Hemofilia este o boala ereditara, legata de o anomalie genetica. Purtatori ai unei gene anormale, barbati sau femei, transmit boala, dar aceasta nu se manifesta, in afara unor exceptii, decat la barbati. Hemofilia este o boala cu care omul se naste si traieste toata viata.

Hemofilia se caracterizeaza prin lipsa unui factor de coagulare (VIII sau IX), fara de care nu se poate forma cheagul de sange eficient pentru a opri o hemoragie.

in lume, sunt estimati 450.000 de pacienti cu forme medii si severe de hemofilie. Aproximativ 1850 de pacienti sunt in Romania, iar dintre acestia, 60% prezinta o forma severa, 28% o forma medie si 12% au o forma usoara a afectiunii.

a€œRomania continua sa fie tara europeana care aloca cele mai mici fonduri pentru tratarea hemofiliei, incalcandu-se astfel flagrant dreptul hemofilicilor romani, cetateni europeni, la tratament. Suntem singura tara din Europa in care se mai moare din cauza unei hemoragii. Şi cum sa nu se moara cand, anul trecut, consumul de factor de coagulare a fost putin peste 0,6 unitati internationale per capita. Acest nivel este similar sau chiar mai mic decat cel al multor tari din Lumea a Treia. Iar perspectivele pentru 2011 sunt sumbre: consumul va scadea sub 0,5 UI/capita. Asta in situatia in care standardele minime de eficienta-cost recomadate la nivel mondial sunt de 0,2 UI/capita/an, a declarat Nicolae Oniga, Presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Daca pentru cetatenii din Uniunea Europeana, hemofilia nu mai reprezinta un impas pentru ca exista suficient tratament, in Romania, nu exista fonduri sufciente pentru ca bolnavii sa poata beneficia de un tratament aplicabil imediat ce s-a produs hemoragia. Exista insa si o veste buna, aceea ca a€œhemofilicii pot avea o viata normala, in cazul in care beneficiaza de tratament adecvat si sunt sustinuti de societate. Fara tratament, acumularea de sange in articulatie duce la distrugerea oaselor si pacientul se deplaseaza din ce in ce mai greu, apoi are nevoie de carje sau de carucior pentru a se misca”, a spus Luminita Rusen, medic primar hematolog, doctor in Ştiinte Medicale.

Daca beneficiaza de tratament corespunzator in cantitate suficienta, hemofilicul are sansa la o viata obisnuita in toate aspectele ei: scoala, familie, loc de munca si chiar cariera. in caz contrar, avand o stare de sanatate mereu instabila, hemofilicul nu-si poate finalize studiile, are dificultati in obtinerea si pastrarea unui loc de munca, ii este foarte greu sa isi intemeieze o familie si isi pierde utilitatea pentru societate.

Ziua Internationala a Hemofiliei se serbeaza in fiecare an pe data de 17 aprilie. in saptamana 11-17 aprilie 2011, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania va desfasura campania a€œintelege viata in rosu”, care isi propune sa atraga atentia asupra impactului pe care aceasta boala il are asupra calitatii vietii, dar si sa traga un semnal de alarma ferm asupra importantei administrarii tratamentului potrivit, in cantitate suficienta, cat mai devreme posibil.

Un centru de tratament complet al glaucomului a fost inaugurat, duminica 10 aprilie 2011, in cadrul Spitalului Judetean de Urgenta Braila. Centrul este singurul de acest tip din Romania. La evenimentul de lansare a participat si vicepresedintele Societatii Nationale de Glaucom, Gabriel Ştefan.

Pentru infiintarea Centrului Judetean de Glaucom, Consiliul Judetean Braila a alocat suma de 200 mii de euro iar dotarile pentru diagnostiocarea si tratamentul glaucomului se ridica la nivelul anului 2011. in prezent, centrul este dotat cu aparatura laser pentru tratamentul chirurgical si cu instrumente medicale performante care pot depista bolile de natura oftalmologica.

Pentru a beneficia de serviciile acestui centru, un pacient are nevoie de o trimitere de la medicul de familie sau de la medicul specialist. in ceea ce priveste cheltuielile, acestea vor fi suportate de Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate. Orice persoana poate beneficia de serviciile centrului si contra cost, indiferent daca sunt din Braila sau din orice alt judet.

A fost dezvoltata o combinatie de doua medicamente care poate ajuta persoanele obeze sau supraponderale sa slabeasca de doua ori mai mult comparativ cu cele care iau pastile de slabit, potrivit dailymail.co.uk. Medicamentele ajuta si la reducerea tensiunii arteriale si a nivelelor potential periculoase ale grasimilor si zaharurilor din sange.

Combinatia de medicamente contine doua substante active, mai exact fentermina (un inhibitor al poftei de mancare si unul dintre cele mai prescrise medicamente in SUA pentru curele de slabire) si topiramatul (Topamax), un anticonvulsiv.

Studiul a inclus 2500 de persoane obeze sau supraponderale care au luat combinatia de medicamente timp de un an. Cei care au luat cea mai mare doza din combinatia de medicamente au reusit sa slabeasca, mai exact de doua ori mai mult decat daca ar fi luat pastile de slabit.

Oamenii de stiinta care au condus studiul au declarat ca „fentermina si topiramatul in combinatie cu un stil de viata sanatos pot constitui un tratament real pentru obezitate”. Cu toate acestea, topiramatul daca este administrat singur poate avea efecte secundare cum ar fi tulburarile cognitive sau psihiatrice.

Desi combinatia fentermina-topiramat a fost in general bine tolerata, au existat si cateva efecte secundare cum ar fi senzatia de uscaciune a gurii, constipatie si furnicaturi. Acestea s-au manifestat, insa, la grupul care a luat doze mai puternice din cele doua medicamente.

Femeile care consuma alcool pe perioada sarcinii au un risc de trei ori mai mare de a naste un copil prematur comparativ cu femeile care nu beau, avertizeaza medicii, potrivit dailymail.co.uk.

Consumul de alcool pe perioada sarcinii creste riscul ca un copil sa se nasca subponderal iar in unele cazuri chiar mort. Avertizarile vin din partea medicilor irlandezi care au intervievat mai mult de 60.000 de mame din Dublin referitor la cantitatea de alcool pe care acestea au consumat-o in perioada conceperii copilului si in primele saptamani de sarcina.

81% dintre femei au recunoscut ca au consumat alcool in timpul sarcinii, dozele fiind mai mari in cazul celor care nu planuisera o sarcina. Femeile care au consumat cel putin 200 de ml de alcool pe saptamana, sau un pahar de vin in fiecare zi au avut un risc de trei ori mai mare de naste un copil prematur. De asemenea, gravidele au riscat ca bebelusii lor sa moara la nastere sau sa aiba o greutate mult mai mica decat cea normala.

Cercetatorii au raportat trei cazuri de sindrom alcoolic fetal (SAF), afectiune cauzata de patrunderea alcoolului in uter care determina anomalii faciale si favorizeaza, mai tarziu, hiperactivitatea ori dificultatile de invatare la copii.

Institutul National pentru Sanatate si Excelenta Clinica din Dublin sfatuieste femeile sa evite consumul de alcool in primele trei luni de sarcina. Departamentul de Sanatate, in schimb, recomanda gravidelor sa se abtina de la consumul de alcool pe toata perioada sarcinii.

O cercetare a Centrului International Antidrog si pentru Drepturile Omului arata ca in ultimii 15 ani numarul consumatorilor de droguri a crescut in Romania. Mai mult decat atat, persoanele care iau droguri pentru prima data au varste din ce in ce mai mici.

Spre deosebire de perioada anilor de dupa Revolutie cand cei care consumau droguri aveau intre 25 si 30 de ani, astazi, varsta medie a celor care iau pentru prima data substante interzise este de 14-15 ani.

Cercetarea, realizata pe 45.000 de subiecti din 32 de judete, a restrans date din anii 2009 si 2010 si a scos la iveala faptul ca prevalenta consumului de droguri in randul populatiei cu varsta intre 15 si 64 de ani este de circa trei procente pentru toate tipurile de droguri ilegale. Astfel, 500.000 de oameni au consumat cel putin o data droguri, iar barbatii au luat minim o data toate tipurile de droguri interzise, spre deosebire de femei.

Romania se afla pe locul 10 in privinta deceselor inregistrate din cauza stupefiantelor intr-o lista care include 28 de tari.

Oncologia pediatrica este o specialitate nerecunoscuta in Romania, desi numarul copiilor diagnosticati cu cancer este in crestere. in acest context, a€œnu putem privi copilul ca pe un adult in miniatura”, a subliniat secretarul de stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Anton Irimie, in cadrul primei editii a Conferintei Nationale a€œActualitati in oncologia pediatrica”, desfasurata in data de 9 aprilie 2011. Totodata, oficialul a precizat ca doar impreuna cu socitatea civila, asociatiile si fundatiile existente in Romania pot aduce o contributie la o noua abordare a acestei probleme medicale serioase, cancerul, transmite corespondentul Sanatatea TV.

Mai mult decat atat, in contextul in care in fiecare an sute de noi cazuri sunt inregistrate in tara noastra, secretarul de stat in Ministerul Sanatatii recunoaste ca a€œaceasta specialitate trebuie sa devina o specialitate de sine statatoare. Ministerul Sanatatii se implica in viata acestor pacienti. in 2011, Ministerul a demarat un Program de Reabilitare a Sectiilor de Oncologie. Ministerul Sanatatii s-a implicat intrucat, de-a lungul anilor, aceasta specialitate a lasat foarte mult de dorit. Oncologia ramane o cenusareasa”.

Pe de alta parte, dr. Cristian Anton Irimie crede ca specialitatea oncologie pediatrica se poate dezvolta foarte mult si ca va trebui sa revina la statutul anterior. Cu toate acestea, asociatiile de pacienti au facut mai multe demersuri in acest sens catre Ministerul Sanatatii, au primit un raspuns de sustinere, insa totul a ramas la nivelul de raspuns, potrivit prof. univ. dr. Despina Maria Baghiu, presedintele Societatii Romane de Hemato-Oncologie Pediatrica. in ceea ce priveste asigurarea medicamentelor in cazul afectiunilor oncologice, dr. Cristian Irimie a precizat ca a€œnoi putem asigura tratamentele pentru cati mai multi bolnavi. Bugetul a fost calculat in functie de estimarile asociatilor de pacienti din tara. in ceea ce priveste modalitatea de tratare in spitalele din Romania, pacientii sunt tratati in functie de conditiile pe care le au spitalele. Daca medicamentele sunt insuficiente, atunci se putea face o prelungire a contractelor prin documente aditionale, dar nu Ministerul Sanatatii trebuia sa faca acest lucru. Sunt spitale care nu mai sunt in administrarea Ministerului. Vrem ca impreuna sa crestem calitatea actului medical”, a mai declarat secretarul de stat in Ministerul Sanatatii.

Conferinta Nationala ” Actualitati in Oncologia Pediatrica” este un eveniment organizat la initiativa Asociatiei P.A.V.E.L., ce reuneste pe unii dintre cei mai cunoscuti specialisti oncopediatri din tara noastra, reprezentanti ai altor asociatii de pacienti cu domeniu de activitate in oncologia pediatrica/oncologie/protectia pacientilor, precum si reprezentanti ai autoritatilor, la o dezbatere interactiva.

Prezenta in cadrul Conferintei Nationale a€œActualitati in Oncologia Pediatrica”, presedintele Asociatiei Salveaza Vieti, Carmen Uscatu, a declarat ca, „in Romania ne confruntam cu probleme grave ale copiilor cu cancer, care mor asteptand infiintarea unui Registru National al bolnavilor cu cancer, mor asteptand sa se gaseasca in tara medicamentele care lipsesc din pricina inexistentei unor protocoale de chimioterapie, mor asteptand conditii mai bune in spitale.” Aceasta a sustinut ca medicamentele care fac parte din protocoalele moderne ale tratamentului leucemiilor si ale altor tipuri de cancer nu sunt disponibile oficial in Romania, nu sunt pe lista Ministerului Sanatatii. Astfel, peste 50% din copiii cu cancer mor, spre deosebire de Europa, unde rata de vindecare este de circa 80%.

O alta problema adusa in discutie de presedintele Asociatiei Saveaza Vieti a fost aceea ca, desi unele medicamente sunt gratuite, totusi ele nu se gasesc in farmaciile din tara. Pacientii cu cancer trebuie sa si le procure de peste hotare, asta in cazul in care vor sa traiasca. Carmen Uscatu a adus in discutie si lipsa unor camere de izolare din sectiile de hematologie afirmand si faptul ca pacientii sunt tratati in conditii improprii.

Pe de alta parte, conf. univ. dr. Monica Dragomir, seful Clinicii de Oncologie Pediatrica de la Institutul Oncologic din Bucuresti, a declarat ca „standardele in care sunt tratati copiii cu cancer in Romania sunt apropiate de centrele din strainatate”. Prof. univ. dr. Maria Baghiu, presedintele Societatii Romane de Hemato-Oncologie Pediatrica a afirmat ca, „demersuri la Ministerul Sanatatii pentru rezolvarea problemelor medicamentelor, s-au facut, desi procedura a fost anevoioasa”.

Prezent la Conferinta Nationala Actualitati in Oncologia Pediatrica, secretarul de stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Anton Irimie a precizat ca exista niste proceduri legale pentru punerea pe piata a medicamentelor. Referitor la decizia Ministerului Sanatatii ca administrarea medicamentelor injectabile sa se realizeze numai in spitale, dr. Cristian Anton Irimie a subliniat ca multe dintre acestea aveau deja specificat acest lucru. a€œNoi consideram ca putem asigura tratamentul pacientilor avand in vedere ca bugetul a fost stabilit de societatile de specialitate. in ceea ce priveste licitatiile pentru medicamentele injectabile pentru pacientii cu afectiuni oncologice, singurii vinovati sunt managerii care nu au facut licitatiile la timp”. Dr. Cristian Anton Irimie a spus ca Ministerul va face tot ce ii sta in putinta pentru cresterea actului medical.

Conferinta Nationala ” Actualitati in Oncologia Pediatrica” este un eveniment organizat la initiativa Asociatiei P.A.V.E.L., ce reuneste pe unii dintre cei mai cunoscuti specialisti oncopediatri din tara noastra, reprezentanti ai altor asociatii de pacienti cu domeniu de activitate in oncologia pediatrica/oncologie/protectia pacientilor, precum si reprezentanti ai autoritatilor, la o dezbatere interactiva.

in Romania, oncopediatria nu exista. Aceasta specializare medicala s-a format prin munca unor oameni inimosi care s-au dedicat cercetarii acestei specializari, care au facut cursuri de perfectionare in acest sens. Cel putin asa sustine Dr. Gruber Victor, medic pediatru un in cadrul Institutului Oncologic Bucuresti „Alexandru Trestioreanu”. Domnia sa este de parere ca „rezultatele oncopediatrice ne situeaza pe ultimul loc in Europa.

Desi s-au facut progrese, rezultatele prezente sunt insuficiente. Totodata, dr. Gruber Victor a declarat ca in tara noastra oncopediatria este „inclusa ca ceva nesemnificativ in cadrul Programului de Oncologie a Adultului. Pentru a inregistra progrese in acest sens este necesar ca Asociatiile care sustin pacientii cu cancer sa adopte o pozitie clara”. Dr. Gruber Victor a mai declarat ca organizarea acestui eveniment trebuie sa constitue un punct de pornire pentru discutii cu Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, in urma caruia sa se realizeze un program special pentru copiii cu cancer.

Şi presedintele Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor Vasile Barbu sustine luarea unei pozitii. „Este necesar sa realizam o lista cu toate problemele cu care se confrunta pacientii copii si tineri cu cancer pe care sa o inaintam factorilor de decizie compatibili. Ar fi excelent ca Ministerul Sanatatii sa ne fie partener in aceasta actiune”. Totodata, Vasile Barbu a spus ca „sefii de sectie din spitalele de oncopediatrie trebuie sa sesizeze neregulile din spitale fara sa se teama ca isi vor pierde funciile. Descentralizarea sistemului medical nu mai permite la ora actuala luarea unor astfel de decizii de demitere.”

Conferinta Nationala ” Actualitati in Oncologia Pediatrica” este un eveniment organizat la initiativa Asociatiei P.A.V.E.L., ce reuneste pe unii dintre cei mai cunoscuti specialisti oncopediatri din tara noastra, reprezentanti ai altor asociatii de pacienti cu domeniu de activitate in oncologia pediatrica/oncologie/protectia pacientilor, precum si reprezentanti ai autoritatilor, la o dezbatere interactiva.

Daca in 2001 oncopediatriei romanesti i se infatisa un viitor promitator, in 2004 toate asteptarile au fost spulberate din cauza ca specialitatea a disparut din nomenclator. Cu toate acestea, medicii specialisti nu s-au descurajat si au continuat procesul de informare si de culegere de informatii in domeniu cu scopul de a da o sansa la viata bolnavilor de cancer.

Şi chiar daca exista in Romania medici specializati in oncologie pediatrica, prof. univ. dr. Despina Maria Baghiu, seful Clinicii Pediatrie din cadrul Spitalului Judetean de Urgenta Tg. Mures si presedintele Societatii Romane de Hemato – Oncologie Pediatrica a atras atentia, in cadrul primei editii a Conferintei Nationale „Actualitati in oncologia pediatrica” desfasurata in data de 9 aprilie 2011, ca in aproximativ cinci ani Romania ar putea ramane fara medici specialisti in oncopediatrie, daca se are in vedere ca multi dintre specialistii existenti vor iesi la pensie.

in acest sens, „am inaintat rugaminti, cereri si memorii. Am primit si un raspuns prin care ni se prezenta posibilitatea existentei unui atestat prin care sa se dovedeasca supraspecializarea hemato-oncologiei pediatrice, insa doar atat. Nu s-a pus nimic in aplicare. Tocmai de aceea am propus infiintarea supraspecializarii si existenta unor posibilitati ca medicii care au activitate de minim trei ani in oncopediatrie sa obtina supraspecializarea in centre universitare acreditate pe baza dovezilor de activitate”.

Pe langa numarul insuficient de specialisti, in oncopediatria din Romania exista si problema tratamentelor. „Lipsesc niste citostatice pentru ca nu sunt omologate. Trebuie sa vedem exact care sunt cauzele pentru care ele nu sunt omologate deoarece acestea sunt necesare. De asemenea ne confruntam si cu o insuficienta a finantarii, dar si cu un numar foarte mic de chirurgi si radioterapeuti pentru copii, cu un numar insuficient de asistenti”, a declarat conf. univ. dr. Ladislau Ritli, medic primar la Spitalul Clinic Municipal „Dr. Gavril Curteanu” si membru al Comisiei de Oncologie din Ministerul Sanatatii.

in acest context, conf. univ. dr. Ladislau Ritli este de parere ca situatia s-ar schimba daca s-ar forma mai multi specialisti in oncohematologie, chirurgie si radioterapie, daca ar exista o pregatire continua a medicilor si asistentilor, daca salarizarea ar fi alta, daca centrele mari s-ar reabilita si daca ar exista centre de excelenta. De asemenea, situatia oncopediatriei in Romania ar fi alta si daca s-ar asigura pentru toti pacientii medicamentele necesare si daca ar exista un registru national, care sa permita stabilirea unei politici sanitare in domeniu si pe baza caruia sa se prevada necesarul de medicamente.

Reinfiintarea supraspecializarii de hemato-oncologie pediatrica a fost sustinuta si de conf. univ. dr. Monica Dragomir, seful Sectiei Oncologie Pediatrica din cadrul Institutului Oncologic „prof. Dr. Alexandru Trestioreanu”. Totodata specialistul considera ca „trebuie recunoscute centrele de oncologie pediatrica la nivel national si international. Exista deja o relatie intre centrele din tara si cele din afara tarii, dar nu sunt recunoscute.

Pe de alta parte, exista si problema diagnosticelor imagistice. Exista o serie de investigatii ce nu se fac in tara si acest lucru ar putea fi corectat printr-o colaborare cu alte centre, dar si prin gasirea resurselor financiare care sa asigure standardul optim pentru diagnosticare si tratament in tara si in afara. De altfel exista si putine centre de terapie paliativa.” Mai mult, conf. univ. dr. Monica Dragomir a subliniat si nevoia dezvoltarii unui model de buna practica pentru asistenta copiilor cu cancer si a unor mijloace adecvate de informare, comunicare si suport privind cancerul la copil.

Cancerul la copii reprezinta 1% din cele ale adultului si a doua cauza de deces la copiii din tarile dezvoltate. Incidenta afectiunii este de 122 de cazuri la un million de copii sub 15 ani. Se apreciaza ca printre cazurile dezvoltarii cancerului, factori importanti sunt cei genetici si de mediu. Copiii care sufera de sindromul Down au insa un risc de a face leucemie de 20 de ori mai mare decat la populatia generala. Leucemia acuta limfoblastica este cel mai frecvent cancer la copii. O alta forma de cancer o reprezinta tumorile sistemului nervos central care apare la 32,5 cazuri la un milion de copii sub 15 ani.

a€œRaspunsul terapeutic in cancerul la copil este direct proportional cu diagnosticul in faza precoce, curabila. Este important ca pacientii si medicii de familie, in special, sa recunoasca simptomele bolii de debut, uneori nealarmante”, a declarat dr. Ştefania Neamtu, sef Sectie Oncologie Pediatrica in cadrul Institutului a€œProf. dr. Ion Chiricuta”, in cadrul primei editii a Conferintei Nationale „Actualitati in oncologia pediatrica” desfasurata in data de 9 aprilie 2011.

in ceea ce priveste diagnosticul copiilor bolnavi de cancer, dr. Anca Colita, medic oncopediatru la Institutul Clinic Fundeni, spune ca nu toti pacientii au acelasi risc si nu prezinta acelasi tip de tratament. a€œNu exista notiunea de diagnostic precoce in cazul leucemiilor, exista insa metode prin care se apreciaza raspunsul la tratament, dar acestea sunt destul de costisitoare”, a precizat dr. Anca Colita. Şansele de supravietuire a copiilor cu leucemie sunt de circa 70%-80% pentru pacientii cu risc intermediar sau standard si de 25%-30% in cazul celor cu risc crescut. Pacientii cu recadere medulara au sanse foarte mici de supravietuire, transmite corespondentul Sanatatea TV, prezent la eveniment.

in ceea ce priveste transplantele medulare, acestea se recomanda doar pacientilor care au un risc foarte crescut sau prezinta anumite anomalii. Totodata, transplantul medular nu este solutia finala pentru un pacient bolnav de leucemie. in Romania exista doar trei centre de transplant medular, mai exact in Timisoara, Bucuresti si Targu Mures. Transplant medular pentru copii nu poate fi realizat decat in centrele din Bucuresti si Targu Mures.

Leucemia acuta limfoblastica se poate vindeca desi multi oameni refuza sa creada acest lucru. „Un bolnav care nu se trateaza de leucemie moare, insa cel care beneficiaza de un tratament corect are o sansa”, a declarat conf. univ. dr. Gheorghe Popa, medic oncopediatru, Spitalul Clinic de Urgenta pentru copii, Cluj Napoca. Problema in aceste situatii este insa ca CNAS nu deconteaza si nu asigura finantare pentru teste de diagnostic si conduita terapeutica.

Tratamententele pentru copiii cu cancer sunt benefice daca sunt realizate in centre speciale si nu in centre de protocoale pentru adulti.