Pacienti cu amiotrofie spinala din toata tara, rude ale acestora si membri ai asociatiilor care ii reprezinta au protestat astazi in fata Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, sa ceara acces la tratament pentru toti cei care sufera de aceaasta boala. in prezent, 31 de copii sunt pe lista de asteptare. Iar dintre adulti, niciunul nu a primit pana acum tratamentul decontat in mai, anul trecut. Amiotrofia spinala este o boala genetica rara, care treptat ataca toti muschii, inclusiv pe cei respiratori. Injectiile cu o substanta denumita nusinersen opresc evolutia bolii si chiar ii ajuta pe pacienti sa recupereze din achizitiile pe care le-au pierdut. Presedintele CNAS a promis ca toti pacientii vor beneficia de tratament dupa rectificarea bugetara din noiembrie.
„Dreptul la viata este un drept fundamental”
Unii dintre pacienti au venit de la sute de kilometri distanta. Iar drumul nu a fost deloc usor pentru niste oameni aflati in scaun cu rotile. Au avut insa un scop mare.
„Protestul a fost initiat de catre Grupul Adultilor cu SMA din Romania. Am considerat ca este necesar sa acordam ajutor si copiilor care inca nu au primit tratamentul. E un strigat de disperare al adultilor cu SMA, pentru ca suntem intr-o situatie absolut incredibila. Asteptam acest tratament de un an. Starea pacientilor este foarte grava, boala este evolutiva. Din pacate, fiecare luna e in detrimentul celor care asteapta”, a spus Catalin Danaila, unul dintre organizatorii protestului.
„Cerem dreptul la tratament pentru toti pacientii cu amiotrofie spinala, indiferent daca sunt adulti sau copii. Asa cum prevede protocolul terapeutic in momentul acesta in Romania, toti pacientii au dreptul la tratament”, a subliniat si Bogdana Patrascu, membru al Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala.
Bogdana este unul dintre oamenii care a luptat ca tratamentul cu Nusinersen sa fie decontat in Romania. Fetita ei, Alberta, este diagnosticata cu amiotrofie spinala de tip III. Alberta se numara printre copiii care primesc tratamentul in momentul de fata, dar lupta Bogdanei merge mai departe si pentru ceilalti pacienti.
„Sunt aici astazi pentru ca n-am sa uit niciodata cum a fost sa nu am acces la tratament si sa stiu ca boala evolueaza in fiecare zi. Sunt aici din solidaritate cu toate mamicile ai caror copii nu primesc tratamentul. Și inteleg perfect si n-o sa uit niciodata cum a fost. Sunt aici si pentru ca sunt medic intr-unul dintre cele patru centre de administrare a tratamentului la adulti, din solidaritate pentru cei 13 pacienti care se afla pe lista noastra de asteptare. Și ca membru activ al Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Musculara Spinala”, a spus Bogdana.
Mesajul ei pentru autoritati este simplu: „Trebuie sa inteleaga ca toti pacientii au dreptul la tratament. Dreptul la tratament si la viata este un drept fundamental”.
Marturiile pacientilor
Carina Campean, 18 ani: Sufar de tipul III de amiotrofie spinala. E foarte frustrant si ma deranjeaza faptul ca stiu ca exista un tratament si eu nu pot beneficia de el. Eu sunt dependenta de familia mea, care ma ajuta. Nu pot sa merg, nu pot sa ma spal singura. Nu pot sa ma pun in pat. Practic nu pot sa fac nimic daca nu este cineva langa mine care sa ma ajute. Acest tratament mi-ar reda foarte multe dintre functiile motorii si eu sper ca, in timp, m-ar putea ajuta sa merg din nou. Fratele meu, care are 13 ani, deci este copil, nu primeste nici el tratamentul. Este pe o lista de asteptare, la Sibiu, dar nu sunt fonduri nici pentru el. Cu toate ca este copil. El are tipul II. Boala lui avanseaza mai repede si este mai grava. Fiecare zi conteaza si de asta trebuie cat mai curand sa primeasca tratament. Am venit aici pentru a-i sensibiliza si a-i convinge pe cei de la CNAS sa aloce fonduri pentru toti pacientii.
Marius Ionut Baban, 38 de ani: Sunt patru tipuri ale acestei boli. in cazul primului tip, fara tratament copiii mor in primii doi ani de viata. Eu sunt tipul III. Am ajuns cu greu la varsta de 38 de ani, pentru ca eu as inclina ca sunt mai degraba tipul II (fiindca nu am mers niciodata). Perspectiva mea de viitor, in cazul in care nu voi beneficia de tratament, risc ca in maximum 10 ani sa fiu intubat pentru respiratie (sa-mi fie bagat un tub in gat pentru a respira mecanic) si sa-mi fie bagat un tub in stomac pentru alimentatie. Din acest motiv trebuie inceput tratamentul cat mai repede, ca sa nu se ajunga in acel stadiu. in cazul in care as beneficia de tratament, am speranta ca in urmatorii doi ani sa pot sa ma hranesc singur, cu mana mea. Cee ace acum nu pot. Nu pot sa ma barbieresc, nu pot sa ma spal pe dinti, nu pot sa ma pieptan. Trebuie sa o chem pe sotia mea, care ar putea sa faca orice altceva in acel timp.
Ramona Olaru, 28 de ani: Nu pot sa merg decat cativa pasi. Mainile le folosesc un pic mai bine decat ceilalti. (…) Eu am mers mult mai bine pana la varsta de 18-19 ani. Și apoi a inceput sa evolueze mai rau, mai rau, mai rau. Cred ca daca as primi tratamentul si daca as face kinetoterapie probabil ca as ajunge sa merg destul de normal. Mesajul pentru autoritati e sa se puna putin si in locul nostru. Pentru ca e greu. Nu sunt chiar exagerat de multe cazuri. Adica nu cred ca ar saraci.
Catalin, 25 de ani:Tratamentul pentru fiecare este foarte important, avand in vedere ca boala se manifesta in fiecare zi tot mai grav. Cred ca cel mai important ar fi ca lucrurile sa functioneze suficient de repede atat pentru adulti, cat si pentru copii.
Presedintele CNAS spune ca dupa rectificarea bugetara toti pacientii vor beneficia de tratament
inainte de protest, presedintele CNAS a avut o intalnire cu o parte dintre pacienti si reprezentanti ai asociatiilor. La finalul discutiilor, Vasile Ciurchea a declarat ca toţi pacienţii cu amiotrofie musculara vor intra in tratament dupa rectificarea bugetara din luna noiembrie. Acesta mai spus ca in momentul de fata nu sunt bani pentru pacientii de pe lista de asteptare.
„in Romania, in acest moment, pentru bolnavii de amiotrofie exista o lista de asteptare de 77 de pacienti, dintre care 31 copii, 46 adulti. Am spus celor care au fost la discutii ca tratamentul va fi absolut egal si va fi absolut rambursat pentru toti pacientii, indiferent de varsta. in momentul de fata sunt in tratament 63 de bolnavi. Am facut toate demersurile pentru ca la rectificare sa primim bani pentru continuarea tratamentului si de a include cei 77 de bolnavi pe lista. (…) Mesajul pentru pacienti este ca vor intra toti in tratament dupa rectificare.(…) in momentul de fata nu avem bani pentru cei 77 de pacienti”, a spus Vasile Ciurchea.
Totusi, va fi facuta o prioritizare, a precizat Ciurchea. Șeful CNAS a anuntat ca, in acest sens, la nivelul institutiei, a fost constituita o comisie de experti pentru tratamentul adultilor si copiilor cu amiotrofie spinala musculara. Pana la finalul lunii, comisia „va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmand ca acestea sa fie postate in transparenta decizionala pe site-ul CNAS. Dupa aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienti cu diagnosticul confirmat, precum si a celor care constituie urgenta medicala, conform recomandarilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanti ai pacientilor cu amiotrofie spinala vor avea calitatea de observatori ai activitatii comisiei de experti”, se arata intr-un comunicat al CNAS.
Potrivit aceleiasi surse, CNAS a invitat din nou la discutii compania distribuitoare a detinatorului autorizatiei de punere pe piata a nusinersen, pe 16 octombrie 2019, orele 11.00, la sediul institutiei. La discutie sunt invitati si pacientii. Discutia precedenta nu a avut succes.
„Am avut o intalnire cu producatorul cred ca in luna august, destul de repede de la preluarea mandatului, incercand sa negociez un pret, sa scad pretul, pentru a putea asigura tratament tuturor bolnavilor. La discutie s-a aratat deschis acestei solicitari, dupa care nu am mai avut o alta discutie. Discutia a fost in felul urmator: se duc, isi studiaza posibilitatile si revin. Nu au mai revenit”, a spus Vasile Ciurchea.
in momentul de fata, costul tratamentului pentru un pacient in primul an de terapie este de 445.000 euro. incepand cu al doilea an, costul se reduce la jumatate.
Reactia pacientilor dupa discutii
Pacientii adulti cu amiotrofie spinala sunt sceptici in ceea ce priveste termenul oferit de presedintele CNAS pentru inceperea tratamentului: dupa rectificare.
„Anul acesta a fost schimbat presedintele CNAS de trei ori. Am mai fost la o sedinta cu doamna Cotel, in primavara, pe 10 aprilie. Și atunci ni s-a promis ca se va incerca tot posibilul sa facem tratamentul noi, adultii. Dupa cum vedeti, suntem deja in luna octombrie si tratamentul inca nu l-am inceput. Aceleasi promisiuni din primavara ne-au fost repetate si acum. Bineinteles ca nu putem avea incredere si nu putem lua in considerare aceste promisiuni. Nu exista ceva concret care sa se intample dupa aceasta sedinta in urmatoarea saptamana. Ceea ce ma intristeaza foarte mult. A trecut un an si niciun adult nu a inceput tratamentul”, a spus Marius Ionut Baban.
„Avem promisiuni ca totul va fi bine. Dar de la promisiuni pana la concret e o cale pe care numai noi stim cum o vom parcurge”, a subliniat si Catalin Danaila.