Registrul Național de Acromegalie, primul registru din zona bolilor endocrine din România, a fost lansat luni de Societatea Română de Endocrinologie.
Astfel, a fost creată o platformă informatică unde se vor putea încărca principalele date clinice și de laborator, în dinamică, ale pacienților români cu acromegalie. În felul acesta, România se alătură celorlalte țari europene cu registre de acromegalie.
Pentru acoperirea eficientă a întregului teritoriu al țării, Registrul Național de Acromegalie este structurat sub forma unor centre regionale (București, Iași, Cluj, Târgu Mureș, Timișoara, Sibiu, Constanța, Craiova), fiecare cu un coordonator regional, care la rândul său, își desemnează un coordonator tehnic.
În centrul universitar București, dată fiind prezența a trei baze clinice universitare (Institutul Național de Endocrinologie C.I. Parhon, Spitalul Clinic de Urgență Elias, Spitalul Universitar de Urgenţă Militar Central Dr. Carol Davila), fiecare dintre aceste centre va avea un coordonator de centru.
”Înființarea Registrului Național de Acromegalie reprezintă un demers important deoarece privește în mod direct inclusiv managementul acestei afecțiuni rare – totul în beneficiul pacientului. Din păcate în România, după cum știm cu toții, nu există foarte multe registre și este o bucurie pentru mine, ca președinte al Societății Române de Endocrinologie, că am putut organiza și pune în fapt această inițiativă – Registrul Național de Acromegalie. Acest registru va reprezenta un instrument adecvat de lucru pentru colegii mei medici endocrinologi, dar și o bază de date importantă pentru autoritățile din sănătate. Pentru a lua cele mai bune și eficiente decizii în privința unei afecțiuni este nevoie să ai date, pe care le poți analiza, corobora și compara”, a declarat prof. dr. Cătălina Poiană, președintele Societății Române de Endocrinologie.
Acromegalia este o tulburare hormonală care afectează 60 dintr-un milion de persoane, potrivit datelor internaționale, tulburare caracterizată prin producția crescută de hormon de creștere (hormon somatotrop) apărută după închiderea cartilajelor de creștere.
Excesul de producție de hormon de creștere este în general rezultatul unor tumori benigne, numite adenoame, ale glandei hipofize. Excesul hormonului somatotrop crește producția factorului de creștere de tip insulinic-I (IGF-I) în ficat și împreună determină creșterea diverselor țesuturi ale organismului.
În cazuri extrem de rare, tumori non-hipofizare din alte părți ale organismului pot produce GHRH (hormonul de stimulare al hormonului de creștere) care stimulează glanda hipofiză să producă mai mult hormon de creștere.
La începutul bolii apar stări de oboseală, dureri articulare, dureri de cap (cefalee), tulburări ale somnului cu sforăit excesiv. Nu se modifică înălțimea pacientului dar apare creșterea în dimensiuni a oaselor feței (oasele nasului, frunții, bărbiei), mâinilor și picioarelor. Degetele devin mai groase, pacienții sunt nevoiți să își schimbe numărul la pantofi, inelele, verigheta etc. Tegumentele sunt mai groase, pacienții transpiră mai mult decât de obicei. Urechile, limba, buzele cresc în dimensiuni, vocea devine mai îngroșată. Pot apărea tulburări de vedere, dereglări ale ciclului menstrual la femeie și tulburări de erecție la bărbați.
Pacientul cu simptomele menționate anterior trebuie să se adreseze specialistului endocrinolog.
Pentru diagnostic, pacientului i se vor recolta probe de sânge din care se determină hormonul de creștere și proteina IGF1. Valorile lor crescute permit stabilirea diagnosticului de acromegalie. În acest caz se efectuează un examen RMN al hipofizei.
După diagnostic, tratamentul se concentrează pe reducerea producției de hormon de creștere, chirurgia fiind de cele mai multe ori prima opțiune.