Ziua Internationala a Bolilor Rare

Astazi, 28 Februarie, se sarbatoreste Ziua Internationala a Bolilor Rare. in Romania, evenimentul a fost marcat prin organizarea unei campanii de informare cu privire la bolile rare de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania, in parteneriat cu Asociatia Williams Syndrome.

Campania a inclus diverse activitati in marile orase si s-a incheiat la Bucuresti, printr-un seminar de informare a medicilor de familie cu privire la bolile rare, impactul lor asupra celor afectati si modalitati de management al acestor afectiuni.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata pacientilor. Potrivit bazei de date Orphanet, din cele 5 863 de boli rare cunoscute pentru care este posibila o identificare clinica, 75% dintre acestea afecteaza copiii. in prezent, in Romania, diagnosticarea precoce a acestor afectiuni dar si administrarea unui tratament adecvat raman probleme majore.