Ziua Mondială a Hemofiliei 2020 marcată sub sloganul „Implicați-vă virtual!”

0
70

Astăzi se marchează Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată în fiecare an la 17 aprilie, fiind o zi dedicată celor afectaţi de această boală.

Potrivit Asociației Române de Hemofilie, la nivel mondial, 420.000 de persoane au hemofilie. 94% dintre persoanele cu hemofilie sunt susţinute de membrii familiei sau de parteneri, ceea ce indică gradul de dependenţă a bolii. 41% dintre părinţii bolnavilor cu hemofilie au raportat experienţe negative când au spus altora despre copiii lor bolnavi.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului WFH, Frank Schnabel, născut în această zi.

Ad in title

Anul acesta sloganul sub care Federația Mondială de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH) va marca evenimentul este Get+involved virtually and stay safe.

Hemofilia este o boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unei proteine de coagulare, prezentă în mod normal în plasmă. Boala se transmite ereditar de la tată la fiică şi de la mamă la fiu. Incidenţa ei este de 1 sau 2 din 10.000 naşteri de sex masculin (aproximativ 2.200 de hemofilici în România).

Hemofilicului îi lipseşte un element care participă la formarea unui cheag solid în procesul de coagulare (factorul VIII pentru hemofilia A sau factorul IX pentru hemofilia B).

Hemofilicul nu sângerează mai mult decât o persoană sănătoasă, ci mai mult timp deoarece hemostaza  nu este completă şi cheagul nu “ţine”. În funcţie de localizarea hemoragiei (externă, internă, intramusculară profundă, intraarticulară), hemostaza trebuie să fie asistată prin injectarea unei doze suficiente a medicamentului antihemofilic obişnuit, până când se asigură cicatrizarea durabilă.

Tipuri de hemofilie

Există două  tipuri de hemofilie:

  • hemofilia A, cea mai frecventă (85% dintre cazuri) datorată unui deficit de factor VIII (F. VIII)
  • hemofilia B (15% dintre cazuri) datorată unui deficit de factor IX (F. IX).

În funcţie de importanţa deficitului, se disting trei forme de hemofilie:

  • severă (50% dintre cazuri) cu un procent de F. VIII sau F. IX sub 1%,
  • moderată (între 10% şi 20% dintre cazuri) cu un procent ce variază între 1 şi 6%,
  • uşoară (între 30 şi 40% dintre hemofilici) cu un procent între 6 şi 35%.

Oricare ar fi tipul şi severitatea hemofiliei, boala rămâne întocmai pe tot parcursul vieţii hemofilicului.

Articolul precedentASSMB: La Spitalul Clinic de Nefrologie „Dr. Carol Davila” are loc o retestare a personalului medical
Articolul următor85 de ani de la înființarea Academiei de Științe Medicale