Cateva mii de romani afla, in fiecare an, ca sufera de leucemie, limfom Non-Hodgkin, mielom multiplu sau limfom Hodgkin1. Pentru unii dintre acestia, transplantul medular (transplantul de celule stem hematopoietice) este unica solutie terapeutica.
in aceste cazuri, gasirea unui donator de celule stem hematopoietice neinrudit poate fi vitala. Aceasta, din cauza ca doar pentru 25% dintre pacienti se gasesc donatori compatibili in familie (frate sau sora). Pentru restul, identificarea unui donator neinrudit, care sa fie compatibil, poate fi singura sansa la viata. in situatia celor care au gene HLA (antigenul leucocitar uman) relativ comune, probabilitatea de a identifica un donator compatibil este in medie de la 1 la 200.000, pana la 500.000.
in Romania, pana in acest moment sunt inregistrati 44.131 de potentiali donatori in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH).2 Dintre acestia, numai 25.556 sunt eligibili3 pentru a dona celule stem hematopoietice, adica le-au fost realizate testarile HLA. Persoanele inscrise in registru devin potentiali donatori nu doar pentru pacientii romani care au nevoie de transplant medular, ci si pentru pacienti din tari ale caror registre nationale sunt interconectate cu RNDVCSH.
Dezvoltarea RNDVCSH, sanse mai mari la viata pentru pacientii romani
Pentru aproximativ 50% dintre pacientii romani, care au indicatie de transplant medular nu se gaseste un donator compatibil, potrivit datelor RNDVCSH. Cresterea bazei potentialilor donatori romani de celule stem hematopoietice inseamna cresterea sanselor la viata mai ales pentru pacientii romani care au nevoie de transplant medular, datorita faptului ca probabilitatea de a gasi un donator compatibil este mai mare in cazul in care cautarea se face in randul persoanelor din aceeasi grupa populationala sau din aceeasi regiune geografica.
Totodata, identificarea unui donator compatibil in registrul national inseamna un timp de asteptare in medie de 2 ori mai redus pentru pacient, de la gasirea persoanei de la care se pot recolta celule stem hematopoietice si pana la realizarea procedurii de transplant propriu-zise, fata de situatia in care donatorul este din strainatate. Datele RNDVCSH indica o medie de 1.5 luni timp de asteptare de la identificarea unui donator compatibil in Romania si pana la efectuarea transplantului, fata de 3 luni cate sunt necesare, daca donatorul este strain.
in cei patru ani de cand in Romania functioneaza Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice au fost realizate 136 de transplanturi medulare de la donatori neinruditi, doar 6 dintre acestea (circa 4.5%) implicand donatori romani.
„Societatea Romana de Transplant Medular doreste sa asigure cadrul de discutii si de colaborare pentru toti factorii implicati in transplantul de celule stem hematopoietice. Consideram ca doar impreuna, medici, asociatii de pacienti si, bineinteles, cu sprijinul autoritatilor putem dezvolta transplantul medular in Romania. in acest sens, cresterea numarului de posibili donatori din Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este extrem de importanta. De multe ori trec luni si chiar ani pana la identificarea unui donator compatibil pentru pacienti, asa incat acestia pot pierde intre timp indicatia de transplant. Un registru national dezvoltat conduce la sanse mai mari de a gasi o persoana donatoare si ne-ar putea ajuta sa salvam mai multe vieti. Totodata, trebuie sa existe o colaborare multicentrica si trebuie sa realizam parteneriate internationale pentru a asigura un nivel optim de expertiza in centre in care sa se extinda transplantul medular.”, a declarat conf. dr. Alina Tanase, presedintele Societatii Romane de Transplant Medular.
17 pacienti romani asteapta un donator
Fiecare nou inscris in RNDVCSH inseamna o sansa in plus pentru pacientii care au nevoie de transplant de celule stem hematopoietice.
Orice persoana cu varsta cuprinsa intre 18 si 45 de ani se poate inscrie in baza potentialilor donatori, cu conditia sa aiba o stare de sanatate generala buna si sa nu sufere de boli grave din sfera cardiovasculara, renala, pulmonara, de afectiuni infectioase, autoimune, neurchirurgicale grave, alergii severe sau cancer.
inscrierea in registru se poate face la oricare dintre cele 18 de centre ale donatorilor de celule stem hematopoietice din cadrul centrelor de transfuzie sanguina din: Arad, Bacau, Bucuresti, Cluj-Napoca, Constanta, Galati, Oradea, Ploiesti, Ramnicu Valcea, Sf. Gheorghe, Slatina, Slobozia, Tirgu Mures, Timisoara, precum si din cadul spitalelor: Spitalul Clinic Universitar Bucuresti, Spitalul Clinic de Urgenta Bucuresti, Institutul Clinic Fundeni Bucuresti si Institutul Regional de Oncologie Iasi.
Dupa o informare prealabila cu privire la procedura de recoltare de celule stem hematopoietice urmeaza completarea unui chestionar medical de autoevaluare si un formular de consimtamant. Apoi, sunt recoltate probe de sange pentru testarea bolilor infectioase care se pot transmite prin sange (HIV/SIDA, hepatite B si C, sifilis), pentru realizarea profilului genetic si finalizarea inscrierii in registru.
Totusi, persoanele care sunt incluse in RNDVCSH nu devin automat donatori, existand posibilitatea ca acestea sa nu fie identificate vreodata ca fiind compatibile cu vreun pacient. in cazul in care un potential donator este compatibil cu un pacient care are indicatie de transplant si nu are un donator compatibil in familie, ii va fi solicitat acordul de a dona, iar recoltarea de celule stem hematopoietice se va face dupa consilierea si in functie de disponibilitatea acestuia. Donarea este strict confidentiala, atat pentru donator, cat si pentru pacient.
Masa rotunda „Transplantul Medular in Romania: Realitati si Perspective de Viitor”vizeaza stabilirea bazelor unui parteneriat intre profesionistii din domeniul transplantului medular, Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice si societatea civila, in vederea promovarii donarii de celule stem hematopoietice in Romania. Prin intermediul acestui parteneriat, Societatea Romana de Transplant Medular urmareste sprijinirea dezvoltarii Registrului National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice si, prin urmare, dezvoltarea activitatii de transplant medular in Romania.
Evenimentul are loc in cadrul primului Congres National al Societatii Romane de Transplant Medular desfasurat in perioada 19-21 iunie 2017 la Bucuresti.
Organizator: Societatea Romana de Transplant Medular
Management eveniment: Sanatatea Press Group – Expertul tau in comunicare pe domeniul medical
Info:
1 http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx
2,3http://www.rndvcsh.ro/, www.registru-celule-stem.ro