Tratamente gratuite pentru copiii cu maladia Lobstein, la Spitalul a€œGrigore Alexandrescu”

Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Grigore Alexandrescu” din Bucuresti ofera copiilor care sufera de maladia Lobstein, cunoscuta si sub denumirea de „boala oaselor de sticla”, tratamente gratuite. Conducerea Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Grigore Alexandrescu” a gasit resursele financiare necesare achizitionarii tratamentului medicamentos necesar copiilor afectati de maladia Lobstein, pe care il vor primi gratuit, in timpul spitalizarii.

Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Grigore Alexandrescu” din Bucuresti a venit astfel in intampinarea solicitarii Asociatiei parintilor copiilor afectati de boala Lobstein. De asemenea, copii vor beneficia si de celelalte servicii medicale si recuperatorii ale spitalului, adecvate nevoilor lor complexe (ortopedie, interventii chirurgicale, fizio-kineto-terapie, ortezare, suport psihologic, consulturi interdisciplinare).

Maladia Lobstein este o afectiune grava care afecteaza major calitatea vietii copiilor. Pe langa tratamentul ortopedic interventional, de ortezare, si fizio-terapie, pacientii beneficiaza in prezent, datorita demersurilor medicilor de la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Grigore Alexandrescu” din Bucuresti, si de tratament medicamentos substitutiv.

Maladia Lobstein apare in evidentele Asociatiei Pacientilor cu Boli Rare din Romania cu 10 pacienti sub 18 ani si cinci adulti, care beneficiaza de tratament gratuit, in baza Programului National.

Maladia Lobstein este cunoscuta si sub denumirea de Osteogeneza imperfecta.

Maladia Lobstein este o afectiune genetica rara, constand intr-o tulburare structurala a tesutului conjunctiv ce duce la fragilitate osoasa importanta si consecinte longitudinale ale acesteia. Afectiunea este genetic conditionata, fiind identificata mutatia si sediul cromozomial al anomaliei care induce aceasta tulburare generalizata a tesutului conjunctiv.

Maladia Lobstein debuteaza dupa nastere prin tulburari de crestere , dentitie anormala, piele sensibila, sclere albastre, hiperlaxitate a articulatiilor. 10% dintre pacienti prezinta fracturi chiar de la nastere, 25% dintre cazuri prezinta fracturi in primul an de viata, iar 50% dintre pacienti experimenteaza fracturi in perioada prescolara; riscul de fractura scade in adolescenta.

Maladia Lobstein are asociate alte probleme asociate precum deformarile osoase, cifo-scolioza, hernii, prolaps de valva mitrala -toate cauzate de deficienta structurala a tesutului conjunctiv, cu fragilitate osoasa importanta, hiperlaxitate conjunctiva generalizata. Trebuie stiut ca, spre a treia decada a vietii pacientilor cu osteogeneza imperfecta pot aparea si tulburari de auz cauzate de otoscleroza.