26 Martie – Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei („Purple Day”): Tema din acest an vizează eliminarea stigmatului din jurul bolii, este doar o afecţiune medicală ce poate fi gestionată cu sprijinul adecvat

De către
Codruț BURDUJAN
-
0
7903

Potrivit statisticilor, 65 milioane de oameni din întreaga lume sau 1 din 100 persoane suferă de epilepsie – o boală cronică netransmisibilă a creierului care afectează toate vârstele, potrivit Biroului Internaţional pentru Epilepsie. Astfel, în fiecare an, la data de 26 martie, este marcată Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei („Purple Day”) ce are ca scop creşterea gradului de conştientizare cu privire la epilepsie, o afecţiune neurologică ce afectează milioane de oameni; tema din 2024, „#LetsTalkAboutEpilepsy”, subliniază importanţa comunicării deschise şi a eliminării stigmatului din jurul bolii și încurajează conversaţiile deschise despre această patologie pentru a nu mai fi resimțită ca un stigmat ci firesc, doar ca o afecţiune medicală gestionată cu sprijinul adecvat.

Culoarea care marchează această zi este mov. Astfel, de la purtatul unei brățări, eșarfe sau elemente de îmbrăcăminte până la iluminatul spațiilor în această culoare, se manifestă solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.

În Bucureşti, precum şi în alte oraşe din ţară, această zi este marcată prin iluminarea instituţiilor publice în culoarea mov

Se estimează că până la 70% dintre persoanele care trăiesc cu epilepsie ar putea trăi fără convulsii dacă ar fi diagnosticate și tratate corespunzător: în România, numărul pacienților aflați în evidenţa INSP cu această boală în anul 2022 a fost de 126.512 persoane, cifră în creştere cu aproximativ 3% faţă de ultimii cinci ani (2017 – 2021):
„Este foarte important ca persoanele diagnosticate cu epilepsie să fie susţinute şi încurajate să îşi exprime emoţiile şi temerile, să îşi împărtăşească experienţele cu ceilalţi şi să caute ajutor atunci când au nevoie. Un mediu de susţinere şi înţelegere din partea familiei, prietenilor şi colegilor poate face o diferenţă semnificativă în gestionarea bolii şi în îmbunătăţirea calităţii vieţii.
Este important să conștientizăm că persoanele care trăiesc cu epilepsie se confruntă adesea cu stigmatizarea și discriminarea și au nevoie de sprijinul nostru pentru a-și gestiona condiția și a-și trăi viața în mod normal și independent. Este important să fim deschiși și să educăm oamenii în legătură cu această afecțiune, pentru a promova înțelegerea și acceptarea în comunitate”, a explicat Ileana Ştefan, director executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).

ASPERO: Tratamentul epilepsiei

Epilepsia – o tulburare neurologică incurabilă – se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute; unele pot trece aproape neobservate dar altele pot fi dramatice. Printre cauzele cunoscute pot fi traumatismele craniene, accidente vasculare, infecţii, tumori, tulburările de dezvoltare a creierului sau factori ereditari. Se manifestă, cel mai frecvent, fie la vârste foarte mici, fie foarte înaintate iar cauzele afecţiunii sunt identificate însă doar la jumătate dintre cazuri.
Potrivit unei informări ASPERO recente pe rețelele de socializare, gestionarea epilepsiei necesită o abordare în echipă, în care pacientul și familia sa sunt principalii jucători: „Să învățați cât mai multe despre epilepsie și despre tratamentul dvs. este esențial pentru a vă ajuta să vă controlați crizele. Tratamentul nu va funcționa de la sine. Dumneavoastră și echipa dvs. medicală veți avea nevoie să lucrați împreună pentru ca tratamentul să funcționeze” – atenționează reprezentanții organizației.
Aceștia subliniază câteva recomandări important de urmat pentru persoanele cu epilepsie:
„Înainte de vizita la medic, scrieți o listă cu preocupările și întrebările dvs. Folosiți un caiet, un telefon, un jurnal de crize sau orice lucru, care funcționează pentru dvs! Este epilepsia dvs., așa că orice îngrijorări ați avea, notați-le!
Luați notițele și lista de întrebări și de preocupări la fiecare vizită. Apoi spuneți-i medicului că ați dori să vorbiți despre ele. Nu există întrebare stupidă sau prostească.
Nu vă fie teamă să spuneți medicului dumneavoastră și familiei dumneavoastră că există unele părți despre epilepsie, pe care nu le înțelegeți, sau că aveți nevoie de ajutor. Epilepsia poate fi complicată, mai ales când este nouă pentru dvs.
Dacă nu înțelegeți informațiile, care vi se oferă, spuneți!
Informațiile nu sunt bune dacă nu sunt explicate într-un mod, pe care îl puteți înțelege. Întrebați ce înseamnă termenii medicali, nu îi ghiciți. Este important ca dumneavoastră și echipa medicală să vorbiți toți aceeași limbă!
După ce vă vizitați medicul, scrieți despre ce ați vorbit și ce veți face în continuare. Dacă se face o schimbare în tratament, asigurați-vă că știți ce să faceți și scrieți totul. Dacă nu v-a răspuns la unele întrebări, scrieți-le, din nou, pentru data viitoare. Dacă medicul recomandă un medicament pentru convulsii, aflați cât mai multe despre acesta. Apoi asigurați-vă că urmați instrucțiunile medicului!
Medicamentele pentru convulsii trebuie luate în fiecare zi, conform prescripției. Dacă nu le luați în cantitatea potrivită, la momentul potrivit, este posibil ca medicamentul să nu poată preveni convulsiile. Discutați cu familia, scrieți întrebările acestora, să le adresați data viitoare”.

România nu are un registru naţional de epilepsie

Oficial, în România, sunt înregistrate în jur de 120.000-130.000 persoane cu epilepsie, însă numărul real ar fi spre 300.000 a menționat, în luna februarie, fondatorul şi coordonatorul reţelei Telemedicină în Epilepsie din România, dr. Bogdan Florea:

„Epilepsia nu are chip până când nu se întâmplă cuiva drag sau cuiva din familie. Din punctul meu de vedere, epilepsia este o afecţiune cumva mai înspre Cenuşăreasa pe portativul patologiei neurologice, este de multe ori lăsată după virgulă pentru că este cronofagă, mănâncă mult timp.

Este considerată o afecţiune mai mult legată de psihic, pe nedrept, decât neurologic. Şi pacienţii cu epilepsie nu spun că au epilepsie. Dovadă stă şi faptul că nu avem în România un registru naţional de epilepsie. Dovadă stă că oficial sunt 120.000-130.000 de persoane înregistrate cu epilepsie, dar de fapt numărul real este spre 300.000, deci cumva prevalenţă bolii este 1,52% din populaţia generală”, a declarat atunci dr. Bogdan Florea, citat de Agerpres, într-o conferinţă de presă la Târgu Mureş prilejuită de inaugurarea celui de-al 13-lea Centru de Epilepsie şi Monitorizare EEG la Secţia Clinică Neurologie II de la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă (SCJU) Târgu Mureş.

Potrivit acestuia,în România nu există o statistică a prevalenţei epilepsiei, însă consideră că aceasta ar fi în jur de 2%:

„Noi, în România, nu ştim (câte cazuri există, n.r.) dar trăim pe proiecţiile Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, câţi pacienţi sunt în populaţia generală cu epilepsie (…) Oficial sunt 130.000 şi nu pentru că sunt într-un registru, ci sunt deduşi din reţetele compensate şi gratuite care au serii cu tratament antiepileptic (…) Deci nu ştim, e foarte greu să lupţi împotriva a ceva care nu ştii (…) În plus, pacienţii ascund diagnosticul, ca să fie şi mai grea treaba”, a subliniat dr. Florea.

Specilistul reclama cu prilejul amintit și dificultățile pacienților români care suferă de epilepsie de a-și procura medicamentele din farmacii, mulți dintre aceștia fiind nevoiți să le comande din afara granițelor.

Articolul precedentSJU Târgu-Jiu: Activitatea mai multor secții medicale, susținută cu ajutorul unui generator electric
Articolul următorSfaturi utile pentru a ajuta o persoană care suferă o criză de astm
Codruț BURDUJAN
Codruț BURDUJAN