prediabet sau de diabet zaharat tip doi, cu precădere sau riscul de gută, sau riscul de boală hepatică cronică non-alcoolică, de sindrom de ovar policistic și de infertilitate și riscul de cancer”, a subliniat prof. dr. Cătălina Poiană, medic primar endocrinolog, președintele Colegiului Medicilor București și prorector UMF „Carol Davila”.
„În România, obezitatea este realitatea pe care autoritățile preferă să o ascundă sub preș. Acest lucru reiese din datele statistice, care reflectă faptul că obezitatea este una dintre afecțiunile pentru care nu sunt prevăzute verigile necesare pentru îngrijirea pacientului. Conform INSP, în România, obezitatea la adult are o prevalență de 10% (pentru anul 2021), iar prevalența în populația generală ar fi sub 2% (primul trimestru al anului 2023). Și totuși, studiile populaționale arată cu totul alte cifre, cu prevalențe între 20% (studiul ORO), la 30% (studiul PREDATORR). Caravana FABC a identificat cifre de-a dreptul dramatice: 74,73% dintre cei investigați sufereau de suprapondere sau obezitate”, a subliniat dr. Daciana Toma, vicepreședinte Societatea Națională de Medicina Familiei.
Totodată, prof. univ. dr. Cornelia Bala, președinte de onoare al Asociației de Educație în Diabet și Obezitate, a precizat că sistemele medicale moderne trebuie să țină cont de nevoile și așteptările beneficiarilor de îngrijiri de sănătate.
„Este extrem de importantă implicarea în decizii a persoanelor afectate de diverse patologii, iar sistemele medicale moderne trebuie să țină cont de nevoile și așteptările beneficiarilor de îngrijiri de sănătate. Sperăm că această asociație se va implica activ și în lupta împotriva obezității, atât pentru creșterea accesului la servicii și intervenții medicale, cât și pentru promovarea măsurilor de prevenție”, a afirmat prof. dr. Cornelia Bala.
Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine a fost lansată în parteneriat cu Coalitia Organizațiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC).
„Sunt onorat să pot participa la lansarea acestei asociații, asociație care vrea să sprijine și să aducă un aport social pentru pacienții cu boli endocrine, o patologie foarte complexă, unde știm că, din nefericire, avem în România un indicator foarte ridicat, așa că suntem, cred că la un început de drum care cu siguranță va fi o îmbunătățire pentru ceea ce înseamnă educare, informare și înțelegerea bolilor endocrine”, a afirmat Radu Gănescu, președintele COPAC.
Asociaţia are trei membri fondatori, de profesie jurnalişti: Adriana Turea, Dana Lascu şi Alexandra Mănăilă.
