Ziua internaţională a talasemiei, marcată în fiecare an la data de 8 mai

sursa foto: thalassaemia.org.cy

Ziua internaţională a talasemiei este marcată, anual, la data de 8 mai, fiind o iniţiativă a Federaţiei Internaţionale a Talasemiei (TIF).

A fost marcată, în premieră, în anul 1993.

Cu acest prilej, sunt aduse la cunoştinţa publicului şi a factorilor de decizie informaţii legate de această gravă boală ereditară, sunt discutate noi posibilităţi de ameliorare a suferinţelor pacienţilor, este promovată donarea de sânge şi sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy, preluat de Agerpres.

Cu prilejul zilelor de 8 mai, TIF propune demararea campaniilor de conştientizare şi informare care să acopere toate aspectele legate de talasemie, în vederea îmbunătăţirii sănătăţii publice şi îngrijirii pacienţilor. Sub motto-ul „Conştientizează. Împărtăşeşte. Implică-te”, oricine deţine informaţii relevante despre talasemie, fie că este vorba de metode inovatoare de tratament sau simple mărturisiri referitoare la dificultăţile cu care se confruntă individual, este încurajat să le facă publice, căci acestea se pot dovedi utile atât factorilor de decizie, cât şi pacienţilor.

Potrivit TIF, chiar şi în ţările dezvoltate, campaniile de informare şi prevenţie a acestei boli rămân o raritate. Această situaţie poate creşte riscul apariţiei unui număr crescând de pacienţi cu talasemie, şi, mai mult, poate duce la atitudini eronate sau chiar negative faţă de persoanele suferinde.

Nu în ultimul rând, TIF subliniază că pentru a atinge eficienţă maximă, aceste campanii de informare şi conştientizare trebuie să depăşească graniţele lingvistice şi culturale, pentru a putea ajunge până la cele mai izolate comunităţi din lume.

O altă problemă deseori abordată de TIF este cea a accesului inegal la tratament medical cu care se confruntă pacienţi cu talasemie din întreaga lume, în special în privinţa tratamentelor noi şi inovatoare.

În România, la 23 noiembrie 2021, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice au lansat „Ghidul pacienţilor cu talasemie majoră”. Ghidul se adresează pacienţilor, oferindu-le informaţii complete despre afecţiunea de care suferă.

Una din principalele măsuri de prevenire a noilor îmbolnăviri este efectuarea analizelor de sânge înainte de a lua decizia de a face copii. Potrivit lui Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi COPAC, „existând un număr mare de persoane cu o formă de talasemie minoră, ei neştiind acest lucru, ajung în momentul în care ambii părinţi având această anemie, transmit copilului forma de talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulţi copii de suferinţa unei boli hematologice cu tratament pe viaţă”.

Talasemiile reprezintă o familie de afecţiuni genetice în care scăderea producţiei de hemoglobină normală este determinată de blocarea parţială sau totală a sintezei unuia dintre lanţurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/.

Există două categorii de talasemie: alfa şi beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune şi ameţeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită şi talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăţi de respiraţie, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge şi medicamente chelatoare de fier, speranţa de viaţă a pacienţilor cu talasemie majoră este sub 25 de ani.

Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii, se arată la thalassaemia.org.cy.